¿Recién diagnosticado o ampliando información sobre el Parkinson? Recomendaciones

Buenos días,

Cuando a uno le diagnostican una enfermedad como Párkinson, a parte de ser un gran palo, lo que peor que yo recuerdo, es esa soledad tremenda, esa sensación de estar perdida en un " terreno" muy fangoso sin aoenas medios para salir de él promovido en gran parte, por esa información tan escasa que dan los especialistas y ese sentimiento de rabia que te corroe por dentro de tal imposición impuesta….🙄

Recuerdo que aunque quise hacer lo que mi especialista me dijo, gran consejo, por cierto.... "Seguir con mi vida", era imposible, sobre todo porque a mi ya me lo diagnosticaron bastante avanzado, es decir, no podía andar bien, arrastraba el pie izquierdo De for ma notable, tenía fuertes dolores sobre todo en la espalda y tenía perdida del centro de gravedad, inclinación postural hacia atrás que me implicaba dificultad al avanzar y dolores intensos en la zona lumbar.

¡¡No se imaginan la situación!!! a todo esto, con 35 años. A ello, le sumamos que yo trabajaba por aquel entonces en otra provincia de donde residía, obligándome a hacer 130 km ( ida y vuelta ) todos los días pues el trasporte público no estaba ni está adaptado, vivo en un pueblecito pequeño de Castilla la Mancha y trabajaba en Madrid, un estrés desde primera hora, 5 am que me levantaba para salir 6 am y evitar atascos de hora punta, mi entrada laboral era las 8 am hasta máa de las 20h que podía llegar a veces a casa, más por el caos circulatorio de las grandes ciudades, panorama muy poco apropiado para un parkinsoniano, de hay el avance tan brutal que tuve en esos años que intenté llevar mi vida normal ( 4 primeros años de diagnóstico ).

Lo que buscaba por aquel entonces, es toda la información posible para intentar hacer frente a la situación, esa información que necesitaba y que no me daba el especialista entre otras cosas porque yo no sabía preguntarle, como es lógico y por otra parte, ellos como médicos no quieren profundizar mucho en términos generales para no crearnos más negatividad…. Que no sé hasta que punto eso es bueno, sinceramente 🤔

Pensando detenidamente, tuve resultados buenos, en mi incansable búsqueda conocí a gente afectada, ampliando horizontes y empecé a curtirme de cierta información pero por otra , un gran riesgo pues en tal incansable búsqueda por Redes Sociales y demás, te encuentras con mucho bulo, falsos mitos, falsas creencias o información muy trastocada.... Hoy por hoy, es difícil ON LINE, encontrar un sitio fiable y seguro, que los hay como veis pero así y todo serenidad y prudencia....

Desde mi punto de vista, creo que lo más importante es compartir experiencias porque al final, estas obteniendo cierta información real y fiable de la enfermedad con independencia del sentir del compañero que está experimentando. Esto último, hay que tenerlo muy en cuenta y a la hora de estudiar la información obtenida, no todos llevamos la enfermedad de la misma manera y por tanto, nuestros sentimientos pueden ser muy dispares de unos a otros. Por ello, veo muy útil la comparación......

Por otra parte, hay que tener en cuenta que esta enfermedad es muy distinta si se presenta en distintas etapas de la vida, me explico:

Un Párkinson con inicio a los 35 años, puede tener síntomas muy distintos a una persona que empiece con 50 o a una persona en edad octogenaria. Por poner un ejemplo, el Párkinson juveniles ( inicio de la enfermedad antes de los 40 como el mío ), si es un Párkinson rígido y no tembloroso, suelen ser o convertirse con el tiempo, en una enfermedad más dolorosa que el Parkinson normal ( inicio a partir de los 65 ) o de inicio temprano ( inicio antes  entre los 40 y 65 años )…

Mi recomendación …. ¡¡cautela¡! Y a la hora de sacar conclusiones

A veces, puedes recibir información dura pero posiblemente muy real y que te servirá en un futuro para tomar decisiones acertadas en la batalla impuesta.. . No tengas miedo a ello, ve siempre el lado positivo de las cosaa. En su medida justa, claro está  y sin obsesionarse, el obtener datos de tu contrincante ( Párkinson ) te servirá para luchar eficientemente tomando decisiones acertadas, sobre todo en aquellos que tenemos todavía una larga convivencia con nuestro peculiar "amigo" Párkinson. 

Mucho ánimo y fuerza a todos
Almu