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Pacientes Fibromialgia

4 respuestas

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Temática de la discusión


anonymous avatar Miembro Carenity
Publicado el

Hola, me presento, me llamo gelen. Desd hace unos meses tengo nuevos sintomas,, dolor de dedos, de tobillos, de cabeza, espalda,, nunca h estado tan tan mal,, se supone ke es un brote, ke puede durar un brote??? Yo siempre h tenido dias malos y otrs no tan malos,, pero nunca me a durado tanto y tan mal,, estoy agotada y tanto sufrimient me esta volviend loca,,, alguien puede ayudarme?? Un salud a tods

Inicio de la discusión - 12/9/17

Que dura un brote?

anonymous avatar Miembro Carenity
Publicado el
Buen consejero

Los brotes no duran lo mismo a cada persona, hay q tener en cuenta muchas circunstancias alrededor de la persona enferma, yo creo que vivo en un brote perpetuo, llevo muchísimo tiempo sin tener un día de esos menos malos....y con la situación familiar no creo que pueda mejorar mucho...

ten en cuenta que te ha surgido en verano haz lo que esté en tu mano para paliarlo, porq con el frío lo tendras mas complicado...

lo principal estas tomando tratamiento?

Que dura un brote?

anonymous avatar Miembro Carenity
Publicado el

Mi mujer ha tenido brotes varios ,de un mes a de 6 meses a 2 años el primero fue de adolescente se le inflamó un miembro sin razón médica,el último le dura unos 2 años ,tiene ahora 55.Tanto las enfermedades como las discapacidades pueden perturbar nuestra vida. En ese caso, es útil sentarse y evaluar la situación de forma realista. A veces no es fácil aceptar nuestras limitaciones lo que nos causaria más frustración.lamento sinceramente tu situación .A mi mujer lo mejor que le ha ayudado es  aseptar su suerte en la vida con una  actitud positiva sin renunciar a buscar soluciones,una actitud esperanzadora en el futuro ya que no existe asta que se haga presente y no sabes que te va a traer, pues mejor es esperarlo con obtimismo ,quizás influyas a tu favor sobre el.espero que tengas quién te comprenda.Recuerda que la fibromialgia se alimenta de tus estados emocionales negativos y de tu resistencia  a no reconocerla , ya que una de las cosas que la hace aparecer es la  forma como asumimos las relaciones familiares por eso le da más a las mujeres.

Que dura un brote?

anonymous avatar Miembro Carenity
Publicado el

muchas gracias x contesar a los 2,mi situacion fue que mi pareja y yo tuvimos que dejarlo a fuerza mayor,el no entendia que me pasaba y yo me canse de tener que decir ke no podia ir a ningun sitio...tres años asi desde la enfermedad que justo me vino al irme a vivir con mi pareja,se que las situaciones que tengamos en nuestr alrededr tienen mucho ke ver....no quiero decir que todo no sea eso,pero cualquier problemilla agrava la enfermedad....muchas veces pienso ke kien me va a querer asi?? alguien habra y ahora desd luego es lo ke menos me preokupa,,pero se piensa)..

Que dura un brote?
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anonymous avatar Miembro Carenity
Publicado el
Buen consejero

encontré una vez una carta por la red...esta y la tengo pegada al frigorífico..

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica “invisible” y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una “cura” para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.”

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