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Pacientes Lupus

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Hola,

Mi hija tiene ahora 18 años y le va muy bien. Comenzó con lupus a la edad de 12 años con insuficiencia renal (severa) de grado IV. Ha sido sometida a los tratamientos más pesados durante 3 años (endoxan, celcept, cortancyl en dosis muy altas, renitec, adalate, bactrim, plaquenil, orocal,...), en definitiva, la gama más completa. Ha estado en remisión desde entonces. Creo que es importante que los padres encuentren un lugar donde podamos hablar sobre el lupus en niños y adolescentes. Cuando "cae" sobre nosotros, apreciamos el apoyo de los pacientes adultos de lupus, pero aún más el de los padres que tienen un hijo afectado.

Tuvimos la suerte de que nuestro médico de cabecera tuviera la inteligencia para enviarla inmediatamente a la sala de urgencias y no a cualquier lugar. Nos hizo 3 propuestas en la región de París, donde vivíamos en esa época (vivimos en Francia a causa del traslado de mi marido hace ya 10 años). Elegimos el servicio de pediatría del Hospital Béclère de Clamart, el más cercano a casa. Esa misma noche, después de las pruebas, pensaban que era lupus o artritis. Al día siguiente nos llevaron al hospital Trousseau para una biopsia de riñón. 10 días después, llega el diagnóstico. Béclère, en colaboración con Trousseau, implementó inmediatamente el protocolo de ataque. Por lo tanto, mi hija es seguida en Béclère y Trousseau simultáneamente. Luego decidí que la siguiera un profesor de medicina interna especializado en lupus en el hospital de la piedad de Salpêtrière, un centro de referencia.

Hasta el día de hoy, sigue siendo seguida a la piedad (visita cada año) y por nuestro médico de cabecera en la provincia, a 300 km de París. Está bien, vive casi normalmente. Sólo tiene 5 mg de cortisona, plaquenil y D2 orocal. Nunca volvió a tener otra crisis. El mantenimiento de dosis bajas de cortisona y plaquenil es ciertamente la causa de esta muy buena remisión.

En nuestra desgracia, tuvimos la suerte de que fuera seguida inmediatamente por médicos y profesores competentes y con experiencia en lupus. No puedo agradecerles lo suficiente por salvar a nuestra hija de lo peor. Asistir a muchas conferencias sobre el lupus ha sido de gran ayuda para comprender los mecanismos del lupus.

Espero que algún día podamos crear estadísticas sobre el lupus infantil y avanzar en los protocolos de tratamiento. Todavía tengo esperanzas de una posible cura a través de la ciencia. Lo único que lamento es que, a pesar del gran número de casos de lupus en Francia y en Europa en comparación con otras enfermedades, el lupus no está bien publicitado debido a la falta de patrocinadores, las manifestaciones y los casos de lupus no son comprendidos ni respetados adecuadamente. El tema sigue siendo tabú para las personalidades, también a diferencia de otros países; es una lástima porque podrían acelerar las cosas a nivel del público en general y, sin duda, el cuidado médico de muchos enfermos de lupus que a veces no lo han sabido durante años.

Estoy a disposición de los padres que puedan necesitar apoyo e información.

Muy sinceramente,

Inicio de la discusión - 18/6/20

Lupus niños y adolescentes

• Animadora de la comunidad
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@My69es@Laraky@ruthtole@manualmold@Tietasilvia@Lauradcv@RocioNavarro@Zaidajp@Emerita@YolandaH@Vanessavazquez@Nicolivia@PilarNúñez@Nurich@Cookie@Ñato33@Felipa@Geovio@Mapimartinez2004‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿sois padres/madres de niños/as con lupus o tenéis algún ser querido con esta enfermedad? ¡No dudéis en compartir vuestras experiencias con @esperanza37‍ !

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Lupus niños y adolescentes


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Hola a todos...mi nuera sufre de lupus hace ya cuatro años...hay dias malos y dias buenos...esperanzados de que consigan una cura...saludos y fuerza para todos

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