Regresar

Pacientes Fibromialgia

¿Cómo explicar que es la fibromialgia?

38 veces visto
0 vez apoyado
3 comentarios

Usuario desinscrito

12/4/17 a las 4:45

Desde que me diagnosticaron fibromialgia, cuando me quejo de mis dolencias o síntomas y me preguntan qué es lo que tengo!? Y trato de explicar las personas ponen una cara que refleja una gran interrogante, porque para todos es nuevo lo que yo les estoy diciendo. Existe tan poca información sobre este tema que hay una gran carencia de elementos médicos, nutricionales, de apoyo entre otros.

Peor en nuestros países, donde debes preocuparte por otras cosas hay menos acceso a tener una mejor calidad de vida.

Gracias a este espacio es que yo me atreví y tuve el valor de pedir ayuda médica, perdí la pena a decirle "Dr. yo tengo pensamientos suicidas, no duermo, siento como que si me persiguen.... Ayúdeme". Antes de hacer esto, todos me decían que era "mental" no niego que sí influye tu estado mental y emocional, pero cuando te sientes atrapada no ves la salida. Nuevamente gracias

Seguir

Todos los comentarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

3/9/19 a las 12:48

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

Registrado en 2017

3.607 comentarios publicados | 120 en el foro Fibromialgia

32 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Maykabonilla‍ @MarioGirl‍ @antonia123‍ @Escarola‍ @Noemi66‍ @Rociojuana‍ @Voyamejorar‍ @BeatrizbacaHerrero‍ @Fibrete‍ @Monikamh‍ @Mantonia‍ @Rsm1620‍ @Marmla88‍ @MargaritaBautista‍ @AnaCabrera‍ @Nadiamp‍ @AugustoValdez‍ @Delficris‍ ¿cómo explicáis vosotros lo que es la fibromialgia? ¿cómo hacéis que os entiendan?

No dudéis en comentar para ayudar no solo a @AnderErline‍ , sino al resto de usuarios.

Un saludo,
Andrea

Ver la firma

Andrea del equipo de Carenity

¿Cómo explicar que es la fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/como-explicar-que-es-la-fibromialgia-33484 2019-09-03 12:48:48

BeatrizbacaHerrero

5/9/19 a las 10:15

BeatrizbacaHerrero

Última actividad en 3/12/19 a las 15:11

Registrado en 2019

1 comentario publicado | 1 en el foro Fibromialgia

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos días. Es muy difícil explicar y que lo entiendan . Cómo siempre estás mala se acostumbran a ello y lo ven normal . Yo me cansé de explicar les digo cuál es mi enfermedad que unos días estaré mejor y daré todo de mí y otros muy flojita. El que te quiere lo entiende .. hay que ser muy fuerte para luchar contra esta enfermedad pero si tienes que tener muy claro que la que te tienes que entender primero eres tú y el que quiera que lo entienda y el que no será su problema. Mucha fuerza y ánimo

¿Cómo explicar que es la fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/como-explicar-que-es-la-fibromialgia-33484 2019-09-05 10:15:22

antonia123

27/9/19 a las 21:07

Buen consejero

antonia123

Última actividad en 11/2/25 a las 3:28

Registrado en 2019

23 comentarios publicados | 19 en el foro Fibromialgia

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo lo resumo en pocas palabras como si llevara una mochila , que me hace ir mas lenta de lo normal,que pesa mucho y en ellas llevo ,dolor ,cansancio .

Pero con el tiempo uno se acostumbra a sobre llevar lo ,lo mejor posible.

Lo positivo te hace mas fuerte ,ante el dolor ,es como una batalla diaria .Yo intento estar lo mas positiva posible y el dia que me encuentro mejor disfrutarlo lo mas posible con la familia y amigos .

El diagnostico tardaron mucho en dármelo unos 5 años sin saber que me ocurría,y cuando me lo dijeron tampoco me dieron mucha información sobre la fibromialgia.

Ahora estoy esperando una revicion para obtener algo grado de minusvalía,sin esperanza de que me concedan algo.

En mi opinión lo mas importante es no perder el animo y pedir ayuda para llevar lo mejor posible.

Un Saludo Cordial

¿Cómo explicar que es la fibromialgia? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/como-explicar-que-es-la-fibromialgia-33484 2019-09-27 21:07:08

Los miembros también participan en...

mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

Ver el mejor comentario

ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

Ver el mejor comentario

carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

Ver el mejor comentario

Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

Ver el mejor comentario

NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

Ver el mejor comentario

Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

Ver el mejor comentario

mavalle

1/8/22 a las 21:46

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

Ver el mejor comentario

ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

Ver el mejor comentario

carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

Ver el mejor comentario

Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Ver el mejor comentario

NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

Ver el mejor comentario

Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

Ver el mejor comentario

Artículos a descubrir...

14/12/24 | Actualidad

Fibromialgia y trastornos digestivos: comprender el vínculo y aliviar los síntomas

18/10/24 | Derechos y procedimientos

Fibromialgia y vida laboral: ¿cómo conciliar ambas?

6/9/24 | Consejos

Fibromialgia: ¿qué consecuencias tiene para la sexualidad y las relaciones?

12/5/24 | Consejos

Fibromialgia y complementos alimenticios: ¿cuáles son los beneficios en el control de la enfermedad?

21/2/19 | Consejos

¡Nuestros miembros afectados por la fibromialgia nos contaron la historia de su diagnóstico!

16/11/16 | Testimonio

Fibromialgia, afrontar los retos diarios y mantener una actitud positiva

22/8/17 | Consejos

10 tips para tratar el dolor nocturno de la fibromialgia

16/11/16 | Testimonio

Continuar con la vida cuando se padece depresión, fibromialgia y cáncer de útero