¿Los primeros meses fueron difíciles?

Hola a todos,

Los quiero invitar a participar en este "proyecto" para poder ayudar a las personas que han sido diagnosticadas recientemente. 

Los motivo a que compartan todo lo que sintieron y por lo que tuvieron que pasar los primeros meses después de haber recibido su diagnóstico. De esta forma otras personas que han sido diagnosticadas recientemente podrán ver las temáticas más frecuentes con las que se pueden topar o hacer sus preguntas a los miembros más experimentados.

Recuerden que Carenity lo construyen ustedes con su apoyo y mensajes.

Un saludo :)

Gilda

Hola amigos ,yo tengo un montón de dudas ,pues estoy diagnosticada desde hace dos años y mas o menos sigo igual con temblores en paert derecha y quisiera saber cómo evoluciona , poniendo se en lo peor

Yo estoy diagnosticada desde hace 5añis, con tenblor en la pierna izquierda, con el tratamiento que me va ajustando el neurologo,no me avanza mucho, siempre se notan ciertos camvios, pero no es alarmante de momento.

Yo estoy diagnosticada desde hace 5añis, con temblor en la pierna izquierda, con el tratamiento que me va ajustando el neurologo,no me avanza mucho, siempre se notan ciertos cambios, pero no es alarmante de momento.

Es complicado volver a esos momentos pero cuando a mi me diagnosticaron la enfermedad, se me cayó el mundo encima, con 38 años, (ya llevaba tres años sufriendo síntomas) un buen trabajo y con muchos objetivos futuros pero reconozco que lo primero que hice y después de estar esa tarde sumergida en un Mar de lágrimas, es hacer caso a una frase que me dijo mi primer neurólogo: "Almu, lo importante es que ya tenemos detectado el problema ahora debemos trabajar para paliar lo más posible, se puede por lo que no dejes que sea el centro de tu vida" .... y así hice, al día siguiente me fui a trabajar, no quise encerrarme en 4 paredes a llorar mi pena.

Ahora, y después de cinco años y con nuevos objetivos aquí sigo, al pie de cañón, de momento. Es cierto, que tuve que dejar de trabajar porque me era imposible por el avance y poca efectividad de los fármacos, llevo desde el mes de Julio pero he podido reducir dosis de fármaco y tener una estabilidad diaria importante que me permite vivir el día a día más o menos normal.

Quizás el tener este Mal te puede cambiar por completo la vida o incluso como en mi caso, anularte profesionalmente pero no por ello, te quita por completo tener objetivos y vivir.

Existe una frase muy bonita de un personaje parkinsoniano que me gusta mucho y quiero compartir con ustedes:

La VIDA me ha dado una catástrofe pero a cambio he conocido la riqueza del ALMA. 

(Michael J.Fox)

Saludos

 ALMU 

@pseudónimo oculto. Es importante que sepas, que este Mal no tiene un patrón fijo y puede avanzar de muy distinta manera. Lo importante es tener en cuenta que los avances actuales en investigación y con los fármacos disponible se ralentiza mucho por tanto, el llegar a un estado 5 o máximo catalogado (dependencia total), es muy difícil. El 90 % de las personas pueden vivir con una calidad de vida muy aceptable y muchos años.

Para ello, debes mantenerte fuerte psicológicamente... es muy importante sobre todo porque la efectividad de los tratamientos disponibles puede verse muy afectada.

Mucho ánimo y aquí estoy si necesitas hablar o aclarar algo y dentro de mi humilde experiencia después de 8 años lidiando con tal inseparable compañía.

Un abrazo

Almu

Hola a todos, soy un nuevo miembro de esta pagina, tengo el diagnostico de Parkinson desde hace 14 años, ahora tengo 60 y aqui estoy, lo que si puedo decir que los años hacen disminuir la angustia que si tenia al principio por hacer preguntas, naturalmente, no he encontrado muchas respuestas, pero como mínimo a disminuido mi ansiedad, lo que al principio fue un mazazo muy fuerte, los años han hecho que ya este integrado en mi vida y en mi dia a dia.

Si algo he aprendido es que no se deben comparar, síntomas, ni retrocesos de los compañeros de singladura. solo hay que vernos a nosotros mismos, ni tampoco preocuparse en exceso por la evolución de la enfermedad, ella va por libre y nunca se sabe cuando muta y empeora, solo se pueden tomar decisiones cuando eso ocurra, no antes, no sirve de nada, yo añadiría que se debe vivir lo mas intensamente posible el dia a dia, el presente, aprovechando especialmente los momentos ON, también debemos y tenemos que aprender a decirnos, mañana sera otro dia, sobre todo si ese dia a sido malo.

Reconozco que es muy fácil pontificar desde un estado que a pesar de los años transcurridos, yo aun tengo una autonomia e independencia casi total, por lo cual, no tengo el derecho a quejarme (aun que la verdad de poco sirve el hacerlo).

Personalmente no tengo ya, la necesidad imperiosa de información, pero si de algo puede servir mi experiencia y lo vivido y puedo ayudar a alguien, estaré encantado de hacerlo, eso no quiere decir que yo lo sepa todo y no necesite también aprender de los demás, que conste, gracias.

Josep 

Muchas gracias a Bixto,1 y a groucho , realmente me ayudan vuestras opiniones ,Tomo nota 

No se merecen lucecita, gracias a ti.

@pseudónimo oculto... tus palabras dan mucha tranquilidad y esperanza, el saber que después de 15 años con tan peculiar compañía, se puede tener casi una autonomía completa, es importante información para los que estamos todavía a medio camino. Como bien dices y por la peculiaridad de esta enfermedad, no es comparable unos casos con otros pero si que es cierto, y estarás conmigo en esto, que el nivel anímico y emocional influye mucho tanto en la efectividad de los tratamientos paliativos disponibles como en la calidad de vida futura y eso si depende de nosotros mismos.

Como bien dices tenemos que vivir el día a día y a preocuparnos sólo cuando llegue el momento de preocuparnos,  no antes...

Gracias de nuevo por tus palabras

Buen día a todos / as