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Pacientes Fibromialgia

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo?

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KarineLo

14/3/21 a las 20:02

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KarineLo

Última actividad en 8/7/22 a las 11:26

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Aunque parezca mentira, una reumatologa me diagnosticó en Avril 2018 Discapacidad neuromuscular y componentes fibromiálgicos con dolores crónicos.

Que debo comprender? Ahora que he empeorado, y viendo en otras personas con los mismos sintomas tambíen diagnosticadas e incapacitadas de Fibromialgia?

Me da pavor, verguenza, fatiga, impotencia, de hablar de esta enfermedad. Sin embargo, hace poco me acordé de mi infancia. En mi niñez sufrí de los huesos, sobre todo de mis vertebras, articulaciones, y dolores intra huesos de mis brazos. Insomnio y siempre tensa. Me apunté a la natación durante 10 años y me salvó durante mi adolescencia. En estos años, hablaban de reuma. Hoy me dicen que no tengo. Siguo tensa y no se relajarme porque cuando lo intento, tengo crisis de dolores tensionales. He tenido en mi niñez hasta los 25 años, traumas muy severos, he visto psixologos a lo largo de mi vida. Al nivel de salud mental, tengo trastorno afectivo, esta dentro de mi discapacidad (tengo un 49%). No entro en detalles porque me canso.

Que debo hacer? Dónde puedo pedir apoyo y comó?

Deseo de todo corazon encontrar una repuesta, un abrazo y gracias.

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AndreaB

Animadora de la comunidad

15/3/21 a las 12:25

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola @KarineLo‍ ¡bienvenida a los foros de Carenity!

Invito aquí algunos miembros que seguramente estarán contentos de compartir sus experiencias y consejos contigo. @RitaHerrera‍ @Mimiouch‍ @Larysa‍ @Colette‍ @NuriMon‍ @siouxie‍ @Careni‍ @Lola01‍ @TESI‍ @Medina‍ @Cardoso55‍ @CHELOO‍ @Luna635‍ @deManuel‍ @Susi65‍ @tatiana_fv‍ @Lunamsanz‍ @Pilimartinezmolina‍ @Empírico‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis?

¿Dónde y cómo pedir apoyo? ¿Qué consejo le daríais a @KarineLo‍?

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-03-15 12:25:57

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15/3/21 a las 16:09

Hola Karinelo!

No sientas vergüenza,ni apuro por hablar de tus enfermedades.Hablar viene bien a todo el mundo.

Todas las enfermedades son un cambio en la vida, hay que asumirlo y aprender a vivir con ello.

Pregunta mucho a tus médicos,y si no te convence la respuesta,cambia de médico.

Tambien te vendrá bien preguntar por aquí, porque puede haber personas que están pasando por lo mismo,y te podrán aconsejar.

Investiga por tú cuenta, por internet,por ejemplo.Cuanto más sepas mejor.

Ánimo ;)

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-03-15 16:09:41

siouxie

15/3/21 a las 19:30

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siouxie

Última actividad en 27/4/25 a las 1:25

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bienvenida¡¡

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siouxie

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-03-15 19:30:07

KarineLo

16/3/21 a las 13:44

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KarineLo

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Buenos días, agradezco vuestro apoyo, muchissimo. Estoy entre la espada y la pared. Diria que la pared soy yo y mis enfermedades y la espada mi vida laboral.

Sinceramente, hasta el dia de hoy, no me habia preocupado mi discapacidad a la hora de buscar trabajo. Mi ultimo trabajo fue en un museo, en Nerja, de limpieza general (salas, oficinas y recepción y almacenes) yo, estaba encantadissima, un trabajo a traves de un programa EPE, de 3 meses (no cotizable). Cuando terminé el dia 15 de diciembre 2020, empezé con un dolor muy fuerte y continuo (24/24horas) en mi espalda, justo en una hernia que tengo en D y en mi hombro derecho (el brazo que mas ha trabajado). Ya estoy rabiando y estoy al limite de tramadol y gabapentina. Tengo que tenderme para aguantar los dolores y en la espalda paso un peine redondo y me tengo que arrascar para expender la sensacion de quemadura que tampoco consigo aguentar. He intentado, entre otras cosas, explicarselo al medico y nada. Mañana, tengo cita con la medico y os haré un resumen de nuestra conversación. Mientras tanto, estan saliendo cursos laborales y citas a traves de Delphos, coordinador del SAE/SEPE y ya tengo pánico porque los trabajos que se presentan son muy fisicos y no puedo hacerlos🥺. Yo que me apuntaba a un bombardeo hasta ahora, me rindo. Bueno, yo no, sino mi cuerpo. Un abrazo, siempre aunque sea virtual🙏

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Lo que nos hace falta a todos, es un buen Masaje! Ya no pongo acentos encima de las letras, porque me canso escribiendo, gracias por comprender. El exito consiste de ir de fracaso en fracaso, sin perder el entusiasmo.

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-03-16 13:44:16

Lunamsanz

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18/3/21 a las 13:36

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Lunamsanz

Miembro Embajador

Última actividad en 28/4/25 a las 1:18

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@KarineLo‍ Ya se que parece imposible acostumbrarse al dolor, de echo lo es pero yo te diría que cambies el chip de tu cabeza, siempre te resonara eso de "yo antes podía....." a mi me intenta atormentar de vez en cuando pero la verdad es que te tienes que decir "que vale antes podía y ahora no pues ya está....habrá otras cosas que todavía pueda hacer.

Se que es muy dificil cuando en lo laboral siempre se ha usado la fuerza fisica cambiar pero es que si no intentas aceptar que ahora no puedes...te va a machaca psicológicamente.

Siempre que te vengas esos pensamientos habla con alguien cercano que sepa lo que estás pasando y por aqui lo puedes habla con todos nosotros, esa sensación seguro que la tenemos todos.

Un abrazo y mucho animo. Y con los médicos ponte pesada que la mayoría no entienden lo que es tener un dolor continuo dia y noche.

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-03-18 13:36:46

Merche69

26/4/21 a las 15:17

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Merche69

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@KarineLo Te entiendo perfectamente, yo estoy pasando por lo mismo, no puedo hacer trabajo físico y todo lo que ofrecen a las personas con discapacidad física son trabajos físicos ¿Que solución hay? Pues parece que ninguna, a ver si empezamos a visualizar este tema, xq las asociaciones deberían estar también para esta clase de problemas, que mientras tanto ni nos sentimos útiles, ni independencia económica, ni ayudas de nada, y encima ni cotizamos. Así que ver el futuro con optimismo se nos dificulta más. Ahora con el teletrabajo podrían tenernos en cuenta por ejemplo, pero te piden idiomas, grado superior de administración etc, etc. Yo tengo otros estudios que ahora ni me sirven para trabajar. Un sin sentido, así que te entiendo

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2021-04-26 15:17:10

Ana_C

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2/4/24 a las 17:01

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Ana_C

Animadora de la comunidad

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Hola a todos y a todas,

¿Habéis visto esta discusión? ¡Os invito a comentar! 👇

@Rsm1620 @Marmla88 @MargaritaBautista @AnaCabrera @Nadiamp @mio_bond @FelisaVillegas @anacarrillom @milsjr @cesarperezq @M.Rodrigo @Nenamorenomoreno @dolphin @Torete @luzedith @Laura_75 @Monicapoyo @Lolicorbalanolmos @Germanvaldivia @Carmecita @InmaculadaPérezPérez @OlgaGalvez @Indicarol @nicasio @10.357.899-k @SusanaCivantos @ConchiCobano @Antoniama @Olga2006 @Vijupa

¿Dónde y cómo pedir apoyo? ¿Qué consejo le daríais a @KarineLo ?

¡Os leo!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Fibromialgia, ¿dónde puedo pedir apoyo y cómo? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/fibromialgia-37037 2024-04-02 17:01:31

Los miembros también participan en...

mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

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