Inicio
Foro
Foro Enfermedad de Castleman
Viviendo con la Enfermedad de Castleman
Factores de riesgo y causas de la enfermedad de Castleman: comprender los orígenes

Regresar

Pacientes Enfermedad de Castleman

Factores de riesgo y causas de la enfermedad de Castleman: comprender los orígenes

4 veces visto
0 vez apoyado
0 comentario

Javier.B

Animador de la communidad

12/8/25 a las 10:00

Buen consejero

Javier.B

Animador de la communidad

Última actividad en 8/8/25 a las 17:18

Registrado en 2025

58 comentarios publicados | 1 en el foro Enfermedad de Castleman

12 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

¡Hola a todos! 👋

Las causas exactas de la enfermedad de Castleman aún no se comprenden bien, pero se han identificado varios factores de riesgo. Las investigaciones sugieren que las infecciones virales, como el virus del herpes humano tipo 8 (HHV-8), podrían desempeñar un papel en el desarrollo de ciertas formas de la enfermedad, en particular la forma multicéntrica. También se mencionan predisposiciones genéticas y anomalías del sistema inmunitario.

Sin embargo, los desencadenantes concretos pueden variar de un paciente a otro, lo que complica el diagnóstico y el tratamiento.

¿Cuál es tu experiencia? ¡Ayudémonos entre todos!💪

¿Te has sometido a pruebas para detectar infecciones virales como el HHV-8 y cree que podrían estar relacionadas con su enfermedad?

¿Tienes antecedentes familiares de enfermedades inmunitarias o cánceres raros?

¿Qué cambios o acontecimientos en tu vida crees que podrían haber contribuido a la aparición de tus síntomas?

¡Deja tus comentarios!👇

Un abrazo,

Javier, del equipo Carenity

@Enferma @Majoly @Eduardo1986 @Miguel49 @Ademar @Aresan @Vitorina @Maribel8 @Arrimadas @JoséLuisBalader @LMM1974 @cavril @MercedesLopez @MercedesM @sonirumu75 @Manuel80 @RocioCH @monilea2 @Patricialitago @Marianela @ore20 @MonicaG.G @Cristinahg88 @Fergiraldo @Fernandagiraldo @Unique @Carlabosalvador @TxaviDiaz @Joséguisado @rosamariacastro @LauraEstebaranz @JulyAsama @Raquel76 @Barbara2223 @LuisAguilera @Géminis @Andreaperli11 @zowi13 @MargaritaArce @Aliciacp @MARIOABEL @Eduardo19866 @Nuria87 @Taniaquero @AdrianaAnacleto @Gustavoluz @CristinaManu @rosamartin @Devoracarla @Jacinta @Adribre @Rosatorres @Haroldo @Leidymar @Linita @Lucia22 @AntonioRomeo @Damasco @Yupau @Aminakahlat @Maeibel

Seguir

Los miembros también participan en...

ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

Ver el mejor comentario

Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

Ver el mejor comentario

Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

Ver el mejor comentario

ore20

16/5/22 a las 16:20

@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.

Ver el mejor comentario

Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Ver el mejor comentario

Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

Ver el mejor comentario

Artículos a descubrir...

18/9/22 | Testimonio

Enfermedad de Castleman - "Pasé de ser estudiante de medicina a paciente"

23/8/22 | Consejos

¡3 consejos para mantenerte positivo/a a pesar de estar afectado/a por la enfermedad de Castleman!

23/7/22 | Actualidad

Día Mundial de la Enfermedad de Castleman: ¡todo lo que necesitas saber!

8/6/22 | Testimonio

Enfermedad de Castleman: "¡Descubrir lo que tenía me alivió!

15/4/22 | Testimonio

Enfermedad de Castleman: "¡Seguiremos buscando tratamientos hasta que todos los pacientes con la enfermedad de Castleman puedan vivir una vida plena!"

29/4/21 | Testimonio

Enfermedad de Castleman: encontrar la fuerza para luchar a través de una comunidad de pacientes

17/6/21 | Testimonio

Enfermedad de Castleman: "¡Quiero decir a todo el mundo que escuche a su cuerpo y cómo se siente!"

7/5/22 | Consejos

Enfermedad de Castleman: ¡nuestros consejos para vivir mejor con la enfermedad!