¿Recién diagnosticado o ampliando información sobre el Parkinson? Recomendaciones

Buenas tardes,

Siguiendo con nuestro objetivo, hay que tener presente también otras cuestiones importantes:

Al principio, las pautas con tu neurólogo especialista en trastornos de movimientos va a ser cada 6 meses por norma general y durante los primeros años, realmente con un Párkinson inicial y no avanzado, por norma general suele ser suficiente farmacológicamente pero muy insuficiente para poder contrastar información y/ o aclarar dudas que te van surgiendo, en este caso yo complementé con Asociaciones de Pacientes, otra vía de información bastante fiable junto con la información que iba obteniendo de compañeros más experimentados….

¡¡ Qué mundo tan desconocido ¡!
🙄🙄🙄

Lo que si tuve claro y desde un principio, es que toda la información y conclusiones que iba obteniendo, las iba a contrastar SI o SI con mi especialista. Así que cada 6 meses, recuerdo me iba apuntando cosas para luego hablarlo en consulta, no tengas miedo a ello, ellos lo agradecen como especialistas ya que necesitan conocerte como paciente para ir perfilando un tratamiento adecuado para ti.

Recuerda, la luz existe, se puede avanzar en el camino pero no voy a mentir, no es fácil ….

Hoy por hoy, confieso y después de años de lucha, a veces veo muy negro el camino, lo que pasa que al final me empeño en buscar y rebuscar la luz en el camino, hasta ahora también os digo que la voy encontrando… 🌞🌞

Mucho ánimo Y fuerza a todos….

Gracias, me siento muy identificada con tus palabras. Cuando me dijeron lo que tenía me sentí perdida porque no sabía nada de la enfermedad. Te dan un diagnóstico, su tratamiento y listo. 

Creo que para cualquier enfermedad es necesario que den más información, en ese momento como paciente no sabes ni qué preguntar por el desconocimiento y cuando te emoiezem a surgir las dudas hay que esperar a la próxima cita.

Me desaconsejaron asociación y buscar información por internet, al final como se puede comprobar no hice caso. Por supuesto que en Internet hay mala información pero también hay buena y gracias a páginas como ésta y grandes personas que dedican su tiempo en ayudar a otras con sus buenos consejos afronto la enfermedad de manera positiva. 

Creo que es muy importante la parte psicológica, es decir, sentirse arropado y conocer a personas con la misma enfermedad. Es bueno informarse pero buscando información de calidad.

En definitiva y como dice una asociación de peronas deportistas con discapacidad y luchadora

"SI LA VIDA TE PONE BARRERAS LOS LÍMITES LOS PONED TÚ"

hola Almu

Se ve que eres una luchadora y no te rindes fácilmente, por una parte si eres joven también tienes mas fuerzas y ganas para luchar. Tu diagnóstico ha tenido que ser muy duro en esa etapa de la vida, no sé que decirte la verdad. Solo te deseo lo mejor y mucha fuerza y ánimo para poder llevarlo lo mejor posible. A veces me dá tanto miedo buscar información porque tengo miedo a lo que voy a encontrarme, ya he pasado por eso con mi padre y no quiero volver a hacerlo. Prefiero vivir el día a día. Los especialistas y ahora este foro pero no quiero investigar más.

@ladyheather  Yo creo que todos tenemos miedo, no sólo en buscar información si no en recibir una respuesta que no queremos oir pero hay que intentar conquistar ese miedo, curtirse con un mínimo de conocimiento para después tomar decisiones acertadas en esta batalla obligada. Vivir en la ignorancia o cerrar los ojos, es un gravísimo error.

¡¡Todo en su medida justa, sin extremismos !!😊

No obsesionarse y como bien dices, vivir el día a día es una buena actitud. Desde mi punto de vista para luchar eficientemente es necesario conocer la realidad, por muy dura que sea.

Mucho ánimo Y fuerza para ti también....

Gracias por compartir tus pensamientos 

Buenos días , como yo he comentado anteriormente , mi marido tiene parkinsonismo plus , con tan solo 41 años , se le a diagnosticado también una trombofolia , transtorno del sueño , depresión mayor , así llevamos 4 años y de intensa lucha , yo cuando lo conocí me di cuenta que había algo , su familia me decía que no , pero empezé a llevarlo a especialista y efectivamente tenía todo esto , yo dejé todo para luchar con el , y en 4 años hemos conseguido mucho y lo que nos queda , el era militar controlador aereo , nos costó 3 años para que le dieran el retiro , hoy por hoy está retirado , pero sin contacto de su familia , le costó muchísimo asimilar las enfermedades y lo de su familia, pero todo es cuestión de luchar , si luchas lo consigues , siempre se lo digo y es la realidad , cuando tiene dolores musculares , salimos a distraernos , andar etc.. lo más importante es luchar y sentirse arropado y mucho amor , da igual en pareja, familia o amistades , solo os puedo decir que lucheis al máximo, 

Un saludo

@Elmismo Es una suerte tener una persona como tú a nuestro lado, es un apoyo tremendo, una fuente de fuerza " indomable" que nos puede cambiar la vida a los enfermos crónicos. Sigue en tu empeño, le harás mucho bien a tu marido y tu te enriqueceras como persona en tus logros conjuntos.

Muchas gracias por compartir, muy enriquecedor testimonio....

Mucho ánimo y fuerza para los dos

Hola,tengo 71 años y me diagnosticaron,Parkinson hace 9 años por un pequeño temblor que tenia en mano derecha muy leve,me recetan Mirapexin 0,26 mg y Acilet,esto fue en mayo 2011,hasta el 2015 bien,hago mucho ejercicio y juego al golf 3 días a la semana  y esto me biene muy bien  no tengo ni temblores ni movimientos raros ni dolores ,estoy normal.En el 2015 cambio de medicación,me quitan el Acilet y me ponen el Sinemet plus 25/100 mg 1-1-1 y por la mañana Mirapexin 2,1 mg,sigo bien haciendo las cosas estupendamente y llega el año 2017,la mujer va a hablar con la Neuróloga y la dice que la ataco mucho sexualmente de esto ya hacia un par de años que las cosas no iban bien entre nosotros y la médica me quita el Mirapexin, dejándolo gradualmente. Me dijo que este medicamento producía alteraciones y aquí viene mi año de pasarlo mal,con temblores perdida de fuerza,,ansiedad,cambios de medicación,me dejan el Sinemet  y primero me dan Ongentys tomar por la noche estuve un mes bien,pero volví otra vez a tener,temblores,perdida de fuerza dolores de espalda y alucinaciones.Me vuelve a cambiar de medicación y sigo con el Sinemet y me agrega el Xadago 50,tomar al mediodía estoy 6 meses,medio bien.pero todos los dias con mucha ansiedad.Voy a un médico de pago y este me vuelve  a dar el Mirapexin 1,05 mg y el Sinemet 25/200   1-1-0-0 y Sinemet plus 25/100   0-0-1-1 y con este tratamiento voy muy bien,no tengo temblores camino bien lo que va mal es con la mujer

Hola @JOSEFRANCO‍ no dudes en unirte a las discusiones para hablar con otros miembros que pasan por lo mismo que tu, Te voy a invitar a unas cuantas, pero no dudes en visitar los foros del Parkinson haciendo clic aquí: 

Viviendo con parkinson https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-parkinson/viviendo-con-parkinson-740 

Tratamientos para la enfermedad de parkinson https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-parkinson/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson-741 

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity 

@Bitxo1 hola me gustaría saber cómo te diagnosticaron la enfermedad, ya que llevo casi 6 años yendo a montones de médicos y tengo algunos síntomas compatibles con el Parkinson, me han visto 3 neurólogos diferentes y me han hecho 1 TAC y 2 resonancias magnéticas cerebrales, también un electroencefalograma, todas éstas pruebas han salido bien y no se ve que haya nada raro, pero tengo falta de equilibrio cuando me quedo quieto, también trastornos del sueño y se me nubla la vista y un ligero temblor ocasional en la cabeza, también tengo muchos mareos, como digo me han visto muchos médicos ( neurólogos, cardiólogos, otorrino por lo del equilibrio y los mareos, medicina general, me han hecho TAC de otras zonas del cuerpo, análisis de sangre y de orina, en fin de todo, lo único que me han diagnosticado tras no encontrar nada físico ha sido ansiedad, para lo cual me he tratado con diversos medicamentos sin resultado alguno, también terapia psicológica. Ya no sé qué hacer, nunca he pensado que fuera ansiedad pero como no me encontraban nada y yo solo quería estar bien pues he hecho todo lo q me han dicho los médicos en cada momento. Perdón por la matraca, mucho ánimo !!

@Alfons 

Pues mi diagnóstico fue complicado,  tan sólo tenía 35 años cuando empecé con síntomas parkinsonianos,  es difícil que los médicos asocien la lentitud de movimientos,  rigidez, temblor, etc con parkinson y a pesar que son síntomas principales que definen la enfermedad,  cuando el paciente es joven,  la edad les despista. Hay un paradigma general de que está enfermedad es una patología generalmente de mayores.

En realidad hoy en día, las personas afectadas de inicio temprano ( con menos de 65 años ) representamos sólo un 1% del total del colectivo pero según últimos datos de FEP ( Federación Española de Párkinson), se multiplicará en los próximos años los afectados por esta enfermedad por lo que ese 1% empieza a ser especialmente importante o representativo en la Sociedad, no hay que olvidar que es la segunda enfermedad neurodegenerativa más importante,  por detrás sólo del Alzheimer.

La cuestión, es que tarde 2 años en el diagnóstico, un tiempo agónico vagando por la sanidad privada sin saber que me pasaba. Opté por esta opción en un primer momento,  más que la pública por rapidez y menos colapso, hoy en día me llevan desde hace más de 12 años en la Sanidad pública.

Los síntomas que sufría era mucha rigidez, arrastraba el pie  izquierdo y empezaba a tener pérdida del punto de gravedad ( mi postura era con el tronco hacia atrás ). Un calvario con mucho sufrimiento e incapacidad.

Fue un " rehabilitador" de una Sociedad Médica quién me dio la voz de alarma, es una figura de control que dicha sociedad médica pone como seguimiento a los tratamientos de traumatología ( al menos que yo conozca ), al ser dolor contractual y rigidez fui primero por esta especialidad, quién iba a pensar que con esa edad, tenía ya una afectación neurológica. ☹

Este profesional, en una de sus consultas y ante mi insistencia mayormente, no era posible que contracturas me hicieran andar mal, me hizo un informe y después de 1 hora de observación y exploración conmigo. Cuando lo presente al neurólogo, no tuvo dudas en anunciar la fatídica noticia y hacerme las primeras pruebas para verificar que estaba en lo cierto. Algo arriesgada su conducta pero muy acertada. Un hándicap,  entiendo tu angustia, frustración y preocupación.

Te voy a enviar un enlace de un blog público en el que una neuróloga explica los pasos que siguen los profesionales en esta especialidad para saber si tienes Párkinson o parkinsionismos o otra cosa, quizás te oriente en algo:

https://neurofriendly.org/2017/06/27/tengo-parkinson-o-parkinsonismo/

Mucho ánimo y espero pronto puedas poner respuesta a tal incertidumbre. 

Saludos cordiales