Cómo afrontar el día a día con Parkinson

Mari AKA pocahontas repirtandose

Saludos a todos a la fecha me siento bien y estable . os cuento q estoy trabajando y dandole caña a mi memoria aunq por la edad. Ya se nos va yendo la bolla jajaja como siempre os digo"a vivir el dia a dia sin pensar en mañana" y repitanse siempre...""YO SOY LA SALuD PERFECTA"  abrazos

Animooooo !!

Hola

Soy nuevo en el forum. Tengo 61 y ayer me diagnosticaron el Parkinson. Estoy terriblemente asustado y no se que tengo que hacer. El medico me dice que es una fase inicial y me dio Neupro y volver en 3 meses. Pero lei las contraindicaciones y es terrible: vomitos, nauseas, alucinaciones, dolores, insomnia etc etc etc. En la entrevista con el neurologo estaba tan asustado que no le he preguntado nada y ahora aquí en casa me vienen todas las dudas. Estoy muy deprimido y no se si tendré la fuerza para soportar este peso. Saber que hay tanta gente que pasa lo que estoy pasando me da fuerza, pero es muy duro. Gracias

@itzakernesto La verdad, es que un diagnóstico así, asusta a cualquiera. Recuerdo el día que me lo dijeron a mí, con tan sólo 35 años, en la flor de la vida personal y profesional, me quedé toda la tarde llorando y quizás,  desahogandome del dolor, angustia, miedo... un sin fin de malos preludio pero al día siguiente, me fui a trabajar teniendo presente aquellas palabras de aquel neurologo que te detallo textualmente:

" Almu, no dejes que Párkinson sea el centro de atención de tu vida. Se puede vivir con ello, se puede vencer"

... y aquí estoy, nueve años después,  con un Párkinson avanzado de nivel III, en escala H&G, viviendo y teniendo momentos dulces y momentos amargos pero sin cansarme de luchar y llevar yo las riendas, no Párkinson.

Mucho ánimo Y fuerza, no estás sólo, somos muchos los que remamos incansablemente en este mar tan revuelto, frío e infinito.

Saludos

Almu

Gracias por la respuesta Almu. La verdad es que necesito que me digan que hay esperanza porque en este momento veo todo muy gris. 

Gracias

Yo tambien soy nuevo,a los que llevais tiempo con la enfermedad es probable que lo tengais asumido,yo llevo dos años de conejillos de indias y por poco con la ultima medicación casi me dan "pasaporte" no se que es peor si la enfermedad o las "herramientas" que nos dan para combatirla,como ya dije en mi primer comentario en una discusión de un tema, segun mi último medico mas coherente el 60% "toleran" la medicación y 40% donde me encuadro yo no la toleramos,es decir no saben que darnos mi medico actual me hizo elegir entre seis pautas de medicación y en la que me encontrase "bien" me quedase con ella, así tengo el panorama desalentador como para no "deprimirte" lo de que hay que seguir y que no te venza,es un tópico muy bonito,pero la realidad es bien distinta y no o digo bajo el pesimismo,soy una persona muy jovial pero esto es demasiado y no se vislumbran soluciones a corto plazo, de todas formas habrá que seguir como sea con la esperanza de que algún dia den con una solución que cuanto menos si no es al cien por cien, podamos tener una buena calidad de vida,por lo que es en la actualidad los fármacos que hay para nuestra enfermedad son de"pesima"calidad para nuestra salud por todos los perniciosos esfectos secundarios que perjudican mas que te sostienen,gracias por dejarme exponer humildemente mi opinion "subjetiva" en lo que a mi se refiere cada paciente es un mundo.

Buenos días amigos/as,

No se si alguno estará de acuerdo conmigo pero lo único que veo y cada vez en más casos, es una sobremedicación importante que puede llevarnos muchas veces a que los efectos secundarios de los fármacos sobrepasen a los propios síntomas de la enfermedad como los Trastornos de Control de Impulsos producidos generalmente por los Agonistas o las Discinesias producidas por la levodopa efectos que pueden ser muy incapacitantes y peligrosos. Tenemos discusiones creadas en este foro ampliando información.

Mi experiencia me dice que debemos tener especial cuidado con esto e intentar consensuar bien la medicación en consulta porque al final la parte perjudicada somos nosotros, los pacientes. Ahora bien, ¿puede solucionarse la sobremedicación cuando ya estamos inmersos en algún efecto secundarios tan importantes como los descritos??? Difícil lo veo sinceramente y ¿ prevenir ??? Seguro que es posible....

Un gran debate que quiero dejar caer aquí, recuerden que nuestras experiencias pueden ser FUENTE importante de conocimiento e información  para los demás y nuestras opiniones muy valiosas de consensuar. Al final entre todos podemos ayudarnos, esto es una realidad....

Buenas tardes,

Activo y recuerdo está discusión pues es interesante compartir el día a día con nuestra enfermedad....

Animaros a contar esas inquietudes, miedos, dudas o simplemente experiencias con Párkinson, recordar que estamos todos en el mismo barco y el objetivo es intentar " moverlo" todos juntos.....

Feliz tarde

Buenas comunidad! Una página que me ayudó a mi con muchos consejos para el día a día fue esta https://conoceelparkinson.org/cuidados/30-consejos-para-pacientes-con-parkinson-que-querras-apuntar/.

Espero que sea de ayuda!

@AGuillen ... Muchas gracias por compartir, toda opción es buena.

Mucho ánimo y fuerza 

Saludos cordiales 

Gracias por compartirlo. He leído la información y me ha resultado interesante. Nunca está de más.