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Enfermedad de Castleman: ¿te gustaria unirte a una asociación de pacientes?

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Enfermedad de Castleman: ¿te gustaria unirte a una asociación de pacientes?

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1 comentario

AndreaB

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10/6/21 a las 10:02

Buen consejero

AndreaB

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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

Desde hace un año, Carenity colabora con la CDCN (Castleman Disease Collaborative Network), la mayor red dedicada a la enfermedad de Castleman con sede en Estados Unidos. El objetivo de esta bella colaboración es crear y federar una verdadera comunidad europea en torno a la enfermedad de Castleman, que permita a los pacientes y a sus seres queridos encontrar apoyo y tener acceso a artículos y testimonios relacionados con la enfermedad.

Dado el rápido crecimiento de la comunidad en Carenity, ¡nos gustaría dar el siguiente paso en este proyecto y ayudar a crear una asociación de pacientes!

La creación de una estructura independiente dedicada a la enfermedad de Castleman nos permitiría aumentar la concienciación y el reconocimiento de esta enfermedad que, en la actualidad, sigue siendo poco conocida. La asociación también permitiría a sus miembros asociarse con médicos e instituciones sanitarias, centralizar la información médica, recaudar fondos para la investigación y contribuir a los ensayos clínicos y participar en ellos.

¿Crees que es una buena idea? ¿Te unirías a una organización de pacientes de la enfermedad de Castleman? ¿Te gustaría participar en la creación de dicha asociación con el apoyo de Carenity?

¡No dudes en compartir tu opinión en los comentarios a continuación!

Muy buen día,
Andrea del equipo de Carenity

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Todos los comentarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

16/11/22 a las 14:37

Buen consejero

AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? 😊

@Orellys @Marianela @Patricialitago @miguel @monilea2 @Manuel80 @sonirumu75 @MercedesLopez @cavril @LMM1974 @JoséLuisBalader @Arrimadas @Maribel8 @Vitorina @Aresan @Ademar @Miguel49 @Eduardo1986 @Majoly @Enferma

¿Creéis que la existencia de asociaciones de pacientes es necesaria? ¿Os uniríais a una organización de pacientes de la enfermedad de Castleman? ¿Os gustaría participar en la creación de dicha asociación con el apoyo de Carenity?

¡No dudéis en compartir vuestra opinión en los comentarios a continuación!

Un saludo,

Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Enfermedad de Castleman: ¿te gustaria unirte a una asociación de pacientes? https://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-castleman/viviendo-con-la-enfermedad-de-castleman/enfermedad-de-castleman-te-gustaria-unirte-a-u-37245 2022-11-16 14:37:00

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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