Foro Enfermedad de Parkinson

Yo llevo 12 años que me dianosticaron Parkinson y tomo 1 mañana y 1 mediodia de Sinemet 25-250 mg y 1 mañana de Mirapexin 1,05 mg.Tarde 1 y noche 2 de Sinemet plus 25-100 mg.Me va estupendamente,la gente que me ve me dice,que sino es que lo digo yo no parece que tenga Parkinson,No tengo ningún temblor,y hago gimnasia y camino todos los dias de 5 a 7 km.Lo que he notado,es que soy mas lento haciendo las cosas y me duelen las articulaciones.

Yo lo estoy utilizando desde febrero, fui el segundo en probarlo en comunidad de Madrid. Te estabiliza bastante. Menos disquinesias y menos fluctuaciones on -off. Mas complicado de usar que la medicación oral. Sin duda un avance que nos ayuda a tener una vida mas normalizada

Estimada persona,

A partir del cuarto o quinto año, es la media general que empiezan las fluctuaciones motoras en un párkinson idiopático, es cuando se empieza a trabajar y a perfilar ese traje a medida ( farmacológicamente hablando ) que necesitamos cada paciente. Justo cuando te incluyeron en el mundo de la levodopa.

Por otro lado, la levodopa, es un fármaco muy potente y muy efectivo para un párkinson puro ( no parkinsionismo ) pero requiere un período de adaptación e ir poco a poco. Esto, a veces , es un mundo si tienes un párkinson rebelde.

Me choca algo en tu comentario y es que parece que estás asociado síntomas de la enfermedad como efectos de tolerancia del fármaco L-dopa. Me explico:

Perder expresión facial cómo dificultad para andar por rigidez y / o descoordinación es propio de la enfermedad de párkinson y no efectos secundarios de la levodopa.

Por ello, y sin conocer mucho detalle, me da que quizás, lo que pasa es que estás todavía con mínimas dosis para controlar tu parkinson. Un estadio 2 de la enfermedad, empieza a ser difícil de controlar ( yo estoy en un estadio 3 ) . Digamos que esa etapa de adaptación del fármaco y control de la enfermedad se hace muy difícil. De ahí mi comentario anterior ... de que es un mundo ese período de adaptación .... No sé si me explico.

Tu especialista, no es que no te haga caso, es que está probando la farmacología.... De hecho, es significativo que bajar de Madopar a Simenet hayas empeorado. Ten en cuenta que madopar tiene agentes potenciadores de la levodopa, Simenet no, éste último es más flojo. Aunque no te lo creas, es buen pronóstico, perfila tu respuesta a la levodopa.

Sólo te puedo decir, que tengas paciencia, es importante, que todo lo que observes, lo apuntes y se lo digas al especialista. Eres su guía.

Sé he desesperante, lo he pasado. Un estadio 2 empiezas a ver a párkinson de cara. A veces, esa etapa de adaptación puede prolongarse más de lo normal ( meses ), dependerá mucho de la información que le demos al neurólogo, su acierto y nuestro párkinson . Muchos astros que alinearse 🫤

Espero sea de ayuda mi comentario

Mucho ánimo

Almu

Yo eso de terapias alternativas no lo veo pues la ayuda médica- farmacológica que te recomienda el especialista en trastornos de movimientos es insustituible. Yo hablaría de terapias complementarias y muy necesarias a medida que avanza la enfermedad:

FISIOTERAPIA: En dos vertientes:

- Tratamiento de rigidez. En la que se incluyen, masajes, punción seca o con corriente, etc,, etc

-Tratar la coordinación y el equilibrio.

PSICOLOGÍA. Cuando rebasamos la línea hacia un párkinson avanzado, este complemento es fundamental. La efectividad del tratamiento médico- farmacológico depende mucho de la parte psique como en mantenerse firme en la obligada adaptación continua que conlleva esta patología en esta etapa.

LOGOPEDIA. Los síntomas avanzados requieren también de esta especialidad y en dos vertientes también:

-Trabajar rigidez

-Trabajar las articulaciones

Todos estos complementos junto con el deporte y/o actividad física, los llevo yo con resultados bastante positivos , según mi especialista inusual para el tipo de párkinson que sufro ( rígido e idiopático )y años en la batalla ( 15 años y que sepamos )...

Así que recomiendo estos complementos apuntando que los beneficios se ven a medio plazo así que, con paciencia y persistencia, no es fácil..

Párkinson es una patología que hace mucho " honor" a su apellido de MULTIDISCIPLINAR...

mucho ánimo a todos 💪

Es una pena que no se conozca a nivel social lo que en realidad es la enfermedad de parkinson. Lo de menos son los temblores y el síntoma menos frecuente. Hay como tu explicas , síntomas no motores que son una pesadilla y lo peor es que muchos de estos problemas los producen los medicamentos, efectos adversos , ludopatía , compras convulsivas, hipersexualidad , depresión, movimientos involuntarios, cambios de personalidad, hiperactividad ... son muchos y todos duros en una convivencia normal. Esto quiere decir que afecta a las familias y amigos . Tampoco se dice que hay mucha gente enferma joven, y esto supone que los problemas a los que se enfrentan son distintos a los de los enfermos mayores.

@Papillon Yo lo he tomado muy pocas veces y muy puntuales pues mi tratamiento base, ya tiene la opción de " dosis extra", yo creo es muy útil para aquellos que están con tratamiento oral y los que estamos con tratamiento avanzado para unas causísticas puntuales y específicas, lo que he notado es que sube súper rápido, y a mí me vale con una sola pastilla y no las dos que marca cómo mínimo el laboratorio, ahora eso sí dura una hora de reloj, ni minutos más ni minuto menos...

Está claro que INBRIJA está elaborado para un uso extra y no un fármaco para tomarlo de continuo...

Espero mi mensaje sea de utilidad

Saludos cordiales

@Ana_C Empiezo yo,

El día 20 de Diciembre se dio un giro inesperado y decidimos en consulta optar por este tratamiento. Cambiar de DUODOPA a LECIGON, son dos tratamientos por vía gastrointestinal, la diferencia y como bien se explica en el artículo es que el segundo su fármaco es más fuerte y la máquina, más pequeña y manejable, da más posibilidades de ministro del fármaco. Apenas en el tiempo que llevo y dentro de la complejidad de tratar un parkinson avanzado, debo confesar, tengo vibraciones muy muy positivas, he vuelto a la actividad deportiva y a una vida normal.

Sólo espero que esta estabilidad dure en el tiempo y no sólo sea algo puntual.

Efectos secundarios pocos , de momento y la manejabilidad del aparatito, me hace más fácil y llevadera la vida cotidiana....

Así que, no desanimarse que hay opciones, es cuestión de consensuar con tu especialista lo más adecuado para tu caso.

Buen día a todos

@Ana_C Si intento compartir mis dudas y temores con mi marido, se que no me va a dar las respuestas porque no existen, pero es una manera mas de que me entienda y comprenda un poco y poco a poco. No es facil para alguien que no padece esta enfermedad entendernos pero mi marido a base de compartir mis preocupaciones va entendiendo mejor mis miedos . También tengo una buena amiga que está siempre dispuesta a escucharme y animarme, es un regalo de la vida , así no machaco siempre al mismo y le doy un respiro.