La pesadilla de esta enfermedad

Exacto.Cada uno sabe lo q le va mejor o peor.

@Pphpph27 yo no fui a ninguna asociacion ni reunion ni nada... bastante tengo con lo mio...yo llevo 23 años cin esta enfermedad diagnosticada, casi ni se diagnosticaba... y de entonces a ahora... hay dias q no me importaría morirme. Tengi 47 años

La mayoria de los dias cuando me preguntan contesto que desgraciadamente viva. Cuando me la diagnosticaron para mi fue un alivio el saber que no estaba loca, que todos mis sintomas tenian un nombre. Empece con el ejercicio de natacion 3 dias en semana y me iba bastante bien, hasta junio del año pasado cuando se me vino el mundo en cima y desde entonces es la enfermedad quien controla mi vida, he perdido el control de quien era y se que ya no volvere a ser la misma nunca mas,

Hola Carmina, no puedes dejar que controle tu vida. Tu vida la controlas tu!!!!  Tenemos que hacer cambios en nuestras vidas y aceptar esos cambios y no dejar que te domine. Yo llevo más de 20 años, en unos meses haré 41 años y me queda mucho por delante. Es duro y difícil de aceptar que ahora no puedes llevar el ritmo que llevabas, que quizás has tenido que cambiar de profesión como me ha pasado a mi, que hay días que se hacen un mundo nada más levantarse de la cama,..... Pero las riendas las tienes que llevar tu. A pesar de los dolores que pasamos yo creo que donde necesitamos la máxima fuerza es para superar nuestros altibajos emocionales que todo esto nos provoca. Estar fuerte mentalmente es muy importante. Ánimos 

Hola yo soy una paciente joven tengo 17 años a mi edad mis emociones me controlan y hasta tengo que tomar antidepresivos hay días tan malos cómo hoy que desearía ya no vivir. Es demasiado feo para mi vivir así y siento poco apoyo emocional de mi madre siempre quiere que sea fuerte pero hoy es de esos dias que no puedo ni pararme

G3kare , Te entiendo perfectamente, es una enfermedad incomprendida por médicos  , y familiares . Solo lo entendemos los que pasamos por ella. Llevo 27 anos con ella y ya he tocado fondo.Pero tú eres joven y cuando tengas dolores , vete al médico o ambulatorio por urgencias , y que te pinchen para quitarte los dolores , así lo llevarás mejor. Tendrás brotes de dolor , pero no tienes por qué aguantarlos . Estás empezando , y es más fácil de llevar . Y con suerte encontrarán cura a tiempo , para que no tengas que pasar lo que yo y muchas de nosotras . Besis y ánimo.

Hola Carmina , se lo que estás pasando , porque yo lo pasé con mi padre hasta hace poco , que se  fue.Decir que ya no puedo más , es quedarme corta. Sufro de insomnio las 24 horas , y no tengo fuerzas ni para mover una pierna  .Además el cansancio es extremo , y no me da tregua. Ya no puedo hacer nada , ni mi cama. Mi familia , no lo entiende y desde hace mucho estoy sola . Solo he recibido desprecio , falta de respeto e ignorancia , por parte de mi hermano y hermana. Se ríen de mí , cuando me ven caminar , lo cual me cuesta muchísimo. Y esto hace tiempo , ya que no tengo llamadas para preguntar cómo estoy , siempre han pensado que no tengo nada , y que debo estar loca. Con lo cual las ganas de vivir son nulas. . Mi madre solo me llama o viene a verme , nunca más de 5 minutos para enfadarse conmigo. Y eso que ha estado conmigo 10 meses , en los cuales me esforzaba en hacerlo yo todo.Pero no soporto Verne así , y se volvió a su piso. Cree que es imposible que esté tan mal.   Todo mis ánimos para ti y fuerza para seguir adelante.