¡Los que sufren se expresan!

¿Cómo vivir con artritis reumatoide? Para ayudar a comprender mejor a los pacientes, sus sentimientos y, finalmente, para darles voz, el laboratorio Lilly realizó una encuesta a 6.208 personas, de las que 5.400 eran personas que habían sido diagnosticadas y 808 era reumatólogos o profesionales sanitarios que tratan la AR.

Además de los síntomas médicos, ¿cuáles son las principales repercusiones de la enfermedad en la vida cotidiana?

Dra. Elena Perrin, directora médica de Lilly France y Benelux: "Más allá de sus efectos físicos (dolor, hinchazón de las articulaciones...), la artritis reumatoide también puede implicar una carga emocional que refuerza su impacto a diario. Por consiguiente, trabajar, salir, irse de vacaciones ... puede volverse complicado. Debe saberse que la fatiga afecta al 64% de los pacientes y que el 25% ha tenido que pedir bajas largas o jubilarse anticipadamente debido a su patología. Además, el 40% ven afectada su vida en pareja y cuatro de cada cinco sitúan como uno de sus principales retos el poder completar tareas diarias como lavarse o vestirse... Lo que es prácticamente un automatismo cuando uno está en buena salud, puede convertirse en un gran esfuerzo para los afectados por esta enfermedad.

Parece que los pacientes tienen dificultades para hablar sobre el impacto psicológico de la AR...

La encuesta pone en evidencia una "sensación de frustración" expresada por el 65% de los pacientes entrevistados y un 29% incluso habla de "aislamiento". A pesar del apoyo psicológico brindado por los profesionales de la salud a los pacientes, la ansiedad generada por la incapacidad de realizar acciones simples y cotidianas y un entorno familiar poco informado, contribuyen a dichos sentimientos. Pero la encuesta revela que cuanto más comprenden la enfermedad los que la rodean, mejor viven los pacientes con su familia.

¿Qué revela la investigación acerca de las expectativas de los pacientes?

La prioridad para ellos es, obviamente, ser comprendidos, y para ello, parece esencial educar a su entorno, pero también al cuerpo médico, lo que permitirá comprender mejor las dificultades. Por ejemplo: el 52% de los encuestados reclama una mayor comprensión del impacto físico y emocional que puede llegar a tener esta enfermedad por parte de población general, familiares, amigos, pareja y profesionales sanitarios. Por lo tanto, abordar este problema es crucial... por lo que lo principal será mejorar la comunicación. La mayor parte de los pacientes dice que le gustaría salir con amigos sin dificultades, pero su enfermedad es lo primero, y como todavía no se siente lo suficientemente comprendido, estes quedan descartarlos. Entonces sí, ¡debemos liberar la palabra y permitir que los pacientes compartan sus emociones!

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Algunas cifras clave de la encuesta

El 40% de los pacientes sienten que su artritis reumatoide afecta su relación de pareja

El 60% de los pacientes considera que su artritis reumatoidea afecta su capacidad para ejercitarse

Un 43% y un 39% de las personas se sienten limitadas en sus puestos de trabajo por la fatiga y el dolor.

*Encuesta realizada en línea por Lilly entre el 4 de noviembre de 2016 y el 13 de febrero de 2017 por 6200 participantes, incluidos 5400 pacientes y 808 profesionales de la salud que residen en ocho países (Alemania, Canada, España, Francia, Italia, Países Bajos, Reino Unido y Suecia)

Fuente: Observatoire Santé y Lilly España