Recibir ayuda sin pedirla, ¿habéis pasado por esta experiencia?

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Pacientes Lupus

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Hace unas semanas, un familiar algo lejano me empezó a decir, de la nada y sin preguntar antes, que estaba llevando mi lupus mal. (Me diagnosticaron en diciembre de 2021, aún no me han bajado la medicación, tan solo la cortisona). Me dijo que comía mal (debido a la ingesta de pastillas hay ciertas comidas que no me sientan bien y hacen que me pase 3h encerrada en el baño haciendo de vientre), y que no hacía deporte (voy 4 días a la semana al gimnasio con un entrenador personal que planifica los ejercicios y me corrige si los hago mal etc. Debido a que ejercicios de impacto hacen que se me hinchen las articulaciones y me duela). Todas sus suposiciones no tienen sentido debido a que mis propios médicos de medicina interna y mi psicóloga me han dicho que lo estoy llevando súper bien.

Toda esta opinión vino por que conoce a una chica que le diagnosticaron lupus hace 15 años, y esta chica lo lleva súper bien, y en comparación yo lo llevo fatal. Acabamos conociéndonos en una cena la cual tenía unico propósito el de ayudarme a "llevar bien mi enfermedad".

Esta chica empezó conformándome preguntándome que tipo de lupus tenía yo, por que ella tenía "lupus triple a" (se refería a lupus eritematoso sistémico, el mismo que tengo yo), me preguntó por los síntomas que tuve en el brote, minimizando los diciendo "bueno si es lo normal" y llegados al punto en el que hable de que tenia la denominada nube lupica. Me dijo que eso era una idiotez que lo que es realmente es estrés y ansiedad. Acabe a lo largo de toda la conversación teniéndome que justificar incluso llegando al punto de sacar mis analíticas de sangre.

En ningún momento la pregunta de cómo lo estoy llevando, ni que síntomas tengo actualmente (se me preguntó tan solo por lo que tenía cuando el brote). Me sentí atacada y humillada por alguien que debería ayudarme y que debería saber por lo que he pasado.

Escribo todo esto por que me siento destrozada, siento que no puedo quejarme de los dolores que me provoca el lupus "por que estoy exagerando"... Habeis vivido una experiencia así? Como la habéis afrontado?

Inicio de la discusión - 11/4/22

Recibir ayuda sin pedirla, ¿habéis pasado por esta experiencia?


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Hola Mercurystone!

Me llamó Carmen y tengo LES diagnosticado desde hace 5,5 años.

Te comprendo y lo primero decirte que no se como una persona con lupus puede actuar de esa manera tan insensible contigo.

Aunque todos tenemos uno síntomas diferentes, no te desanimes porque lo que te pasa me pasa a mí y a muchas más personas con LES.

Nadie sabe mejor que un enfermo de lupus lo que es pasar por algo así, tan impredecible y tan ingrato. Hay momentos buenos y los tenemos que aprovechar pero por desgracia los malos se quedan en la memoria y no nos dejan descansar.

Tienes todo el derecho a sentirte como creas y necesites. Pero una cosa si que es cierto, con el tiempo aprendes a discernir entre lo que te interesa y te va bien y lo que no, como por ejemplo, no dar más explicaciones de la cuenta a personas que no son capaces de ponerse en tu lugar.

Yo me pongo en tu lugar porque lo vivo como tú y te envío desde aquí mucha energía de la buena para que sigas adelante día a día.

Un besito






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