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Pacientes Fibromialgia

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola, me presento, me llamo gelen. Desd hace unos meses tengo nuevos sintomas,, dolor de dedos, de tobillos, de cabeza, espalda,, nunca h estado tan tan mal,, se supone ke es un brote, ke puede durar un brote??? Yo siempre h tenido dias malos y otrs no tan malos,, pero nunca me a durado tanto y tan mal,, estoy agotada y tanto sufrimient me esta volviend loca,,, alguien puede ayudarme?? Un salud a tods

Inicio de la discusión - 12/9/17

¿Cuánto dura un brote?
Miembro Carenity
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Los brotes no duran lo mismo a cada persona, hay q tener en cuenta muchas circunstancias alrededor de la persona enferma, yo creo que vivo en un brote perpetuo, llevo muchísimo tiempo sin tener un día de esos menos malos....y con la situación familiar no creo que pueda mejorar mucho...

ten en cuenta que te ha surgido en verano haz lo que esté en tu mano para paliarlo, porq con el frío lo tendras mas complicado...

lo principal estas tomando tratamiento?

¿Cuánto dura un brote?
Miembro Carenity
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Mi mujer ha tenido brotes varios ,de un mes a de 6 meses a 2 años el primero fue de adolescente se le inflamó un miembro sin razón médica,el último le dura unos 2 años ,tiene ahora 55.Tanto las enfermedades como las discapacidades pueden perturbar nuestra vida. En ese caso, es útil sentarse y evaluar la situación de forma realista. A veces no es fácil aceptar nuestras limitaciones lo que nos causaria más frustración.lamento sinceramente tu situación .A mi mujer lo mejor que le ha ayudado es  aseptar su suerte en la vida con una  actitud positiva sin renunciar a buscar soluciones,una actitud esperanzadora en el futuro ya que no existe asta que se haga presente y no sabes que te va a traer, pues mejor es esperarlo con obtimismo ,quizás influyas a tu favor sobre el.espero que tengas quién te comprenda.Recuerda que la fibromialgia se alimenta de tus estados emocionales negativos y de tu resistencia  a no reconocerla , ya que una de las cosas que la hace aparecer es la  forma como asumimos las relaciones familiares por eso le da más a las mujeres.

¿Cuánto dura un brote?
Miembro Carenity
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muchas gracias x contesar a los 2,mi situacion fue que mi pareja y yo tuvimos que dejarlo a fuerza mayor,el no entendia que me pasaba y yo me canse de tener que decir ke no podia ir a ningun sitio...tres años asi desde la enfermedad que justo me vino al irme a vivir con mi pareja,se que las situaciones que tengamos en nuestr alrededr tienen mucho ke ver....no quiero decir que todo no sea eso,pero cualquier problemilla agrava la enfermedad....muchas veces pienso ke kien me va a querer asi?? alguien habra y ahora desd luego es lo ke menos me preokupa,,pero se piensa)..

¿Cuánto dura un brote?
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Miembro Carenity
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encontré una vez una carta por la red...esta y la tengo pegada al frigorífico..

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una “cura” para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.”

¿Cuánto dura un brote?
Miembro Carenity
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Hola!creo que tengo fibromialgia,empecé el día 1 de enero 2019, a sentir dolor de hombro izquierdo,dolor horroroso,fui al hospital pensé que el hombro se me había salido,soy alérgica a los antiinflamatorios,así que la traumatiloga me dijo que no podía hacer nada, reposo,y un seguimiento con el de cabecera.

Ya no pare de tener dolores diferentes,los dedos ,rodilla,ingles,antebrazos,muñecas y por ahora cuello no se como me levantare mañana,a todo esto,visitas al cap y hospitales,cada uno me dice diagnosticos diferentes,tendiditis,liquido,en la rodilla,etc....el caso es que no puedo trabajar y no puedo salir de casa.

Espero que esto se acabe pronto.

Gracias y un beso para todos

¿Cuánto dura un brote?
Miembro Carenity
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Hola tengo fibromialgia y ahora mismo un brote y lo peor soy alergica a los antiinflamatorios que puefo tomar?

¿Cuánto dura un brote?
Miembro Carenity
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 Hola Carmencita!!las que somos alérgicas a los antiinflamatorios poco podemos hacer....tomo curcuma con jengibre...no se que decirte Pruébalo .piensa en positiva y ríe en cada nuevo dolor.

¿Cuánto dura un brote?
Miembro Carenity
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Buen consejero

@pseudónimo oculto yo tampoco puedo tomar antiinflamatorias,y tomo diazepam,que relaja la musculatura,y algún paracetamol.

¿Cuánto dura un brote?
Miembro Carenity
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Qué cuánto dura una crisis? Depende de cada persona,  de eso estoy segura.  Yo tengo días muy malos y peores. La última crisis? Desde principios de marzo con una aparente mejoría de 10 días a finales de mayo. Y digo aparente porque un día que parecía estar mejor del agotamiento y los mareos salí a hacer unos recados,  no hice ni una cuarta parte de lo que debía,  y otra vez golpe brutal.... Así que yo,  vivo en una continua crisis con días muy malos,  días peores y días en los que me acuestan y sólo quiero no despertarme para que mi "suerte" no me siga torturando e incapicitando por horas.