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Pacientes Fibromialgia

Fibromialgia: Maldita enfermedad

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Annaloag

16/2/24 a las 12:48

Annaloag

Última actividad en 16/1/25 a las 7:23

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5 comentarios publicados | 1 en el foro Fibromialgia

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Hola.

Ayer que tuve mi primera visita con el psicólogo después de un año con el psiquiatra, me dí cuenta de todo lo que se lleva esta maldita enfermedad.Llevo 5 años con fibro y hasta ayer no fui consciente.He de dejar mi vida anterior de lado y empezar a vivir con esta maldita enfermedad, que se lleva tus ilusiones, tus proyectos y toda una vida y encima dando gracias por lo que tienes, como mi marido y mis dos hijos de 13 y 8 años.Una enfermedad que te hace sentir culpable en todo momento, mi hija pequeña no tiene las mismas opciones que su hermano, que cuando yo estaba bien hacíamos de todo.Mi cuerpo actualmente no me lo permite. Y mi tesoro pequeño te dice Mami no te preocupes yo soy muy feliz y eso aún te rompe más el corazón.Has de dejar atrás una vida y pasar el duelo, una vida muy activa y ahora hasta un simple abrazo duele corporalmente, porque el corazón me la llenan más que nunca.

Aprender a gestionar la batería que si antes era del 100% ahora es de un 15% escaso.

Dosificar todo, el amor, las emociones, todooo.

Ya que esta enfermedad se adueña de ti, y saca lo peor .

A veces pienso que ?como puede molestar lo que me hace seguir con vida? mis hijos y mi marido, pues si aveces como que te molesta, es muy duro..

Sientes que estas loca pérdida, si no fuera por ellos, sinceramente no estaría aquí, ya pasé el suicidio de mi hermano, 3 años mayor que yo, y el vacío que te queda por no saber cómo pudiste ayudarlo, es lo que me mantiene con vida, no quiero que mis hijos y mi familia pasen por eso, sientes un sentimiento de culpa que por más que pasen los años no se va y mira que estábamos muy muy unidos, cumplíamos años el mismo día y desde que decidió marcharse no tiene sentido celebrar el cumpleaños ya que fueron 39 años soplando las velas juntos.

Uffff maldita enfermedad!!

Te hace ser otra persona.

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Ana_C

Animadora de la comunidad

19/2/24 a las 14:22

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 19/3/25 a las 16:14

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hola @Annaloag

Espero que estés bien y gracias por crear esta discusión. 😊

Invito a: @Lena86 @SoniaCastro @Xiomy0305 @gusgus11 @xispitas @Aerrita @ElenaLaura @Lepero,1975 @LidaBeatriz @Hirmar @Luis.j @Mjosero @Anaamapola @ChinChin @ÀgataFortuny @RoRa79 @ladonuts @Tessy70 @Nevyma @Nyahbingi @Rosario74 @Carmenmarny @MariaAbril @GerArias @AlbaGS @Verónicavg @Raul1978 @LucíaC @Estrellaazul @panpahoy @CintaA @Careni @Lunamsanz @NuriMon

¿Cómo sentís vosotros esta enfermedad?

Mucho ánimo a todos y a todas,

Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Fibromialgia: Maldita enfermedad https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/maldita-enfermwdad-39313 2024-02-19 14:22:14

Lunamsanz

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19/2/24 a las 15:45

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Lunamsanz

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Última actividad en 10/3/25 a las 16:45

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Yo sigo aprendiendo a adaptarme pero es muy duro cuando ni siquiera puedes planificar un cine o cuando tú marido te pregunta si te apetece salir a comer y le dices que estás agotada y te suelta eso de...."si no es nada cansado, no tienes que hacer nada....solo estar ahí" y oooootra vez te ves explicándole(gasto extra de energía) que para nosotros hasta comer nos gasta energía cuanto más salir de casa ir al restaurante y comer

Fibromialgia: Maldita enfermedad https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/maldita-enfermwdad-39313 2024-02-19 15:45:19

CintaA

Miembro Embajador

19/2/24 a las 16:14

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CintaA

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Última actividad en 18/3/25 a las 21:06

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Bien, está muy bien! Ya has dado el primer paso, ACEPTACIÓN de la enfermedad. Tener RABIA contra ella también es normal, este sentimiento también se pasará. Es un proceso un poco largo pero hay que seguirlo y aprender a vivir de una forma diferente.

Mucho ánimo y adelante!

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Cinta

Fibromialgia: Maldita enfermedad https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/maldita-enfermwdad-39313 2024-02-19 16:14:10

NurIbaLu

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20/2/24 a las 19:10

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NurIbaLu

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Lo primero siento en el alma la pérdida tan trágica de tu hermano.

Lo segundo, te entiendo perfectamente. Y ahora es cuando toca aprender a ver la vida de otra manera y aprender a quererte de nuevo y darte de que tú familia aún te quiere y te necesita. Te aseguro que esa princesa de 8 años prefiere una tarde en casa contigo a qué la puedas llevar de vacaciones y hacer miles de excursiones. Los hijos nos quieren por cómo somos y cómo les tratamos y eso es lo que ven. Tus hijos ven a su adorada madre y son conscientes de tus limitaciones y no por ello van a dejar de quererte menos, al revés, valorarán mucho más cada esfuerzo que haces y aprenderan dos conceptos muy importantes, empatía y solidaridad.

Sé que sigues adelante por ellos, como muchos aquí desgraciadamente, y es un gran objetivo y aún así debes encontrar la forma de seguir también por tí.

Recuerda, eres una persona enferma, con limitaciones, pero eres una persona y a tu alrededor hay gente que te quiere y te necesita.

Espero que tu psicólogo te aporte distintos puntos de vista, de partida y la sonrisa vuelva a tu cara.

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Nuria

Fibromialgia: Maldita enfermedad https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/maldita-enfermwdad-39313 2024-02-20 19:10:04

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

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