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Pacientes Fibromialgia
Estoy tan enfermo de estar enfermo de la enfermedad de la fibromialgia
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AgustinaAP
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AgustinaAP
Última actividad en 19/4/25 a las 14:05
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Saludos no sabes como te entiendo,cuando he leido esto era como si alguien estuviera expresando mi dolor mis pensamientos era como si yo misma lo estuviera escribiendo.
Lo peor de todo esto esque nadie te comprende y te lo tienes que callar y llevarlo practicamente sola (maldita enfermedad cuando abres los ojos por la mañana solo piensas lo dificil que es vivir asi )
Saludos ojala algun dia encontremos alivio
Giancarlo
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Giancarlo
Última actividad en 8/11/18 a las 20:12
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No te sientas incomprendida...millones de personas se sienten así... En España y en el resto del mundo.
Me alegro que te sientas comprendida ...con mí comentario... A algunos les molesta que escriba.
Sumaya
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Sumaya
Última actividad en 1/8/23 a las 3:36
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Como me gusta poder leer cada comentario y darme cuenta ,que en el fondo aunque me sienta sola no es así,ya que somos muchos los que sufrimos esta desgracia y las consecuencias,sólo espero que llegue un día no muy lejano que nos entiendan de verdad y como no,que haya una medicación que ayude sin tantas contraindicaciones.
Un saludo y animo
RosaRafales
RosaRafales
Última actividad en 17/4/25 a las 20:43
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Rosa
CHELOO
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CHELOO
Última actividad en 29/4/25 a las 2:42
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Hola Giancarlo , soy una más de tant@s que podrían expresar lo mismo que tú sientes .No lo has podido describir mejor .Cada día que me despierto , es casi igual al anterior . Dolor , malestar , soledad ,incomprensión , lucha continua contra la negatividad . Pero al final del día , nada cambia . Sigo buscando algo que me ayude a mantenerme en pie , me hago ilusiones , para volver a empezar , y así siempre igual. Un abrazo y fuerzas para seguir luchando .
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Cheloo
MartinaS
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MartinaS
Última actividad en 23/12/24 a las 7:13
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Amigo
Os leo y os entiendo en todo!!. Todos los dolores descritos y muchos más.
Pero estoy convencida, tras 18 años de lucha contra síntomas que se empeñaban en encajar “con calzador” en una Tiroiditis de Hashimoto, en un colón irritable, un adenoma, medicaciones, etc y un diagnóstico recien salidito del horno de Fibromialgia, que la alimentación “buena” es la base de nuestra medicina. Y la alimentación errónea y el no ejercicio nuestro calvario. Comidas sin gluten, lactosa ni fructosa, fuera la cerveza!! (esto lo llevo mal, je) pero en ello estoy y los dolores controlando con ejercicio muy suave pero continuado y diario, aunque esté en la cama o sentada 8 horas en el trabajo yo me muevo, cabeza, cuello, levanto piernas, aprieto y destenso glúteos, manos, pies, etc.
¡mucho ánimo!!!
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Porque no sabía que era imposible, lo hice.

Usuario desinscrito
Igual que ustedes , desde Peru . He.visto muchos informes que allá en España hay unidades de tratamiento para la fibromialgia.
Acá parece que es sinónimo de locura , todos te dicen ..es cuestión de voluntad , pon de tu parte y no se dan cuenta que abrir los ojos en la mañana. Ya es una batalla ganada
Ojalá pronto exista la cura y podamos volver a ser nosotros mismos.
Silvia
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
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SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
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Giancarlo
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Giancarlo
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Amigo
Estoy tan enfermo de estar enfermo de la enfermedad de la fibromialgia………….
Tener una enfermedad crónica como la enfermedad de la fibromialgia realmente te pasa factura, especialmente cuando tienes muchas otras cosas como yo. Aumenta y disminuye pero nunca desaparece, al menos no lo hace para mí. Ahora mismo debo decir que es tan malo como lo ha sido alguna vez. El nivel de dolor de mi Enfermedad de Fibromialgia me ha llevado tan lejos que incluso mi punto de vista positivo es sufrimiento. Estoy tan harto de estar enfermo con la enfermedad de fibromialgia. Mi único escape es el sueño que tengo, pero ahora el dolor de la enfermedad de la fibromialgia está torciendo mis sueños y no puedo escapar de allí ahora. Me despierto tan dolorida que me da ganas de gritar solo para moverme. Estoy tan cansado cuando me levanto como cuando estaba en la cama. El alivio parece estar escapándome en estos días.
Haz más ejercicio, eso es lo que dicen. No tienen idea de lo difícil que es hacer eso cuando cada movimiento te hace querer estremecerte con el dolor de la Fibromialgia Disease. Al caminar cualquier distancia, la columna vertebral se siente como si se desmoronara y se desintegrara. Hago lo que puedo, camino distancias cortas, hago levantamientos de piernas en mi silla, pero es difícil. Deseo que otros puedan entender lo difícil que es. Bajar de peso. Lo intento, realmente lo hago. Sin poder ser tan activo como necesitas ser, es algo muy difícil de hacer. Sé que mi peso, que se puso después de enfermar, lo empeora. También empeora mi autoimagen, lo que no ayuda en nada. Desearía poder perderlo y estoy tratando de hacerlo, pero es un proceso lento como lo siento yo.
Toma tus medicamentos Sí, lo prometo, tal como me dicen que haga, pero no ayuda lo suficiente. Los he echado de menos y tuve la suerte de no pasar el día acurrucado en una pelota en el piso, así que sé que ayudan, pero no están haciendo lo suficiente. Tiene que haber algo que ayude a devolverme la vida. ¿Depresión? Claro, lucho contra la depresión. Cuando no hay una parte de tu cuerpo que no duela todo el tiempo, es posible que también estés deprimido. Creo que aquellos de nosotros que trabajamos con esto somos mucho más fuertes de lo que la gente nos da crédito.
Ni siquiera puedo comer sin experimentar los síntomas. Como algo, me envía corriendo al baño. No hay un aspecto de la vida que la enfermedad de la Fibromialgia o el conjunto de condiciones coexistentes no afecten. Lo que sea, hay un efecto negativo que lo acompaña. Los síntomas se alimentan entre sí, y cada uno empeora los demás. Intento mantenerme positivo. Sé que esto pasará y me sentiré mejor, pero incluso así no me sentiré bien. Tengo mis buenos hechizos, pero aun así sigue existiendo el dolor omnipresente de la enfermedad de la fibromialgia, la depresión, los problemas estomacales, etc. Aún así, hay momentos mejores en los que puedo hacer más y disfrutar más, pero ¿qué hago mientras tanto? Me estoy cansando, física, mental y emocionalmente. Estoy perdiendo la esperanza de que hay días buenos por delante y que se puede encontrar alivio. No debo permitirme llegar así, Siempre debo creer que hay esperanza, pero ahora mismo es difícil. Debo mantener la idea de que esto también pasará. Solo espero que pase rápido.
Saludos a tod@s ...
Fuente: HEALTH IS FITNESS