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Pacientes Espondilitis anquilosante
¿Cómo cuidarse cuando se padece de espondilitis?
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PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
PilarCrego
Miembro Embajador
Última actividad en 12/11/23 a las 16:57
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Pues yo también tomó sulfasalacina , de esto hace mas de 20 años , también cortisona 6 miligramos y metotrexato. Ahora estoy con un brote y pendiente de ir al médico de nuevo , para mi la primavera es la peor estación del año. Interesante el artículo. Gracias .
Pero sigo con mi rutina.
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Pilar R
marimaes
marimaes
Última actividad en 6/4/23 a las 14:19
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Como me contacto con el.reumatologo
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marimaes

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Yo prefiero no tratar con reumatologos,no tuve buenas experiencias con los de mi ciudad,el tema del sobrepeso no es tan así por lo que comprobé con los años,cuando estaba con mi peso estando ya enfermo estaba con más dolores,mas cansado y más doblado,los últimos años con unos veinte kilos de más la llevo mejor,mas energía para trabajar,duermo bien a la noche y tengo una postura más erguida,es lo que fui comprobando por lo menos en mi caso,saludos.

Usuario desinscrito
En mi caso, a parte de tomar la medicación que me toca, hago una actividad física regular. Creo que, sobre todo, la natación me va muy bien para mantenerme y para el dolor !
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
PilarCrego
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Última actividad en 12/11/23 a las 16:57
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Yo también hago natación y aguagim , y no quiero pensar en como estaría yo sin un ejercicio semejante.
Marimaes pregunta como contacta com un Reumatolo , pues muy fácil, pide a tú médico de familia un volante para reumatologo y a esperar a que te den vez , dependiendo de la zona donde vivas tardarán más o menos , yo para la primera visita esperé OCHO MESES , ahí es nada. Eso si desde entonces no he dejado de ir,
Hay pocos Reumatologos y todos estan en hospitales a no ser que disponga de sanidad privada .
Un saludo Pilar R
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Pilar R
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
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Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Detrás de su nombre complicado, la espondilitis anquilosante refleja una realidad simple: dolor de espalda que persiste y regresa sin parar, y rigidez por la mañana. Inhabilitación prolongada, ahora tiene muchos tratamientos efectivos.
Pocas personas han oído hablar de esta enfermedad. Y, sin embargo, la espondilitis anquilosante no es una enfermedad rara. Solo en españa, afecta a 200,000 personas. Esta enfermedad inflamatoria, de origen autoinmune, se caracteriza por un dolor de espalda que ocurre más bien de noche.
Pero el calvario está lejos de detenerse en este síntoma. El sufrimiento a menudo despierta a los pacientes en el medio de la noche. Por la mañana, la espalda está rígida, las nalgas y los talones doloridos. Y por si eso no fuera suficiente, la crisis puede durar meses antes de la remisión largamente esperada.
En el origen de estos dolores, la inflamación de la entesis, esa parte del hueso donde se insertan los tendones, ligamentos y cápsulas. Durante un largo tiempo una fatalidad, este ciclo infernal ahora puede interrumpirse gracias a un soporte específico. E-Health informa sobre los tratamientos con el profesor Francis Berenbaum, reumatólogo del Hospital Saint-Antoine (París).
Comer equilibrado y evitar el sobrepeso
Al igual que con muchas enfermedades autoinmunes, la vida saludable juega un papel central en la calidad de vida del paciente. El objetivo: no aumentar de peso. Porque el sobrepeso puede agravar los síntomas.
Por lo tanto, se recomienda una alimentación equilibrada a quienes sufren de espondilitis anquilosante. Por otro lado, "ningún esquema de exclusión ha demostrado su eficacia contra la enfermedad", dice Berenbaum, "las dietas sin gluten, lactosa o la carne no son efectivas".
Lo mismo ocurre con la dieta ácido-base, que se supone que limita la inflamación general del cuerpo mediante un equilibrio entre la ingesta de alimentos alcalinos y ácidos. No se trata de excluir, por lo tanto, pero se puede aumentar una contribución: la de calcio. Según lo explicado por la Sociedad Francesa de Reumatología, las personas que sufren de espondilitis anquilosante tienen un mayor riesgo de osteoporosis.
Actividad física regular
Otro aspecto esencial del estilo de vida: el ejercicio físico. Se aconseja encarecidamente a todos los pacientes por una buena razón, para evitar la anquilosis que dio nombre a la patología.
"Cuando hay inflamación en la columna vertebral, la columna tiende a movilizarse menos y por lo tanto se pone rígida", dice Francis Berenbaum. Si no se hace nada, esta rigidez degenera y causa una deformación de la columna: su curvatura desaparece, dejando espacio a una espalda arqueada (una cifosis).
Este fenómeno es la consecuencia directa del mecanismo inflamatorio en el trabajo. "Hay entesis a lo largo de la columna vertebral, y pueden calcificarse cuando la inflamación se reabsorbe", dice el reumatólogo.
La actividad física ayuda a limitar esto. Si bien la natación es especialmente recomendable, otras prácticas son muy buenas. "Muchos de nuestros pacientes son jóvenes, por lo que les aconsejamos que continúen con el deporte que les gusta", dice Berenbaum.
Si no se practica ni es posible practicar ningún ejercicio, se puede implementar un acompañamiento por parte de un fisioterapeuta. "Enviamos pacientes al fisioterapeuta dos veces por semana para mantener la movilidad articular", dice el especialista. Por la misma razón, es esencial mantener una buena postura durante los períodos de vida sedentaria prolongada.
Aporte puntual de antiinflamatorios
Aunque crónica e invalidante, la espondilitis anquilosante rara vez deja consecuencias importantes para la persona que la padece. Además, evoluciona solo marginalmente. Esta es la razón por la que, en la mayoría de los casos, un tratamiento basado en fármacos antiinflamatorios no esteroideos (Bi-Profenid®, Antalnox®, Indocid®, etc.) es suficiente en la mayoría de los casos.
"La gran mayoría de los pacientes se sienten aliviados con estos AINE, es un sello distintivo de la enfermedad", dice Francis Berenbaum, "son la base del tratamiento". Prescritos en cada ataque inflamatorio, deben renovarse. Con la excepción de uno, sulfasalazina que puede prescribirse a largo plazo.
El único problema: estos antiinflamatorios debilitan el estómago y pueden causar hemorragia gastrointestinal. Por lo tanto, su uso debe ir acompañado del uso de inhibidores de la bomba de protones (Inexium®, Eupantol®, Mopral®, etc.) que protegerán el tracto digestivo.
"Si alguna vez ha habido un evento cardiovascular, el tratamiento está contraindicado", dice el reumatólogo. Los medicamentos antálgicos tendrán, por su parte, la tarea de calmar el dolor.
Bioterapia, un arma de elección
Efectivos la mayor parte del tiempo, los antiinflamatorios pueden fallar. Los reumatólogos recurren, entonces, a otra clase terapéutica: bioterapias, medicamentos derivados de la ingeniería genética y producidos a partir de bacterias.
"En la espondilitis anquilosante, hemos identificado moléculas que causan inflamación: TNF o interleuquina-17, por ejemplo", dice el Dr. Berenbaum, "por lo que podemos producir anti-TNF o anti-IL17".
En esta área, las opciones terapéuticas son numerosas ya que 7 medicamentos están disponibles. "El arsenal terapéutico es importante", reconoce el reumatólogo. Sin embargo, su prescripción está limitada a los reumatólogos de los hospitales, con una posible renovación en la medicina de la ciudad.
Estas bioterapias son tratamientos básicos. No actúan directamente sobre el dolor o la inflamación, sino sobre las moléculas que causan la reacción inflamatoria. Su función es limitar el número de brotes, ver prevenirlos.
"En la espondilitis anquilosante, sabemos con certeza que las bioterapias tienen una acción antiinflamatoria, dice Francis Berenbaum. Se están realizando estudios para saber si algunos tratamientos pueden ralentizar las calcificaciones y el daño óseo que se observa en la espondiloartritis."
Otra buena noticia: estos tratamientos están muy bien tolerados. "Las reacciones inflamatorias pueden ocurrir en el momento de la punción", confirma el especialista, pero en general, estas drogas están bien respaldadas".
Fuente: E-santé
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