Evolución de la fibromialgia, ¿cómo vivir con ello?

Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? 

¿Cómo evoluciona/evolucionó vuestra fibromialgia? ¿qué soluciones habéis encontrado para llevarlo lo mejor posible? ¿os ha cambiado la vida? ¿cómo os sentís en relación con la familia?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y consejos con @LUCYQUISPE‍ en los comentarios más abajo!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Hola a todos

El decir  Felices Fiestas ,a veces no estamos tan felices ya que sentir el DOLOR DE FIBROMIALGIA  es muy molesto, porque este dolor no se excluye ningún día.

La felicidad de estas fiestas navideñas es por el hecho de estar en familia y sentirnos junto a ellos como que amortigua este Dolor.

Muchas veces la alegría de compartir con ellos un momento de paz hace que olvidemos un poquito nuestra enfermedad.Es satisfactorio estar en compañía,  El estar solo el día a dia  hace que pensemos más en este enfermedad. 

Recomiendo la " compañía" de amigos o familiares. Buena suerte a todos.

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Mis dolores y comenzaron a mis 13 años y, efectivamente, poco a poco han ido invadiendo mi vida, en silencio, sin que se note desde fuera.

Quién no convive contigo y ve tus limitaciones no llega a comprender hasta qué punto te duele todo el cuerpo y por qué hay rachas en las que realmente te sientes una carga o te cansas de pelear y tienes que volver a reordenar tu cabeza para llegar a un equilibrio que te permita seguir adelante con la mejor cara posible.

El que no entiende que una comida fuera de casa, propia o de alguien de confianza, es una tortura y no un momento de placer, es aquel que se va a su casa sin preguntarse ni preguntarte cómo te encuentras. Un día de fiesta puede suponer diez de cama. 

No es necesario estar enfermo para tener empatía. No necesito pasar un cáncer ni una quimio para entender el dolor, el miedo, la rabia, el desconcierto. No necesito estar en una silla de ruedas para ver la cantidad de barreras urbanísticas a las que se enfrentan a diario. Lo que se necesita es EMPATÍA, ESCUCHA, AMOR.

Pero este mundo egoísta y egocéntrico no entiende esas palabras, mucho menos las va a poner en práctica. Sólo que el mundo somos nosotros...... tal vez debamos reorganizar nuestra actitud generalizada para con los demás, pero claro, todos, si no de poco vale.

Los enfermos crónicos, los que vivimos con dolor todos y cada uno de los días de nuestra vida, sabemos de empatía, de tristeza, de sentimientos encontrados. Y sabemos de miradas de asombro, de discursos de descrédito hacia tus dolores, de incredulidad a tu lucha interna porque por fuera "hija es que estás estupenda, quién lo diría". Sabemos de demasiadas cosas y a la vez de demasiado poco. Porque en este mundo cada día debemos aprender algo nuevo.

Los años me han enseñado a no seguir llenando mi mochila, a ir sacando dolores del alma, los del cuerpo se palian no se sacan; me han enseñando a que no debo ser la más fuerte, que me puedo permitir pedir ayuda. Pero a base de golpes, caídas y decepciones, también me ha enseñado qué personas son sinceras en su preocupación y en su intento de ayuda y entendimiento, y quién lo hace de cara a la galería, porque es lo que se debe hacer. Pues al que hace de cara a la galería, fuera. 

Tengo 41 años. En abril 42. Dos hijos, adolescentes ya. Casada en segundas nupcias. No soy la más lista ni la más tonta. No soy la más enferma ni la más sana. Pero he aprendido y sufrido  en esta vida tanto que parecen, al menos, cuatro vidas en una, porque cada día el esfuerzo que me supone salir de la cama y hacer lo que debo sólo lo sufre mi cuerpo.

El que quiera estar para ayudar y sumar, perfecto. El que se dedica a restar, no lo quiero a mi lado más allá de lo estrictamente necesario, en caso de no poder cerrarle la puerta del todo. Bastante tenemos que con mantenernos en pie y sonreír cómo para tener que aguantar gilipolleces del quién finje entender.