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Pacientes Fibromialgia

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Buen consejero

TE HACEN SENTIR CULPABLE POR ESTAR MAL: 
Por Luis Quiros Delgado. 25-07-2015

Tengo 45 años. Hace 6 que vivo con dolor las 24h, y hace 3 años me diagnosticaron FM (fibromialgia).
Y como este es mi muro y pongo lo que quiero, ahora mismo necesito contar esto, al que le guste, genial, al que no le guste, no es mi problema, eres libre de abandonar mi muro, eso sí por favor no juzgues, no estás en mis zapatos. Ni yo en los tuyos.

Me han llamado hipocondríaco, que me gusta ir al médico, cuentista, exagerado. Que todo está en mi cabeza. Esto en mi entorno personal, en el entorno laboral incomprensión, incredulidad… Habladurías sobre mi malestar. Mala actitud hacia mí, porque no me ven roto por fuera. Compañer@s de trabajo criticándome por qué muchas veces he tenido que faltar porque no puedo ni moverme, o me tengo que ir a mitad de la mañana, porque no aguanto más del dolor y antes de no poder más, me tengo que ir y solo quiero, tomar las pastillas para el dolor y alguna para dormir y que se pase este ataque rápido. Actualmente llevo 3 meses de baja, y puedo decir que del trabajo solo me han llamado para ver como estoy 2 personas, inocente de mí pensaba que tenía “amigos” en el trabajo y algunas sorpresas fuera; a esos “conocidos” los respeto y les deseo lo mejor, pero en este momento de mi vida necesito y quiero apartarme de todo lo que YO considero negativo para mí. Empecé mi cuarentena el 9 de mayo. Los 2 primeros meses en cama solo salía al médico e iluso de mi (a pesar de no poder con mi alma, simplemente me hacía ilusión) a llevar la baja al trabajo, por ver a los “compañeros” (de verdad que apreciaba a alguno de ellos, deje de hacerlo a la segunda semana, por supuesto). Repito que respeto a toda esa gente, no los juzgo, cada persona es libre de hacer lo que quiera y afortunadamente gracias al Teléfono de la esperanza, a la Asociación Reiki Jaén, Mercaba, CBD, a mi Reiki, a mi toque Zen, a mi Yoga, mis meditaciones, mis relajaciones, mi música (gracias cari), a mis maestros, tanto los positivos como los negativos; sobre las personas que yo considero negativos, ellas son mis mejores maestros, mis espejos, cuando pasa algo así intento tomar nota mental y meditar sobre que tengo yo de lo que he visto mal en esa persona). Pido perdón por adelantado a quien piense que le he hecho daño u ofendido, consciente o inconscientemente (sobre esto siempre digo que no soy adivino). Jamás ha sido mi intención hacer ninguna clase de daño a nadie ni a nada. De verdad que si he herido a alguien inconscientemente no tengo la culpa, y conscientemente digo que no lo he hecho nunca.

He soportado que conocidos hayan comentado cuando tengo buenos días y puedo hacer alguna actividad recreativa “menos mal que tiene fibromialgia”. De otras que como puedo ser profesor de Yoga, y no puedo andar a paso rápido y como estas, muchas más.

Eso me duele profundamente.
A esas personas las apreciaba, están en su derecho de hacer lo que quieran, el único culpable he sido yo por esperar algo de alguien, soy humano, y aunque sé que en la teoría no hay que esperar, siempre tienes ese gusanillo… ¿tú no? (¿no? Que suerte, estoy trabajando también en ello). Sé que tengo un trabajo de por vida, en mejorar mi vida, mi mente, mi espíritu y mi querido cuerpo (mi vehículo en esta vida).

Siento que tengo que complacer a todo el mundo y eso me hunde más. En lo familiar aunque mi esposo (la persona más maravillosa que se ha cruzado en mi vida, y que gracias a él, estoy hoy aquí, bien) y aunque “dice” comprenderme, los hechos demuestran que no, sé que tiene que ser muy difícil por su parte, aguantar toda mi enfermedad, pero si me quejo, empiezan los si,si,si (se acostumbra y ya ni caso) y si no digo nada (es que parece que estas bien), esto también le pasa a todos los "conocidos" (amigos menos de dos manos), algunos de esos "conocidos", tienen incluso padres con FM (creen que entienden pero como no les pasa a ellos...), . Lo que me carga y empeora.
No entiende nadie, que no puedo coger peso, me duele, las cosas se me caen de las manos, una simple botella de agua de dos litros, al cogerla, es dolor.
Y no hablemos de lo que yo llamo "mis lagunas mentales", la impotencia de estar en medio de una conversación y de repente, no saber de qué se está hablando, o ir por la calle y de repente no saber dónde voy, o hacer cosas que no sé qué las estoy haciendo, ya que muchas veces no me acuerdo de nada, o se me olvidan las cosas, incluso al ocurrírseme una idea por ejemplo e ir a apuntarla a la agenda y al llegar no poder anotar nada porque ya no recuerdo la idea, ni os imagináis que impotencia, que rabia. Uno de los tantos médicos que me han visto, en este caso de la mutua, decía que tenía pacientes con FM y que no tenían esas "lagunas mentales" que fuese a SM, voy me ve la profesional y me hace un informe diciendo que no necesito medicación y que estoy bien, (da la coincidencia de que ella también tiene FM), le pido un informe más realista y me dice que pasa de implicarse. Como estas anécdotas hay más. 
Para mi coger por ejemplo una torre de pc, es dolor. 
Y pensando pensando creo que estoy así desde los 9 años, me ingresaron por dolores una semana, y el diagnóstico fue: reuma.

Toda mi vida ha sido dolor pero yo pensaba que era lo normal, eso sí cuando por ejemplo me daban esas jaquecas que me mataban...

Mi madre se fue de nosotros en mayo del 2009 a partir del 2010 empezó el "horror", esos dolores que pensaba que eran normales, se multiplicaron por 1000, las 24h con dolor, desde entonces, en los buenos días, puedo moverme y sonreír, pero desde octubre del 2014 aproximadamente, han sido día si, día también. Ahora empiezan a salir otras cosas, artrosis, gastritis crónica, osteopenia, y claro supongo que también me lo invento... 
Ahora después de 2 meses en cama prácticamente, perdida la masa muscular, las fuerzas, las ganas, mi médico de cabecera (bendito sea) me puesto un tratamiento nuevo, y llevo una semana prácticamente sin dolor, es una sensación extraña... estoy feliz, puedo pensar bien en meses, aprecio de nuevo los colores, los arboles...

El resto de mi familia tampoco llega a comprender lo que es vivir así y no poder llenar sus expectativas.

Cuando pienso en todo esto solo quiero morir. Me niego a entrar en depresión, sé que puedo con todo esto y más, y si el Universo me pone estas cosas, estoy seguro que es porque yo soy mil veces más fuerte y puedo con todo eso y más. También estoy cansado de estar dando siempre explicaciones, estoy por grabar en el móvil la charla tipo y ponérsela a la próxima persona que por ejemplo se quede flipada por que se me ha olvidado una cita, o porque el dolor me ha impedido ir con "conocidos" a comer y encima me dicen "que luego no diga yo que no quedamos" y como esas miles. Esa altanería, incomprensión y chulería...
Cansado de que me juzguen, que se metan en mi vida, la gente por lo visto tiene una vida muy aburrida y tienen que estar juzgando, criticando y opinando sobre la mía. Bendita enfermedad que me está ayudando a saber quién está conmigo y quien no, a los que no, no les deseo nada malo, q sean felices y si se cruzaron en mi camino, estoy seguro que para enseñarme algo, ellos han sido mis maestros y gracias a ellos hoy soy como soy, gracias. A los que estáis hoy por hoy conmigo, gracias, y a los que vendréis, gracias.

Tampoco puedo jubilarme para tener una presión menos, ya que la FM por ahora no pinta nada y las otras enfermedades que tengo no son invalidantes, todavía. No puedo renunciar, porque mi entrada es la única segura. Es un sentimiento de estar atrapado. No se lo deseo a nadie.

Las gracias a mi amado marido (eres el mejor, te amo), a mi pequeña Lourdes, cada dos por tres le estoy preguntado por nuevos síntomas y la tengo loca a la pobre (me ha ayudado en persona y por móvil, miles de veces, te quiero mi niña), a mi familia por la parte Delgado, que me demuestran siempre que están junto a mí, no puedo decir nada sobre los Quiros (los respeto como son, pero el trato con esa rama tanto por mi parte como por la suya, es nula), a mi querida María José, a Nuria la mejor; si no fuese por ella..., a Lourdes por sus charlas por teléfono, a Alfonso el mejor médico de cabecera junto a Margarita, que conozco (por supuesto la mejor eres tu Lourdes). A Antonio mi medico cordobes.

A Fina, Andrés, Mamen, Raúl (mi niño adoptado, aun que ya ha volado, snif), Octavio mi maestro (por tu pacienciencia y comprension), a mis alumnos por su cariño y compresion. A... podria seguir... pero por ahora lo dejo aquí. Si alguien se siente ofendido por no añadirlo en estas palabras, lo siento y no te lo tomes a mal, he mencionado a los fundamentales en estos momentos en mi vida.

Me están ayudando mucho, Inma Delgado, Sonia, Juan Carlos, Leandro, Juan, Paco, Emilio, Isabel Mª, Miguel A, Carmen, Juanpa, Alberto, CBD, Manu, Juan y Antonio por ese día especial de playa, Raúl gran cocreador, y de verdad que paro ya.

La vida es una maravilla, estar sano es un milagro.

Gracias FM y demás, porque estoy seguro que podre con vosotras.

Yo solo sé que por hoy estoy feliz, mañana no lo sé, pero en estos momentos procuro aprovechar cada segundo sin dolor, gracias Universo.

Inicio de la discusión - 19/8/15

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Buen consejero

Esta reflexion la puse en mi muro de facebook en julio. Por esa reflexion perdi a 2 "amigos".

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Buen consejero

yo opino lo mismo que tu.... yo tengo dolores hace años pero se me han agudizado en el 2013, primero una amiga que era como una hermana dejo la amistad de un dia para otro yo no entendia nada.... despues se pusieron malos mi ex y mi madre al mismo tiempo, uno en mi ciudad la otra en madrid, fallecieron los dos, dos golpes gordos mas el de mi madre pero... todo afecta. Despues del trasplante de riñon encontre un trabajo de 2 horas por las mañanas y la empresa que me contrataba contrataba a personas con discapacidad y yo tenia un 65 %, y cobraba una pension no contributiva de la cual se me quitaban casi 100 e (de 360) por estar cobrando 290 en el trabajo... una lokura. al volver a pasar revisión de la pensión me quitan la discapacidad del 65 al 0%,por lo que aparte de perder la pensión, pierdo el trabajo, no tengo derecho a paro por que no me llega el tiempo trabajado ni a ningun otro tipo de ayuda; ya sin ingresos y gracias a la trabajadora social y a algo que tenía ahorrado consegui pasar el tiempo que tardo en concederseme la renta social de galicia (Risga) un año sin cobrar nada de nada y yo empeorando día a día, me hicieron una histerectomía en septiembre de 2013 y eso creo que fue lo que detono que la fibro se agudizara, he estado hasta hara dos meses que me la diagnosticaron sin saber que me pasaba, engorde 40 kg por la inactividad, los dolores no me dejaban moverme y la apatia y cansancio tampoco ayudan.... bueno todo esto es para explicarte que creo que si que es algo que se agudiza con el estres y los palos de la vida, estoy tomando tryptizol una al dia, al principio me dormían pero ahora lo voy llevando, tengo días mejores y días peores pero hay que vivir y seguir no queda otra, mucho animo a todos y perdón por la charla, un saludo biquiños

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siouxie gracias
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Buen consejero

a tí, mucho ánimo verás como podemos 

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Buenos dias:

Soy nueva en esta seccion.... Vuestros comentarios son positivos para mi ya que me siento que no estoy sola......y que mi vision hacia mi persona ha dado un giro de 180°......y ahora puedo ver mi vida con positividad.....lo unico q me duele es q tengo q vivir drogada  (si o si ).....si no quiero vivir  con dolor......

Saludos y gracias por compartir.

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Hola Luis, me he sentido muy identificada con tu reflexión, me has emocionado, por que al igual que tu siento la incomprension en el trabajo, amistades y en mi entorno familiar. A mi tampoco me conceden incapacidad, alegaron que soy demasiado joven ( por entonces tenía 36 años) pero la realidad es que la FM no la consideran una enfermedad como tal, sino un síndrome y son muy pocos a los que se les concede. Yo no quiero una incapacidad, quiero vivir sin dolor, poder hacer las cosas que me gustan, llevar una vida normal. Mucho ánimo y gracias por compartir tus pensamientos. 

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