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Pacientes Fibromialgia
¿Cómo os diagnosticaron la fibromialgia?
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 22/3/25 a las 2:29
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Lo primero ten claro que la depresiones o la ansiedad no probocan la fibromialgia, si no que son cuasas de ella. Vivir con dolores constantes, sin saber de dónde vienen, sin que encuentren la causa ni la forma de paliarlo..... cómo no va a probocar ansiedad y/o depresión?
Los puntos gatillos. Cada vez menos médicos usan los puntos gatillos como parte del diagnostico, aún así, en caso de que te los hayan mirado, no es estrictamente necesario que los tengas y, de todas formas, tal vez en ese momento no los notaste, a el dolor no es lo suficientemente intenso para que sea diferente a tus dolores diarios, es posible que en otro momento los notases más.
Ante todo no te agobies. Ya tienes un diagnostico, ahora se trata de encontrar el tratamiento que mejore tu calidad de vida. No te culpes por lo que ya no puedes hacer, por la energía que tenías antes y ahora no. Explicar bien a tu gente lo que te pasa y lo que sientes. Busca información por todos los lados. Aprende a escuchar a tu cuerpo, no lo fuerces para no llegar a tener una crisis. Pregunta todo lo que quieras. El diagnóstico puede ser un choque, pero lo superarás. Vas a tener bajones físicos y psicológicos, es normal.
Y muy importante, quiérete, ámate y no te compares con tu antiguo yo, acéptate tal cual eres ahora.
Aquí estamos para apoyarte y escucharte y ayudarte, cuanta con nosotros.
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Nuria
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RoRa79
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Yo empecé a notarme molestias en las muñecas. Pensé que me había lesionado levantando pesas (hacía mucho deporte en esa época). Otros días me molestaban los tobillos, después los codos, etc. No había inflamación solo molestias. Cada vez iba a más y me derivaron a reumatologia. Pevsaron primero en lupus. La analítica lo descarto. Después con una Rx me dijeron que podría ser espondilitis anquilosante y con una RM lo descartaron y cuando me tocó en los puntos gatillos me dolían todos. Así me diagnosticaron a mi. No me dieron el diagnóstico hasta pasado más de un año desde q comenzó mi dolor de muñecas. No sé si la ansiedad y la depresión puede generar dolores pero si es verdad que acentúa aún más todo y el poder de la cabeza es brutal. Te ha mirado un reumatologo? A mi me hicieron muchas pruebas antes de darme el diagnóstico.
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 22/3/25 a las 2:29
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@RoRa79 desgraciadamente la fibromialgia no tiene pruebas propias más allá de los puntos gatillo cada vez más en deshuso. Se diagnostica, como a ti, por descarte, se buscan marcadores de otras enfermedades que comparten síntomas y si no los hay se descarta y se sigue buscando.
Un año, aunque te parezca mucho, en realidad no es tanto tiempo, piensa todas las pruebas que te han hecho.
A partir de ahora toca aprender a reconocer el momento en el que te puede dar una crisis y, sobretodo, aprender a quererte tal cual eres ahora.
Ánimo y cuanta con esta plataforma para ayudarte en todo lo que podamos.
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Nuria
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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Lo primero ten claro que la depresiones o la ansiedad no probocan la fibromialgia, si no que son cuasas de ella. Vivir con dolores constantes, sin saber de dónde vienen, sin que encuentren la causa ni la forma de paliarlo..... cómo no va a probocar ansiedad y/o depresión?
Los puntos gatillos. Cada vez menos médicos usan los puntos gatillos como parte del diagnostico, aún así, en caso de que te los hayan mirado, no es estrictamente necesario que los tengas y, de todas formas, tal vez en ese momento no los notaste, a el dolor no es lo suficientemente intenso para que sea diferente a tus dolores diarios, es posible que en otro momento los notases más.
Ante todo no te agobies. Ya tienes un diagnostico, ahora se trata de encontrar el tratamiento que mejore tu calidad de vida. No te culpes por lo que ya no puedes hacer, por la energía que tenías antes y ahora no. Explicar bien a tu gente lo que te pasa y lo que sientes. Busca información por todos los lados. Aprende a escuchar a tu cuerpo, no lo fuerces para no llegar a tener una crisis. Pregunta todo lo que quieras. El diagnóstico puede ser un choque, pero lo superarás. Vas a tener bajones físicos y psicológicos, es normal.
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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@Meryty lo mismo te digo, aquí estoy para lo que necesites.
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RoRa79
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@Meryty mi dolor no solo es en las piernas. Depende del día me coge las muñecas, los dedos, los codos, las rodillas , las caderas...en fin. Pero esa sensación de quemazón si la siento. De hecho cuando acudo a urgencias con un brote describo el dolor como quemazón o como si la sangre tuviera cristales y me fuera arañando por donde va pasando.
A mi hay zona que me duelen solo con la presión de un dedo.
Horrible.
Meryty
Meryty
Última actividad en 18/8/24 a las 16:34
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@RoRa79 sí... esa sensación de quemazón. Un médico me explico que el dolor ardiente es de patologías neuropaticas.
las caderas es a nivel de hueso? O a nivel de músculo? A mi me duelen bastante la zona de los trocánteres.
algo que me pasa mucho con mis dolores últimamente es que es un dolor interno, cuando me toco en esa zona no duele.
RoRa79
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RoRa79
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@Meryty el dolor en caderas es a mi el de trocánter aunq de muchos meses atrás también me duelen bastante los glúteos (el músculo piramidal).
Saludos!!!
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ChinChin
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ChinChin
Última actividad en 19/11/24 a las 13:37
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Descartando otras enfermedades con síntomas similares mediante la ciencia y con los puntos gatillo (aparte de síntomas, claro). X herencia tb.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
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Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
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Meryty
Meryty
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Hola,
soy nueva en este foro y escribo para ver si alguien me puede ayudar. Hace unos meses comencé con un cansancio bastante grande y dolores musculares por diferentes partes del cuerpo. Desde entonces salió la hipocondríaca que hay en mi y pienso que sufro de fibromialgia.
He visitado diferentes medicos, todas las pruebas bien y sin diagnóstico claro. En la última visita del reuma me dijo q quizás era un caso d fibromialgia, pero siempre antes me decía que no. No me duele casi ninguno de los puntos gatillo cuando me hace la prueba.
El dolor va moviéndose de sitio. Cuello, espalda media, caderas o bien en las piernas. A veces el dolor de piernas es muy intenso por la noche. Cuando no me duele fuerte, siento como tensión muscular general y falta d energía.
Desde hace tiempo sufro apatía (tristeza, falta de interés por hacer cosas, ...) y esta situación me ha agravado aún más la tristeza, pues no quiero verme tan mal teniendo 28 años.
Cómo os diagnosticaron la fibro? Os dolían los puntos gatillo al presionar? La ansiedad/depresión puede generar dolores musculares tan intensos?
gracias d antemano