¿Recién diagnosticado o ampliando información sobre el Parkinson? Recomendaciones

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Pacientes Enfermedad de Parkinson

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Temática de la discusión


• Miembro Embajador
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Buen consejero

Buenos días,


Cuando a uno le diagnostican una enfermedad como Párkinson, a parte de ser un gran palo, lo peor que yo recuerdo, es esa soledad tremenda, esa sensación de estar perdida en un " terreno" muy fangoso sin apenas medios para salir de él, promovido en gran parte, por esa información tan escasa que dan los especialistas y ese sentimiento de rabia que te corroe por dentro de tal imposición impuesta….🙄

Recuerdo que aunque quise hacer lo que mi especialista me dijo, gran consejo, por cierto.... "Seguir con mi vida", era imposible, sobre todo porque a mi ya me lo diagnosticaron bastante avanzado, es decir, no podía andar bien, arrastraba el pie izquierdo De forma notable, tenía fuertes dolores sobre todo en la espalda y tenía perdida del centro de gravedad, inclinación postural hacia atrás que me implicaba dificultad al avanzar y dolores intensos en la zona lumbar.


¡¡No se imaginan la situación!!! a todo esto, con 35 años. A ello, le sumamos que yo trabajaba por aquel entonces en otra provincia de donde residía, obligándome a hacer 130 km ( ida y vuelta ) todos los días pues el trasporte público no estaba ni está adaptado, vivo en un pueblecito pequeño de Castilla la Mancha y trabajaba en Madrid, un estrés desde primera hora, 5 am que me levantaba para salir 6 am y evitar atascos de hora punta, mi entrada laboral era a las 8 am hasta más de las 20h que podía llegar después a casa, más por el caos circulatorio de las grandes ciudades, panorama muy poco apropiado para un parkinsoniano, de ahí el avance tan brutal que tuve en esos años que intenté llevar mi vida normal ( 4 primeros años de diagnóstico ).

Lo que buscaba por aquel entonces, es toda la información posible para intentar hacer frente a la situación, esa información que necesitaba y que no me daba el especialista entre otras cosas porque yo no sabía preguntarle, como es lógico y por otra parte, ellos como médicos no quieren profundizar mucho en términos generales para no crearnos más negatividad…. Que no sé hasta que punto eso es bueno, sinceramente 🤔

Pensando detenidamente, tuve resultados buenos, en mi incansable búsqueda conocí a gente afectada, ampliando horizontes y empecé a curtirme de cierta información pero por otra , un gran riesgo pues en tal incansable búsqueda por Redes Sociales y demás, te encuentras con mucho bulo, falsos mitos, falsas creencias o información muy trastocada.... Hoy por hoy, es difícil ON LINE, encontrar un sitio fiable y seguro, que los hay como veis pero así y todo serenidad y prudencia....

Desde mi punto de vista, creo que lo más importante es compartir experiencias porque al final, estas obteniendo cierta información real y fiable de la enfermedad con independencia del sentir del compañero que está experimentando. Esto último, hay que tenerlo muy en cuenta y a la hora de estudiar la información obtenida, no todos llevamos la enfermedad de la misma manera y por tanto, nuestros sentimientos pueden ser muy dispares de unos a otros. Por ello, veo muy útil la comparación......

Por otra parte, hay que tener en cuenta que esta enfermedad es muy distinta si se presenta en distintas etapas de la vida, me explico:

Un Párkinson con inicio a los 35 años, puede tener síntomas muy distintos a una persona que empiece con 50 o a una persona en edad octogenaria. Por poner un ejemplo, el Párkinson juveniles ( inicio de la enfermedad antes de los 40 como el mío ), si es un Párkinson rígido y no tembloroso, suelen ser o convertirse con el tiempo, en una enfermedad más dolorosa que el Parkinson normal ( inicio a partir de los 65 ) o de inicio temprano ( inicio antes  entre los 40 y 65 años )…

Mi recomendación …. ¡¡cautela¡! Y a la hora de sacar conclusiones

A veces, puedes recibir información dura pero posiblemente muy real y que te servirá en un futuro para tomar decisiones acertadas en la batalla impuesta.. . No tengas miedo a ello, ve siempre el lado positivo de las cosaa. En su medida justa, claro está  y sin obsesionarse, el obtener datos de tu contrincante ( Párkinson ) te servirá para luchar eficientemente tomando decisiones acertadas, sobre todo en aquellos que tenemos todavía una larga convivencia con nuestro peculiar "amigo" Párkinson. 

Mucho ánimo y fuerza a todos
Almu

Inicio de la discusión - 6/2/19

¿Recién diagnosticado o ampliando información sobre el Parkinson? Recomendaciones

• Miembro Embajador
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Buen consejero

Buenas tardes,


Siguiendo con nuestro objetivo, hay que tener presente también otras cuestiones importantes:


Al principio, las pautas con tu neurólogo especialista en trastornos de movimientos va a ser cada 6 meses por norma general y durante los primeros años, realmente con un Párkinson inicial y no avanzado, por norma general suele ser suficiente farmacológicamente pero muy insuficiente para poder contrastar información y/ o aclarar dudas que te van surgiendo, en este caso yo complementé con Asociaciones de Pacientes, otra vía de información bastante fiable junto con la información que iba obteniendo de compañeros más experimentados….


¡¡ Qué mundo tan desconocido ¡!
🙄🙄🙄


Lo que si tuve claro y desde un principio, es que toda la información y conclusiones que iba obteniendo, las iba a contrastar SI o SI con mi especialista. Así que cada 6 meses, recuerdo me iba apuntando cosas para luego hablarlo en consulta, no tengas miedo a ello, ellos lo agradecen como especialistas ya que necesitan conocerte como paciente para ir perfilando un tratamiento adecuado para ti.


Recuerda, la luz existe, se puede avanzar en el camino pero no voy a mentir, no es fácil ….


Hoy por hoy, confieso y después de años de lucha, a veces veo muy negro el camino, lo que pasa que al final me empeño en buscar y rebuscar la luz en el camino, hasta ahora también os digo que la voy encontrando… 🌞🌞


Mucho ánimo Y fuerza a todos….

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Gracias, me siento muy identificada con tus palabras. Cuando me dijeron lo que tenía me sentí perdida porque no sabía nada de la enfermedad. Te dan un diagnóstico, su tratamiento y listo. 

Creo que para cualquier enfermedad es necesario que den más información, en ese momento como paciente no sabes ni qué preguntar por el desconocimiento y cuando te emoiezem a surgir las dudas hay que esperar a la próxima cita.

Me desaconsejaron asociación y buscar información por internet, al final como se puede comprobar no hice caso. Por supuesto que en Internet hay mala información pero también hay buena y gracias a páginas como ésta y grandes personas que dedican su tiempo en ayudar a otras con sus buenos consejos afronto la enfermedad de manera positiva. 

Creo que es muy importante la parte psicológica, es decir, sentirse arropado y conocer a personas con la misma enfermedad. Es bueno informarse pero buscando información de calidad.

En definitiva y como dice una asociación de peronas deportistas con discapacidad y luchadora

"SI LA VIDA TE PONE BARRERAS LOS LÍMITES LOS PONED TÚ"

¿Recién diagnosticado o ampliando información sobre el Parkinson? Recomendaciones


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hola Almu

Se ve que eres una luchadora y no te rindes fácilmente, por una parte si eres joven también tienes mas fuerzas y ganas para luchar. Tu diagnóstico ha tenido que ser muy duro en esa etapa de la vida, no sé que decirte la verdad. Solo te deseo lo mejor y mucha fuerza y ánimo para poder llevarlo lo mejor posible. A veces me dá tanto miedo buscar información porque tengo miedo a lo que voy a encontrarme, ya he pasado por eso con mi padre y no quiero volver a hacerlo. Prefiero vivir el día a día. Los especialistas y ahora este foro pero no quiero investigar más.

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• Miembro Embajador
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Buen consejero

@ladyheather  Yo creo que todos tenemos miedo, no sólo en buscar información si no en recibir una respuesta que no queremos oir pero hay que intentar conquistar ese miedo, curtirse con un mínimo de conocimiento para después tomar decisiones acertadas en esta batalla obligada. Vivir en la ignorancia o cerrar los ojos, es un gravísimo error.

¡¡Todo en su medida justa, sin extremismos !!😊

No obsesionarse y como bien dices, vivir el día a día es una buena actitud. Desde mi punto de vista para luchar eficientemente es necesario conocer la realidad, por muy dura que sea.

Mucho ánimo Y fuerza para ti también....

Gracias por compartir tus pensamientos 

¿Recién diagnosticado o ampliando información sobre el Parkinson? Recomendaciones


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Buenos días , como yo he comentado anteriormente , mi marido tiene parkinsonismo plus , con tan solo 41 años , se le a diagnosticado también una trombofolia , transtorno del sueño , depresión mayor , así llevamos 4 años y de intensa lucha , yo cuando lo conocí me di cuenta que había algo , su familia me decía que no , pero empezé a llevarlo a especialista y efectivamente tenía todo esto , yo dejé todo para luchar con el , y en 4 años hemos conseguido mucho y lo que nos queda , el era militar controlador aereo , nos costó 3 años para que le dieran el retiro , hoy por hoy está retirado , pero sin contacto de su familia , le costó muchísimo asimilar las enfermedades y lo de su familia, pero todo es cuestión de luchar , si luchas lo consigues , siempre se lo digo y es la realidad , cuando tiene dolores musculares , salimos a distraernos , andar etc.. lo más importante es luchar y sentirse arropado y mucho amor , da igual en pareja, familia o amistades , solo os puedo decir que lucheis al máximo, 

Un saludo

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• Miembro Embajador
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Buen consejero

@Elmismo Es una suerte tener una persona como tú a nuestro lado, es un apoyo tremendo, una fuente de fuerza " indomable" que nos puede cambiar la vida a los enfermos crónicos. Sigue en tu empeño, le harás mucho bien a tu marido y tu te enriqueceras como persona en tus logros conjuntos.

Muchas gracias por compartir, muy enriquecedor testimonio....

Mucho ánimo y fuerza para los dos

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Hola,tengo 71 años y me diagnosticaron,Parkinson hace 9 años por un pequeño temblor que tenia en mano derecha muy leve,me recetan Mirapexin 0,26 mg y Acilet,esto fue en mayo 2011,hasta el 2015 bien,hago mucho ejercicio y juego al golf 3 días a la semana  y esto me biene muy bien  no tengo ni temblores ni movimientos raros ni dolores ,estoy normal.En el 2015 cambio de medicación,me quitan el Acilet y me ponen el Sinemet plus 25/100 mg 1-1-1 y por la mañana Mirapexin 2,1 mg,sigo bien haciendo las cosas estupendamente y llega el año 2017,la mujer va a hablar con la Neuróloga y la dice que la ataco mucho sexualmente de esto ya hacia un par de años que las cosas no iban bien entre nosotros y la médica me quita el Mirapexin, dejándolo gradualmente. Me dijo que este medicamento producía alteraciones y aquí viene mi año de pasarlo mal,con temblores perdida de fuerza,,ansiedad,cambios de medicación,me dejan el Sinemet  y primero me dan Ongentys tomar por la noche estuve un mes bien,pero volví otra vez a tener,temblores,perdida de fuerza dolores de espalda y alucinaciones.Me vuelve a cambiar de medicación y sigo con el Sinemet y me agrega el Xadago 50,tomar al mediodía estoy 6 meses,medio bien.pero todos los dias con mucha ansiedad.Voy a un médico de pago y este me vuelve  a dar el Mirapexin 1,05 mg y el Sinemet 25/200   1-1-0-0 y Sinemet plus 25/100   0-0-1-1 y con este tratamiento voy muy bien,no tengo temblores camino bien lo que va mal es con la mujer

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• Animadora de la comunidad
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Hola @JOSEFRANCO‍ no dudes en unirte a las discusiones para hablar con otros miembros que pasan por lo mismo que tu, Te voy a invitar a unas cuantas, pero no dudes en visitar los foros del Parkinson haciendo clic aquí: 

Viviendo con parkinson https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-parkinson/viviendo-con-parkinson-740 

Tratamientos para la enfermedad de parkinson https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/enfermedad-de-parkinson/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-parkinson-741 

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity 

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@Bitxo1 hola me gustaría saber cómo te diagnosticaron la enfermedad, ya que llevo casi 6 años yendo a montones de médicos y tengo algunos síntomas compatibles con el Parkinson, me han visto 3 neurólogos diferentes y me han hecho 1 TAC y 2 resonancias magnéticas cerebrales, también un electroencefalograma, todas éstas pruebas han salido bien y no se ve que haya nada raro, pero tengo falta de equilibrio cuando me quedo quieto, también trastornos del sueño y se me nubla la vista y un ligero temblor ocasional en la cabeza, también tengo muchos mareos, como digo me han visto muchos médicos ( neurólogos, cardiólogos, otorrino por lo del equilibrio y los mareos, medicina general, me han hecho TAC de otras zonas del cuerpo, análisis de sangre y de orina, en fin de todo, lo único que me han diagnosticado tras no encontrar nada físico ha sido ansiedad, para lo cual me he tratado con diversos medicamentos sin resultado alguno, también terapia psicológica. Ya no sé qué hacer, nunca he pensado que fuera ansiedad pero como no me encontraban nada y yo solo quería estar bien pues he hecho todo lo q me han dicho los médicos en cada momento. Perdón por la matraca, mucho ánimo !!

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