Pacientes Fibromialgia
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baloo30
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Esta reflexion la puse en mi muro de facebook en julio. Por esa reflexion perdi a 2 "amigos".
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Luis
siouxie
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siouxie
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yo opino lo mismo que tu.... yo tengo dolores hace años pero se me han agudizado en el 2013, primero una amiga que era como una hermana dejo la amistad de un dia para otro yo no entendia nada.... despues se pusieron malos mi ex y mi madre al mismo tiempo, uno en mi ciudad la otra en madrid, fallecieron los dos, dos golpes gordos mas el de mi madre pero... todo afecta. Despues del trasplante de riñon encontre un trabajo de 2 horas por las mañanas y la empresa que me contrataba contrataba a personas con discapacidad y yo tenia un 65 %, y cobraba una pension no contributiva de la cual se me quitaban casi 100 e (de 360) por estar cobrando 290 en el trabajo... una lokura. al volver a pasar revisión de la pensión me quitan la discapacidad del 65 al 0%,por lo que aparte de perder la pensión, pierdo el trabajo, no tengo derecho a paro por que no me llega el tiempo trabajado ni a ningun otro tipo de ayuda; ya sin ingresos y gracias a la trabajadora social y a algo que tenía ahorrado consegui pasar el tiempo que tardo en concederseme la renta social de galicia (Risga) un año sin cobrar nada de nada y yo empeorando día a día, me hicieron una histerectomía en septiembre de 2013 y eso creo que fue lo que detono que la fibro se agudizara, he estado hasta hara dos meses que me la diagnosticaron sin saber que me pasaba, engorde 40 kg por la inactividad, los dolores no me dejaban moverme y la apatia y cansancio tampoco ayudan.... bueno todo esto es para explicarte que creo que si que es algo que se agudiza con el estres y los palos de la vida, estoy tomando tryptizol una al dia, al principio me dormían pero ahora lo voy llevando, tengo días mejores y días peores pero hay que vivir y seguir no queda otra, mucho animo a todos y perdón por la charla, un saludo biquiños
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siouxie
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Luis
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a tí, mucho ánimo verás como podemos
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siouxie
olga64
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Buenos dias:
Soy nueva en esta seccion.... Vuestros comentarios son positivos para mi ya que me siento que no estoy sola......y que mi vision hacia mi persona ha dado un giro de 180°......y ahora puedo ver mi vida con positividad.....lo unico q me duele es q tengo q vivir drogada (si o si ).....si no quiero vivir con dolor......
Saludos y gracias por compartir.

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Hola Luis, me he sentido muy identificada con tu reflexión, me has emocionado, por que al igual que tu siento la incomprension en el trabajo, amistades y en mi entorno familiar. A mi tampoco me conceden incapacidad, alegaron que soy demasiado joven ( por entonces tenía 36 años) pero la realidad es que la FM no la consideran una enfermedad como tal, sino un síndrome y son muy pocos a los que se les concede. Yo no quiero una incapacidad, quiero vivir sin dolor, poder hacer las cosas que me gustan, llevar una vida normal. Mucho ánimo y gracias por compartir tus pensamientos.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
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TE HACEN SENTIR CULPABLE POR ESTAR MAL:
Por Luis Quiros Delgado. 25-07-2015
Tengo 45 años. Hace 6 que vivo con dolor las 24h, y hace 3 años me diagnosticaron FM (fibromialgia).
Y como este es mi muro y pongo lo que quiero, ahora mismo necesito contar esto, al que le guste, genial, al que no le guste, no es mi problema, eres libre de abandonar mi muro, eso sí por favor no juzgues, no estás en mis zapatos. Ni yo en los tuyos.
Me han llamado hipocondríaco, que me gusta ir al médico, cuentista, exagerado. Que todo está en mi cabeza. Esto en mi entorno personal, en el entorno laboral incomprensión, incredulidad… Habladurías sobre mi malestar. Mala actitud hacia mí, porque no me ven roto por fuera. Compañer@s de trabajo criticándome por qué muchas veces he tenido que faltar porque no puedo ni moverme, o me tengo que ir a mitad de la mañana, porque no aguanto más del dolor y antes de no poder más, me tengo que ir y solo quiero, tomar las pastillas para el dolor y alguna para dormir y que se pase este ataque rápido. Actualmente llevo 3 meses de baja, y puedo decir que del trabajo solo me han llamado para ver como estoy 2 personas, inocente de mí pensaba que tenía “amigos” en el trabajo y algunas sorpresas fuera; a esos “conocidos” los respeto y les deseo lo mejor, pero en este momento de mi vida necesito y quiero apartarme de todo lo que YO considero negativo para mí. Empecé mi cuarentena el 9 de mayo. Los 2 primeros meses en cama solo salía al médico e iluso de mi (a pesar de no poder con mi alma, simplemente me hacía ilusión) a llevar la baja al trabajo, por ver a los “compañeros” (de verdad que apreciaba a alguno de ellos, deje de hacerlo a la segunda semana, por supuesto). Repito que respeto a toda esa gente, no los juzgo, cada persona es libre de hacer lo que quiera y afortunadamente gracias al Teléfono de la esperanza, a la Asociación Reiki Jaén, Mercaba, CBD, a mi Reiki, a mi toque Zen, a mi Yoga, mis meditaciones, mis relajaciones, mi música (gracias cari), a mis maestros, tanto los positivos como los negativos; sobre las personas que yo considero negativos, ellas son mis mejores maestros, mis espejos, cuando pasa algo así intento tomar nota mental y meditar sobre que tengo yo de lo que he visto mal en esa persona). Pido perdón por adelantado a quien piense que le he hecho daño u ofendido, consciente o inconscientemente (sobre esto siempre digo que no soy adivino). Jamás ha sido mi intención hacer ninguna clase de daño a nadie ni a nada. De verdad que si he herido a alguien inconscientemente no tengo la culpa, y conscientemente digo que no lo he hecho nunca.
He soportado que conocidos hayan comentado cuando tengo buenos días y puedo hacer alguna actividad recreativa “menos mal que tiene fibromialgia”. De otras que como puedo ser profesor de Yoga, y no puedo andar a paso rápido y como estas, muchas más.
Eso me duele profundamente.
A esas personas las apreciaba, están en su derecho de hacer lo que quieran, el único culpable he sido yo por esperar algo de alguien, soy humano, y aunque sé que en la teoría no hay que esperar, siempre tienes ese gusanillo… ¿tú no? (¿no? Que suerte, estoy trabajando también en ello). Sé que tengo un trabajo de por vida, en mejorar mi vida, mi mente, mi espíritu y mi querido cuerpo (mi vehículo en esta vida).
Siento que tengo que complacer a todo el mundo y eso me hunde más. En lo familiar aunque mi esposo (la persona más maravillosa que se ha cruzado en mi vida, y que gracias a él, estoy hoy aquí, bien) y aunque “dice” comprenderme, los hechos demuestran que no, sé que tiene que ser muy difícil por su parte, aguantar toda mi enfermedad, pero si me quejo, empiezan los si,si,si (se acostumbra y ya ni caso) y si no digo nada (es que parece que estas bien), esto también le pasa a todos los "conocidos" (amigos menos de dos manos), algunos de esos "conocidos", tienen incluso padres con FM (creen que entienden pero como no les pasa a ellos...), . Lo que me carga y empeora.
No entiende nadie, que no puedo coger peso, me duele, las cosas se me caen de las manos, una simple botella de agua de dos litros, al cogerla, es dolor.
Y no hablemos de lo que yo llamo "mis lagunas mentales", la impotencia de estar en medio de una conversación y de repente, no saber de qué se está hablando, o ir por la calle y de repente no saber dónde voy, o hacer cosas que no sé qué las estoy haciendo, ya que muchas veces no me acuerdo de nada, o se me olvidan las cosas, incluso al ocurrírseme una idea por ejemplo e ir a apuntarla a la agenda y al llegar no poder anotar nada porque ya no recuerdo la idea, ni os imagináis que impotencia, que rabia. Uno de los tantos médicos que me han visto, en este caso de la mutua, decía que tenía pacientes con FM y que no tenían esas "lagunas mentales" que fuese a SM, voy me ve la profesional y me hace un informe diciendo que no necesito medicación y que estoy bien, (da la coincidencia de que ella también tiene FM), le pido un informe más realista y me dice que pasa de implicarse. Como estas anécdotas hay más.
Para mi coger por ejemplo una torre de pc, es dolor.
Y pensando pensando creo que estoy así desde los 9 años, me ingresaron por dolores una semana, y el diagnóstico fue: reuma.
Toda mi vida ha sido dolor pero yo pensaba que era lo normal, eso sí cuando por ejemplo me daban esas jaquecas que me mataban...
Mi madre se fue de nosotros en mayo del 2009 a partir del 2010 empezó el "horror", esos dolores que pensaba que eran normales, se multiplicaron por 1000, las 24h con dolor, desde entonces, en los buenos días, puedo moverme y sonreír, pero desde octubre del 2014 aproximadamente, han sido día si, día también. Ahora empiezan a salir otras cosas, artrosis, gastritis crónica, osteopenia, y claro supongo que también me lo invento...
Ahora después de 2 meses en cama prácticamente, perdida la masa muscular, las fuerzas, las ganas, mi médico de cabecera (bendito sea) me puesto un tratamiento nuevo, y llevo una semana prácticamente sin dolor, es una sensación extraña... estoy feliz, puedo pensar bien en meses, aprecio de nuevo los colores, los arboles...
El resto de mi familia tampoco llega a comprender lo que es vivir así y no poder llenar sus expectativas.
Cuando pienso en todo esto solo quiero morir. Me niego a entrar en depresión, sé que puedo con todo esto y más, y si el Universo me pone estas cosas, estoy seguro que es porque yo soy mil veces más fuerte y puedo con todo eso y más. También estoy cansado de estar dando siempre explicaciones, estoy por grabar en el móvil la charla tipo y ponérsela a la próxima persona que por ejemplo se quede flipada por que se me ha olvidado una cita, o porque el dolor me ha impedido ir con "conocidos" a comer y encima me dicen "que luego no diga yo que no quedamos" y como esas miles. Esa altanería, incomprensión y chulería...
Cansado de que me juzguen, que se metan en mi vida, la gente por lo visto tiene una vida muy aburrida y tienen que estar juzgando, criticando y opinando sobre la mía. Bendita enfermedad que me está ayudando a saber quién está conmigo y quien no, a los que no, no les deseo nada malo, q sean felices y si se cruzaron en mi camino, estoy seguro que para enseñarme algo, ellos han sido mis maestros y gracias a ellos hoy soy como soy, gracias. A los que estáis hoy por hoy conmigo, gracias, y a los que vendréis, gracias.
Tampoco puedo jubilarme para tener una presión menos, ya que la FM por ahora no pinta nada y las otras enfermedades que tengo no son invalidantes, todavía. No puedo renunciar, porque mi entrada es la única segura. Es un sentimiento de estar atrapado. No se lo deseo a nadie.
Las gracias a mi amado marido (eres el mejor, te amo), a mi pequeña Lourdes, cada dos por tres le estoy preguntado por nuevos síntomas y la tengo loca a la pobre (me ha ayudado en persona y por móvil, miles de veces, te quiero mi niña), a mi familia por la parte Delgado, que me demuestran siempre que están junto a mí, no puedo decir nada sobre los Quiros (los respeto como son, pero el trato con esa rama tanto por mi parte como por la suya, es nula), a mi querida María José, a Nuria la mejor; si no fuese por ella..., a Lourdes por sus charlas por teléfono, a Alfonso el mejor médico de cabecera junto a Margarita, que conozco (por supuesto la mejor eres tu Lourdes). A Antonio mi medico cordobes.
A Fina, Andrés, Mamen, Raúl (mi niño adoptado, aun que ya ha volado, snif), Octavio mi maestro (por tu pacienciencia y comprension), a mis alumnos por su cariño y compresion. A... podria seguir... pero por ahora lo dejo aquí. Si alguien se siente ofendido por no añadirlo en estas palabras, lo siento y no te lo tomes a mal, he mencionado a los fundamentales en estos momentos en mi vida.
Me están ayudando mucho, Inma Delgado, Sonia, Juan Carlos, Leandro, Juan, Paco, Emilio, Isabel Mª, Miguel A, Carmen, Juanpa, Alberto, CBD, Manu, Juan y Antonio por ese día especial de playa, Raúl gran cocreador, y de verdad que paro ya.
La vida es una maravilla, estar sano es un milagro.
Gracias FM y demás, porque estoy seguro que podre con vosotras.
Yo solo sé que por hoy estoy feliz, mañana no lo sé, pero en estos momentos procuro aprovechar cada segundo sin dolor, gracias Universo.