Video de Fibromialgia incomprendida

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Pacientes Fibromialgia

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Buen consejero

Buenas tardes.

Llevo bastante tiempo, con ganas que vierais este video.

Algunas lo habréis visto, otras quizás no.

Os lo dejo para os identificáis con la chica que hizo el video, y para toda aquella persona que no entienda o quiera comprender esta enfermedad, le podáis enseñar el video para que vea tal y como es esta enfermedad, y nos vea como vivimos el día a día con ella.

Besos.

Inicio de la discusión - 27/4/16

Video de Fibromialgia incomprendida


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Gracias Nina.

panzon de llorar.

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Todo es poco para las personas afectadas por esta enfermedad y parecidas.

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Para los que nos dicen... "Chica pues yo te veo buena cara". "No te digo que no estés enferma. Pero no se te nota nada". "Yo creo que si salieses cuando te encontrases un poquito mejor, te vendría bien".

¿A caso alguien saldría teniendo todos estos síntomas, independiente del grado en que tengas el síntoma?

Podrían probar el traje que hicieron hace algún tiempo, para que viese como es el tener todo el día esta enfermedad.

http://sufrofibromialgia.blogspot.com.es/2007/10/un-traje-para-saber-que-sienten-las.html

Circulo vicioso de la fibromialgia.

Circulo dolor crónico.

Siempre es lo mismo. La pescadilla que se come la cola...

Video de Fibromialgia incomprendida


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Carta de desesperación. ¿Suicidio o muerte de fibromialgia?

“Ace Ro Xintia

Bueno, Despues de muchos intentos por youtube, no logre subir el video.
Me despido de todos, de todos. Valeria Alvarez y Geraldine Castillo ya saben que hacer, con micuerpo, y con quienes tienen la entrada probihibida a mi velatorio o cremacion.
Mi familia se que esta va estar mas enfandada de lo que esta ahroa pero lo siemto, lo pedi de mil formas, que me traten concariño, estepero que saquen algo positivo y que tienen nietos, asi que cuiden de ellos.

A paloma le dejo mi traje de carnaval de gualeguaychu, pueden elegir entre las plumas azules o las naranjas.

Valerita queda con todas plumas y trajes de batucada y bailarines.

Geral queda con todas mis electrodomistos y muebles y si algo no te sirve geral pasaselo a Vale que tambien lo necesita. Quedense en contacto porque las dos tienen algo de mi y se van a llevar bien y complementar.

Ustedes dos ya saben a quien no dejar entrar a mi velartorio y por favor no me entierren hagan todo lo posible por cremarme y dejarme en el parador atahualpa ( en salta, entre la garganta del diablo y el anfiteatro camino hacia cafayate ) y si no en algun lugar donde haya montañas y rio ( Merlo ideal )

Mi familia, estaran enojados, ofendidos, etc. espero que aprendan algo de esto y no se queden con la bronca.

A Paloma le dejo mi traje de comparsa de mari mari y pueden elegir entre las plumas naranjas o turquesas.

A pachu le dejo un traje de batucada, son mis bebes esa comparsa y quiero que les quede de recuerdo.

Cecilia, todavia no tenes hijos pero tenes miles de fotos para recordarlees quien era y que los queria aun sin estar en la tierra.

Romina, que los chicos no se olviden de mi, paloma avisale que va a tener los rulos locos de la tia, y que no se preocupe, a los 20 años se va a volver un minon, que aguante.

Ayuden al albuelo en el proceso, mi idea era aguantar hasta el que el no este mas en la tierra pero va aenterrarnos a todos. y yo hace diez años que sigo viva solo para que ustedes sean feclices y no sufran

Ahora la que quiere ser feliz soy yo. Y yo no quero sufrir mas dolor, cansacio, destrato, maltrato.

Que las parejas que tengo terminen abusando verbalmente, fisicamente , violandome todo porque sos discapacitada y se abusan de eso ( les puedo asegurar que esto es estadistica pura, si quieren averiguen, el gran porcentaje con mi enfermedades sufierron la misma problematica de parte de sus parejas, familia, amigos y laboralemente.

Una lastima que despues de haber conocido tanta gente con gente con capacidad de darte una mano no lo hayan hecho., ojala sirva de experiencia para que las familias se involucren .

Lamento causarles este dolor pero soy yo la que ya aguante diez años por ustedes, quiero irme en paz … y la lluvia no puede ser mejor compañera …

que todos sean muy felices”

Video de Fibromialgia incomprendida


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Buen consejero

HOLA nina 70! qué triste esa carta! espero no llegar a eso! yo vivo lejos de mi familia, sola en otra provincia de Argentina, con mi marido. El si tiene su familia cerca, pero ellos no entienden que yo no puedo seguir su ritmo y eso me tiene muy preocupada, porque creen que yo no quiero ir a verlos. Es que si trabajo, no tengo energía para nada más, y si voy de paseo, no puedo trabajar. Por ahora no me queda otra que trabajar porque no me dan licencias largas, solo de a 10 días, y luego tengo que aguantar meses, y pido otra licencia y así voy. Pero no quisiera llegar a ese extremo! Ojalá tengamos la fuerza de salir adelante a pesar de no tener quien nos comprenda. La fuerza está dentro de nosotros, no afuera. Tenemos que encontrarla y luchar por vivir! Y los demás, si no les gusta, que se vayan! es así! Yo a veces me siento muy sola, y no tengo ni quien me ayude ni quien me escuche. Mi marido pobre, hace más de lo que puede, pero no puedo pedirle todo! Bueno ánimo para todos y a no rendirse!!

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Hola VeroC.

Llevas razón que ojala no lleguemos a ese extremo. Pero por desgracia no es la única persona que ha llegado a ese extremo. Y lo peor de todo  no es lo que una sufre con tantos y tantos síntomas, más bien la incomprensión que hay hacia a esta enfermedad.

Sobre la familia, no eres la única que no obtiene compresión de su familia. Yo tengo a mi madre viviendo debajo de mí, hace cosa de 1 año, la tuve que alejar de mí, ya que no se dedicaba a contarme solo sus problemas estuviese yo como estuviese.

Así que un día plante coraje, que en mi vida he tenido y dije basta.

Aún sigue con sus historias contando a la familia que si no la quiero, que le tengo manía, que la enfermedad solo son nervios, etc. etc. Pero me da igual. Yo sé lo que siento cada día desde que me levanto hasta que me acuesto, y es solo dolor y más dolor, además de tantos síntomas que tenemos.

Te aconsejo que hagas lo mismo, pasa de todos, mírate tú y solo tú, ser egoísta por una vez en la vida, y que piensen lo que quieran.

No sé si sabes el dicho ese que dice... hazme 100 no me hagas 1, no me has hecho ninguna.

Pues eso es lo que pasa cuando a los demás les dices NO. Te ponen de mala persona. Pues ser mala de verdad.

De todas formas ellos pasan de ti, haz tú lo mismo.

Sed fuerte, egoísta, quizás así podamos vivir algo mejor con nosotras mismas.

Animo, y fuerza.

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Buen consejero

Carta de despedida de un chico de 28 años, porque padecía fibromialgia.

Si a lo largo de esta carta me repito o digo incoherencias, comprended que mi estado mental no es muy lúcido sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir.

Ya no soporto más este dolor tan terrible a diario, no le veo sentido a seguir sufriendo más este tormento.

Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia, frustración y así una larga lista de sensaciones.

He luchado lo imposible por curarme, me he recorrido España retorciéndome de dolor a base de Nolotiles para nada un montón de veces hasta lo ridículo.

Me he sentido incomprendido miles de veces a lo largo de este tiempo. Papá y mamá para vosotros sólo tengo agradecimiento.

En estas circunstancias es cuando descubres la calidad humana de las personas, la solidaridad y el compromiso. A lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas personas que se han preocupado y han mostrado interés a pesar que yo ya no era Fabi si no un sucedáneo. Mis tías y mis tíos, mis primas y mis padres han estado ahí. No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente comprometida y luego con el que tienen al lado, con alguien que siempre ha estado ahí cuando lo necesitaban ni siquiera han mostrado algo de interés, no han movido ni un dedo. No voy a decir nombres porque no quiero sonrojar a ninguno, cada uno supongo que se sentirá aludido.

Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y me advirtieron de que no tenía cura que probaría lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto me iba a pegar así toda mi VIDA, levantándome sólo para retorcerme de dolor sin ningún tipo de esperanza de curación. Sólo lo soportaría mientras pensara que hay la posibilidad de curarme.

Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, fusila tus ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.

Conmigo no va a pasar. La dignidad a mi no me la quita nadie.

Sé que mucha gente define mi decisión como la decisión de los cobardes. Bien, diré tres cosas al respecto:

1º para mi cobarde es una persona que desea morir por su situación y no se atreve a dar el paso.

2º En mi opinión yo no me he suicidado, HE MUERTO DE FIBROMIALGIA.

3º Hay que echarle unos cojones que te cagas, que ya llevo dos días con las piernas temblando.

Me duele perderme tantas cosas y el daño que sé que voy a causar pero no tengo otra salida. No veré al Barca ganar el triplete, no sabré como acaba la serie Perdidos y no sabré al final si Espinete era gay o no. Pero es lo que hay.

Me podría pegar horas escribiendo, pero tampoco es cuestión de escribir la tercera parte de "Los Pilares de la Tierra".

Sólo recordar que ésta es la elección de la dignidad. La vida es irónicamente trágica, ahora que había descubierto mi vocación y por dónde encaminar mi vida, ésta no me lo permite.

Sed fuertes y seguid adelante papá y mamá, hacerlo por mí. No sé dónde voy, pero no temo al infierno pues ya he estado allí.

Me despido mirando fijamente la foto del Che que tengo enfrente de mi cama y recordando una de sus más célebres frases: "PREFIERO MORIR QUE VIVIR SIEMPRE ARRODILLADO".

El pañuelo del Che rojo en mi tumba conmigo hasta la eternidad.

Que así sea.

Fabihttp://morirdefibromialgia.blogspot.com.es/

Este enlace es del bloc que su padre hizo con tanto esfuerzo en estos últimos años.

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Buen consejero

He encontrado este ling que tiene libros, videos y bastantes consejos para la fibromialgia.

Espero que os venga bien.

Saludos.http://comotratarlafibromialgia.blogspot.com.es/2011/05/leyendas-y-fabulas-para-crecer.html

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Buen consejero

Gracias Nina70! yo te cuento que hoy estuve por segunda vez en dos días en el traumatólogo, que me dijo que tengo la columna llena de focos de artrosis, asi que corticoides y miorrelajantes!! ando dormida por la vida, pero con menos dolor!!! saludos y ánimos a todos!!!

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