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Pacientes Fibromialgia
Ayuda para firmar una petición por nuestros derechos, espero q alguna este despuesta
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- 10 comentarios
Todos los comentarios
Josébolchaco
Buen consejero
Colette te apoyó en todos tus solicitudes, pero la invisible, de momento es una enfermedad que no tiene rastro, no saben ni por donde viene y es subjetiva a cada paciente y que más quiere la Sanidad, si es invisible no esiste por mucho que la horganizacion mundial de la salud la contempla .
No vallas al EVI al centro de valoración de incapacidades con este diagnóstico, que no hacen ni caso. Y si vas a los tribunales tampoco. Mucha suerte y mi apoyo .
Colette
Buen consejero
Josébolchaco
Buen consejero
Colette. Si que hay estudios de la invisible, pero nada definitivo, se estudia en todas las partes del mundo.
El problema, es que con el bajón de la economía en el 2.007 , muchísimas líneas de investigación se cerraron y las que quedaron se tenían que conformar , con menos presupuesto, pero sin embargo nos estaban recetando farmacos en gran cantidad y control, la famosa LÍRICA fue en 2.016 o 2.015 el fármaco más vendido del mundo, ahora sólo superado por los de diabetes, y ami la lírica (como otros muchos no me hacían nada), pero asi consumiamos.
Por mi esperiencia, te puedo decir, que si no puedes trabajar y tienes que trabajar, tu enfermedad empeorará, busca la solución más factible.para ti, Pero si estas con ese estrés y trabajando mal, tendrás que cojer bajas y bajas no por que quiera, si no por que no podrás vivir en esa situación.
Y tu eres la primera,
Saludos .
Charo28
yo no sé qué decir tengo fibromislgia y fatiga cronica y tuve que dejar el trabajo hace 3 años toque fondo de dolor y de fatiga que mi médico me dio morfina en parches con muy poca dosis que a veces si la crisis de dolor es muy fuerte pues no es suficiente pero algo hace por otra parte eso me debe de dejar echa un trapo porque no levanto cabeza estoy tan cansada que no salgo de casa y cansancio tanto físico como psicológico es muy duro no quiero antidepresivos y encima en plena premenopausia que no sabes muy bien cuando ni cómo
yo te apoyaré en todo lo que hagas y pidas para la gente que sufre de estas enfermedades porque sea lo que sea hay que encontrar algo que nos haga la vida más llevadera.
Tambien tengo hijos y familia que nunca entendieron nada a pesar de explicarles.
Me siento sola en el mundo tomando lo que sea para estar ahí y hacer lo que pueda pero no es la solución
si se hace algo para pedir que nos ayuden con lo que sea, terapias ... yo te apoyaré firmaré lo que haga falta, hay días que no se como levantarme de la cama y tampoco es mi sitio preferido y a veces no tengo ni ganas de vivir
un abrazo y cuenta conmigo
charo Alonso
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Charo alonso
Josébolchaco
Buen consejero
Charo28
Siento mucho tu situación Chato, y encima llevas 14 años con la invisible y los que nos quedan, si no hacen algo con esta enfermedad.
Yo creo, que ante tu situación tendrías que ir al psiquiatra lo primero, para intentar mejorar el estado de ánimo, ¡ que no vas ha salir cantando jotas, eso te lo aseguró ! Pero el te dará lo que crea oportuno, pero la cimbalta va muy bien para la depre y también la dan para la fibro y no tiene efectos, por lo menos para mi, ( se lo dices al médico ) y dale tiempo.
No puedes estar con ese malestar de continuo, y después intentar mejorar la fibro, paciencia y ten paz y fuera el estrés.
No pretendas, que te entienda la familia y los demás y por que eso es imposible y además cuando dura tanto esta situacion , los demás van perdiendo la comprensión.
La primera eres tu, la segunda eres tu y tu eres lo más importante.
Saludos, besos y abrazos y aún así son pocos.
Colette
Buen consejero
@Charo28 gracias, perdona por tardar tanto en contestar. Soy reacia a la medicación pero no me queda más remedio por que soy madre separada y tengo que llevar a mi hijo y tengo que renunciar a mucho por trabajar, aunque hay médicos que se sorprenden de cómo consigo hacer lo que hago.
Estoy con morfina también y ando como tu más l menos 43 años pero bueno, nos tocó luchar y hay que hacer lo posible, pero esa petición no está teniendo resultados lo que me decepcionó un poco pero bueno, lo dicho a luchar y ánimo que ya no estas sola...estamos aquí para darte nuestro apoyo moral y fuerza...
Noemi66
Hola a todos,Colette,yo encontre una peticion de firma sobre la fibromialgia y la firme,lo que puesto no se puede abrir,por eso es que no he podido ni leer sobre lo que trata,estoy muy interesada en ese articulo,pero no puedo abrirlo,si me dices como,porque pincho sobre el y no se abre.
Abrazo
Noemi66
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LMV
CHELOO
Buen consejero
Hola chicas , yo también apoyo, pues estoy como todas . Estoy dejando poco a poco la medicación , los médicos dicen que no .Pero estoy muy cansada , no puedo hacer nada , pero no me queda otra que cuidar de mi madre. Y como la mayoría , la familia amigas no lo entienden. Yo ya pasó desde hace tiempo de hablar del tema. Pero duele cuando tú propia familia no te cree , ni preguntan cómo estás. CARENITY me ayuda mucho.Poder hablar con alguien que te entiende me da la vida. Porque yo no doy nada por ella.
11pastillas al día es demasiado , y voy a peor .Iré lentamente , y me quedaré con lo imprescindible para el dolor. No me importa que me lleve dos años o más , lo haré.
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Cheloo

Usuario desinscrito
Animo chicas,a por ello,hay que conseguirlo.Difundir la pagina de change.Si no lo hacemos nosotras,nadie lo va a hacer.Muchos besos, y fuerza para aguantar.
MaiteC
Parece ser que todas nos sentimos igual, dolor , pastillas, efectos secundarios por los medicamentos,
Y a pesar de estar declarada desde 2002 como una enfermedad incapacitante por la organización mundial de la salud, conseguir una incapacidad absoluta es super difícil hoy en día . Yo estoy esperando al juicio por incapacidad , lo tengo el 19.9.2019, en ese momento llevaré año y medio esperando a la celebración de dicho juicio, claro alternando el trabajo con las bajas por enfermedad.
Desearme suerte, yo os la deseo a vosotras.
Maite.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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Maria17
Hola yo vivo en valencia
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Indicarol
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Indicarol
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
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Fibroniebla
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... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
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Colette
Buen consejero
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