Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor

@Samuel09 pues a mí, por experiencia personal, me suena a fibromialgia y fatiga crónica. Te ha visto un reumatólogo? Te han hecho scaner para ver si hay lesiones?

Suerte 

Creo que se tenga la enfermedad que se tenga, el dolor y el aislamiento, la incomprensión, son puntos que siempre están. 

Acepta cómo eres ahora. No Puedes hacer lo mismo que antes de estar enfermo. Al igual que una persona sana no puede hacer lo mismo con 20 que con 50 años. 

Aceptación de uno mismo. No pensar en cómo fui sino en cómo soy y qué puedo hacer y que no. Si no soy aletla y jamás corrí una maratón, por qué frustarme o enfadarme si no puedo hacerla?.

No creo que por estar enfermos seamos peores personas. Simplemente tenemos que aprender de nuevo a ser. Aceptando que el ser anterior "murió" y ahora somos alguien nuevo. No siempre no poder lo que antes sí, es negativo. Te da la posibilidad de ser de otra manera, de buscar la manera de hacer el bien para con uno mismo y para con los demás. 

Aceptarse. Conocerse. Respetarse. Reinventarse. Dejar ir a quien no entiende y no quiere hacerlo, a quien no ayuda sino impide el crecimiento del nuevo ser. 

No creo, desde  la experiencia, que se sea peor esposa, madre, amiga. Se es diferente, pero no por ello peor. Incluso a veces llegas a ser mejor. Te centras en otras cosas, esas que el dinero no compra y que , para mí, son las más importantes.

No enfadarse con la injusticia de la vida, no frustarse con la injusticia de la enfermedad. No sirve de nada. Sólo te mete en un bucle de dolor y autocompasión que te daña a ti y, por ende, a los que te rodean.

Eres alguien diferente, nuevo. Cree en ti. Aceptate, conócete y cree en ti. Lucha por ser mejor persona, no por ser la de antes, por ser una nueva versión de ti misma, de tu nuevo yo. Para mí, ese es un primer paso imprescindible para poder seguir adelante, para poder ser alguien que aporte algo bueno a los demás.

La empatía se amplifica. La capacidad de escuchar a los demás. La capacidad de no minimizar sentimientos y sensaciones ajenas. Para mí, eso es algo bueno.

Ya lo he escrito antes. Hasta el más feo de los paisajes contiene belleza. Hay que buscarla, reconocerla y apreciarla. 

Somos diferentes (tras una enfermedad) . No peores.

Es mi humilde opinión basada en una vida de dolores e incomprensión desde los 13 años hasta el presente (41). En mi caso me está enseñando a identificar a las personas que me quieren y me quieren bien. 

@NuriMon Me vieron unos 10 y todos dicen que fibromialgia no es... estoy por lo privado...los más viejos me miran los puntos gatillo y no tengo ninguno y lo descartan...

Los reumatólogos más jóvenes no miran los puntos, pero dicen que la fibromialgia es más que dolor y cansancio y a mi me faltan otros síntomas característicos de la fibro...

Lo bueno es que duermo muy bien y salgo a correr 4 veces a la semana 6km y con dolores llevo casi 2 años y cansancio unos 6 meses pero no me evita salir a correr todas las mañanas..

@Samuel09 ufffff pues...... Difícil y desesperante. Saber que tienes algo y no sepan ponerle nombre. Supongo que han descartado fatiga crónica (no lo perece), lupus.....

Suerte y ánimo y sigue corriendo, seguro con ello retrasas un empeoramiento. De verdad te deseo salud, ánimo, suerte y paciencia. 

@NuriMon  también voy al Fisio y me apreta mucho los tendones y musculos y no me duele...

La fatiga crónica tengo entendido que aparece de repente y muy acusada..

Como se te presento a ti..?

@Samuel09 pues la verdad fue un agotamiento diario que no se recuperaba al dormir. Me levantaba, y levanto, más cansada de lo que me acuesto.

También sentía mareos pero raros, no de esos en los que te Dan vueltas las cosas. Era como si me pusieran niebla delante. Notaba el cerebro palpitar dentro del cráneo. Una sensación muy extraña. Y me quedaba, y quedo, sin pilas. Incapaz de dar un paso más.

Los cambios de posición de la cabeza eran una odisea. Me reclinaba a coger un vaso del fregadero y me tenía que agarrar hasta que volvía a tener estabilidad.

También sufrí ataques de ansiedad por lo desconocido de esas sensaciones.

En plenas crisis me han mirado la tensión y, el azúcar y todo bien.

Es un no poder pensar, hablar, mover ni un músculo. Es como no estar dentro de ti. Me quedo vacía, sin fuerzas para nada que no sea latir el corazón y respirar, aunque esto último con dificultad. 

Es un conjunto de cosas a veces difíciles de explicar. Me quedo pálida también. Tan sólo pensar en tener que dar otro paso es agotador. Las paredes, las farolas, los coches aparcados han sido demasiadas veces mi parada obligatoria hasta poder mentalizarme de dar otro paso y llegar a casa.

Es como en esas pesadillas en las que gritas y no te sale la voz. En las que intentas correr y no avanzas.

Es ser consciente de que estás y a la vez no sentirte dentro de tu cuerpo. Y el cerebro venga a palpitar como si quisiera explotar. Las palabras se forman en mi cabeza pero no soy capaz de decirlas. No recuerdo conversaciones, situaciones. Estoy y no estoy.

No sé si te ayudo o te lío más. Lo siento, es difícil de explicar, de individualizar. Tengo mezcla de varias cosas pero creo que eso es lo que me provoca la fatiga crónica. Un juguete que se queda sin pilas hasta que se para sin remedio. 

@NuriMon  Al final será o fibromialgia o fatiga crónica porque analíticas son muy completas y no sale nada..

Me hice las intolerancia alimentaria y salió lactosa y ternera y lo he retirado

Estuve con el doctor Gómez Argüelles y probe estimulación magnética y ni fu ni fa... No me puede asegurar que sea fibromialgia

Estuve con el doctor ISASIS y fibromialgia dice que no es....

Fui a otra reumatóloga y me dijo en un primer diagnóstico que era fibro porque tenía las catecolaminas bajas y me aseguro un tratamiento de cura de la fibromialgia de 6 sesiones de fisioterapia y psicología.. me costó el tratamiento 3000 euros y al final ella descartó la fibromialgia, y me trata como un paciente que estoy psicomatizando porque la psicóloga le dijo que no doy el perfil de persona con fibromialgia......puede ser que será porque soy hombre...., Según se basa la psicóloga dice que las mujeres que tienen fibromialgia tienen una forma de ver la vida muy parecida y exigente...y yo no.

Luego visite otros reumatólogos y no tienen ni puta idea

Pero si creo, que ande la cosa en alguna patología como fibromialgia o fatiga..

No tomo medicamentos.. me mandaron duloxetina y lo tomé durante unos 4 meses, pero me surgen dudas si debería volver a tomarlas...

Dolores intensidad 2-3 algunas veces 5-6, lo único que casi no me duele, es el tronco y la cabeza, lo que peor el cansancio que está apareciendo muy progresivamente..., Menos mal que duermo muy bien y el cuerpo se levanta regenerado..

Necesito saber que le pongan nombre a lo que tengo...

Por cierto, en mi caso fisio totalmente descartado. Un dolor insoportable sin beneficio alguno. 

A veces mis hijos me abrazan y me hacen daño. Estamos jugando y no puedo seguir porque, lo que para otros es una caricia, para mí es un golpe doloroso. 

@NuriMon me estás ayudando mucho.. muchas gracias.

La ayuda que recibo de ti y los que estáis en este foro no la recibo de nadie.

En mi trabajo nadie sabe que estoy mal..( un par de jefes si)  mi familia después de la primera crisis que tuve se piensan que estoy ya bien... y no tengo a nadie con quién hablarlo..

@Samuel09 normal que necesites saber. Es lo primero para poder encontrar la forma de actuar, de ver que funciona en ti y que no.

Yo también he ido a una acupuntor, 8 meses. Lo dejé. Salía peor. 

Osteopata también imposible. 

El agua es lo que mejor me viene, flotando el cuerpo no pesa. 

El calor del sol en la piel. Pero sin pasarme que me da alergia. 

Lo que me está ayudando y era súper escéptica, es el psicólogo. Me está ayudando a aceptar, a ver las cosas de otra forma. Y eso de que no puede ser porque eres hombre y tu forma de pensar no cuadra en sus tablas y estereotipos. En fin me callo lo que pienso. 

Lo que tengo muy claro es que nadie mejor que tú conoce tu cuerpo. Y que si el cerebro te manda dolor, cansancio o lo que sea, es porque algo hay. 

El gran problema es que son enfermedades de descarte sin pruebas propias de diagnostico. Con lo cual aquí entra la interpretación personal del profesional de turno. Que crea o no en esta enfermedad. Que sepa cómo actuar. 

Yo lo más sincero que he encontrado en un médico es, estamos perdidos, no sabemos qué hacer, cómo trataros. Porque cada uno respondéis de una forma. Y sólo podemos intentar paliar los síntomas pero no tratar la raíz del problema, mucho menos curarla.

Y la cantidad de síntomas asociados que hay es una lista interminable. 

Yo te diría que no gastes dinerales en terapias milagrosas. Personalmente creo que son un timo. Aprovechan nuestra desesperación y juegan con nuestras ilusiones. 

Suerte.