Ayuda para firmar una petición por nuestros derechos, espero q alguna este despuesta

Colette te apoyó en todos tus solicitudes, pero la invisible,  de momento es una enfermedad que no tiene rastro, no saben ni por donde viene y es subjetiva a cada paciente y que más quiere la Sanidad, si es invisible no esiste por mucho que la horganizacion mundial de la salud la contempla .

No vallas al EVI al centro de valoración de incapacidades con este diagnóstico, que no hacen ni caso. Y si vas a los tribunales tampoco. Mucha suerte y mi apoyo .

Gracias por tu apoyo.Pero creo que no hay interés en nuestra enfermedad...se que no hay ni estudios ni nada, sobre la causas pero una gran parte de la población la carece incluso personas con otro tipo de enfermedades tienen que lidiar con esta y no me parece justo, yo como digo en mi petición y otros comentarios tengo que escoger entre yo o trabajar h al ser madre separada por desgracia quien más sufre las secuelas es mi hijo.Un cordial saludo y gracias de nuevo

Colette.  Si que hay estudios de la invisible, pero nada definitivo, se estudia en todas las partes del mundo.

El problema, es que con el bajón de la economía en el 2.007 , muchísimas líneas de investigación se cerraron y las que quedaron se tenían que conformar , con menos presupuesto, pero sin embargo nos estaban recetando farmacos en gran cantidad y control, la famosa LÍRICA fue en 2.016 o 2.015 el fármaco más vendido del mundo, ahora sólo superado por los de diabetes, y ami la lírica (como otros muchos no me hacían nada), pero asi consumiamos.

Por mi esperiencia, te puedo decir, que si no puedes trabajar y tienes que trabajar, tu enfermedad empeorará,  busca la solución más factible.para ti,  Pero si estas con ese estrés y trabajando mal, tendrás que cojer bajas  y bajas no por que quiera, si no por que no podrás vivir en esa situación.

Y tu eres la primera,

Saludos .

yo no sé qué decir  tengo fibromislgia y fatiga cronica y tuve que dejar el trabajo hace 3 años toque fondo de dolor y de fatiga que mi médico me dio morfina en parches con muy poca dosis que a veces si la crisis de dolor es muy fuerte pues no es suficiente pero algo hace por otra parte eso me debe de dejar echa un trapo porque no levanto cabeza estoy tan cansada que no salgo de casa y cansancio tanto físico como psicológico es muy duro no quiero antidepresivos y encima en plena premenopausia que no sabes muy bien cuando ni cómo 

yo te apoyaré en todo lo que hagas y pidas para la gente que sufre de estas enfermedades porque sea lo que sea hay que encontrar algo que nos haga la vida más llevadera. 

Tambien tengo hijos y familia que nunca entendieron nada a pesar de explicarles. 

Me siento sola en el mundo tomando lo que sea para estar ahí y hacer lo que pueda pero no es la solución 

si se hace algo para pedir que nos ayuden con lo que sea, terapias ... yo te apoyaré firmaré lo que haga falta, hay días que no se como levantarme de la cama y tampoco es mi sitio preferido y a veces no tengo ni ganas de vivir 

un abrazo y cuenta conmigo

charo Alonso 

 

 Charo28

Siento mucho tu situación Chato, y encima llevas 14 años con la invisible y los que nos quedan, si no hacen algo con esta enfermedad.

Yo creo, que ante tu situación tendrías que ir al psiquiatra lo primero, para intentar mejorar el estado de ánimo, ¡ que no vas ha salir cantando jotas, eso te lo aseguró !  Pero el te dará lo que crea oportuno, pero la cimbalta va muy bien para la depre y también la dan para la fibro y no tiene efectos, por lo menos para mi, ( se lo dices al médico ) y dale tiempo.

No puedes estar con ese malestar de continuo, y después intentar mejorar la fibro, paciencia y ten paz y fuera el estrés.

No pretendas, que te entienda la familia y los demás y por que eso es imposible y además cuando dura tanto esta situacion , los demás van perdiendo la comprensión.

La primera eres tu, la segunda eres tu y tu eres lo más importante.

Saludos, besos y abrazos y aún así son pocos.

 

 

 

@Charo28 gracias, perdona por tardar tanto en contestar. Soy reacia a la medicación pero no me queda más remedio por que soy madre separada y tengo que llevar a mi hijo y tengo que renunciar a mucho por trabajar, aunque hay médicos que se sorprenden de cómo consigo hacer lo que hago.

Estoy con morfina también y ando como tu más l menos 43 años pero bueno, nos tocó luchar y hay que hacer lo posible, pero esa petición no está teniendo resultados lo que me decepcionó un poco pero bueno, lo dicho a luchar y ánimo que ya no estas sola...estamos aquí para darte nuestro apoyo moral y fuerza...

Hola a todos,Colette,yo encontre una peticion de firma sobre la fibromialgia y la firme,lo que puesto no se puede abrir,por eso es que no he podido ni leer sobre lo que trata,estoy muy interesada en ese articulo,pero no puedo abrirlo,si me dices como,porque pincho sobre el y no se abre.

Abrazo

Noemi66

Hola chicas , yo también apoyo, pues estoy como todas . Estoy dejando poco a poco la medicación , los médicos dicen que no .Pero estoy muy cansada , no puedo hacer nada , pero no me queda otra que cuidar de mi madre. Y como la mayoría , la familia amigas no lo entienden. Yo ya pasó desde hace tiempo de hablar del tema. Pero duele cuando tú propia familia no te cree , ni preguntan cómo estás. CARENITY me ayuda mucho.Poder hablar con alguien que te entiende me da la vida. Porque yo no doy nada por ella. 

11pastillas al día es demasiado , y voy a peor .Iré lentamente , y me quedaré con lo imprescindible para el dolor. No me importa que me lleve dos años o más , lo haré. 

Animo chicas,a por ello,hay que conseguirlo.Difundir la pagina de change.Si no lo hacemos nosotras,nadie lo va a hacer.Muchos besos, y fuerza para aguantar.

Parece ser que todas nos sentimos igual, dolor , pastillas, efectos secundarios por los medicamentos, 

Y a pesar de estar declarada desde 2002 como una enfermedad incapacitante por la organización mundial de la salud, conseguir una incapacidad absoluta es super difícil hoy en día . Yo estoy esperando al juicio por incapacidad , lo tengo el 19.9.2019, en ese momento llevaré año y medio esperando a la celebración de dicho juicio, claro alternando el trabajo con las bajas por enfermedad.

Desearme suerte, yo os la deseo a vosotras.

Maite.