Lupus : vivir entre la fatiga y los dolores articulares

Las "enfermedades raras" reúnen todas estas patologías que no son bien conocidas. Y la vida cotidiana de estos pacientes a menudo sigue siendo un misterio. El Día Mundial del Lupus es una oportunidad para cambiar eso.

El Lupus es una enfermedad crónica auto-inmune, que se desarrolla cuando el sistema inmunitario ataca las células del organismo y las destruye. Cinco millones de personas en el mundo, un 7% de la población, luchan cada día contra el lupus, 40.000 de ellas en España. Según la encuesta realizada, la mayor parte de los participantes ignoraban la existencia del lupus antes de su propio diagnóstico. Pero “tuvieron suerte”: su deambular médico no fué largo. Menos de un año para la mitad y entre uno y tres años para el 25%.

Hoy en día, estas personas son pacientes que se sienten bien atendidos - pour uno o dos médicos de confianza o por un buen equipo de profesionales. Aunque reconocen que muchas veces, son ellos mismos quienes deben investigar, porque hay poca información sobre el lupus. Se sienten, también, apoyados. Muchos de entre ellos hablan libremente de la enfermedad con su familia, con sus amigos, y un poco menos, con sus compañeros de trabajo. Sin embargo, unos pocos nos confían que no hablan de ello con nadie. Más de la mitad reconocen sentirse incomprendidos por su entorno.

Sol, soledad e incomprensión

Una incomprensión que va de la mano con un ritmo de vida perturbado. En efecto, a causa del lupus, muchos de los afectados han pedido más de una baja de más de un mes, días libres o han, incluso, cambiado de profesión.  

Porque los síntomas del lupus pueden ser particularmente invalidantes. Y en primer lugar, nuestros encuestados nos hablan de la fatiga y los dolores articulares. “Siempre tengo ganas de dormir…” “El dolor y la fatiga limitan la práctica de mi actividad profesional y es muy duro ocuparme de mis hijos que son tan jóvenes…” “En invierno, evito salir más de cinco minutos si no mis extremidades me hacen sufrir y no puedo utilizar mis manos…” “Por la noche, comienzan estas sensaciones desagradables que me impiden reposar.”

Los pacientes también hablan de infecciones virales y solares. “Mi familia adora los viajes y las actividades al exterior, y yo, no puedo ponerme al sol.” “El lupus cutáneo causa una forma de exclusión social: imposibilidad de ir a la playa o de ponerse al sol, ni al borde de una piscina.” “Tuve que dejar ciertas actividades físicas como nadar (riesgo de urticaria en el cuerpo por el contacto con el agua).”

Luchar contra la soledad

Aislamiento que puede conducir a un desaliento significativo e incluso depresión. “Ya no tengo trabajo, mi vida social se ha terminado. Me gustaría continuar con mi actividad profesional, pero tengo miedo de no aguantar más de dos días. La fatiga me supera…” “Las infecciones urinarias, el reumatismo inflamatorio, el vértigo, todo esto hace los días difíciles para mi y complicados para mis personas cercanas.” “Tengo miedo del mañana.”

La ocasión también a veces para volver a centrarse en uno mismo y en lo esencial. "Tuve que escoger entre mis amigos, algunos no comprendían ni respetaban mis límites. Quería seguirlos al principio pero perjudiqué mi salud. Finalmente, con los años, conseguí tener actividades que me gustan en compañia de los que realmente me comprenden.”