Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor

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Pacientes Dolores crónicos

Incomprensión de los que le rodean, sentirse sola ante el dolor


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Nos quejamos continuamente de que no nos entienden ni saben de nuestro dolor, pero en realidad es difícil que lo vean, solo lo ve quien lo padece. 

Yo personalmente cuando no estaba enferma, no me daba cuenta de lo que padecían los que conocía, y conozco a cinco personas con artritis reumatoide, pero ni por asomo me imaginé que fuese tan invalidante. Bien es verdad que igual les encontré en una etapa de su enfermedad más controlada, pero da igual, creo que cuando estás bien no entiendes el sufrimiento ajeno.

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@Remember yo ahora no me quejo, pero si cuando estaba tan mal, no se los demás, pero yo hablo de la familia,si no te ayuda la familia, quien te va a ayudar, yo he aprendido a sobrevivir sin depender de nadie, le saco lo positivo, se aprende mucho, y también se vuelve uno más fuerte. 💪Hoy no tengo muy buen día. Imposible hacer algo 🤦‍♂️🤦‍♂️

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@RobertoDìaz‍  tienes razón, lo principal es recibir ayuda y comprensión  cuando realmente estás muy mal y la necesitas física y moralmente. Ánimo y espero que mañana sea un dia mejor, que nos pasa a todos 💪💪💪

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@Remember Gracias 

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Tienes razón Roberto, algunos médicos creen que los enfermos también somos sordos y dicen todas las estupideces que piensan y que nosotros no los oímos. Lo único que se me ocurre es "la ignorancia es atrevida", si no saben qué es la EM no saben como tratarnos cuando se enfrentan al paciente, gracias a dios que  por eso existen los neurólogos que estudian permanentemente sobre la EM y saben que hacer con nosotros y eso nos da mas tranquilidad.

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Yo soy del area medica, y aceptar una condicion ha sido duro para mi hablarlo aun mas no quiero que mis allegados o familiares lo sean solo los mas cercanos, es que no entiende que te duele todo y parezcas que no, antes pensaba que la Fibromialgia era de neuroticas o de personas con Trastornos de Personalidad esto me ha enseñado a no juzgar a nadie que debemos solo aceptar a los otros. Es duro vivir agotado y con dolores pero lo mas bello es tener la fuerza para seguir adelante. Mis saludos. Me alegra leerles.

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@CieloGarcia yo cai en ese error a veces porque nuestra formacion medica nos dice que solo lo que vemos es lo real y otras veces porque mis conflictos de la infancia me sesgaban con la QUEJA detestaba las personas que se quejaban de todo y tengo 5 años padeciendo callada por miedo a la critica. Saludos y lo Lamento por todos esos colegas que te pueden haber juzgado. 

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Juzgado. 

Ignorado. 

Despreciado. 

Incluso humillado. 

Decirte que te lo inventas.

Que sólo quieres llamar la atención. 

Para mí, todo eso es un insulto directo a mi persona. 

Los médicos, las pruebas, etc, no gustan a nadie. Moléstate en conocer al paciente que tienes delante. Nadie va para pasar el rato, con lo destrozada que te deja. 

A todos los que no me creen, les prestaba mi cuerpo y mi vida un mes. Que anduvieran en mis zapatos 30 días, a ver qué tal. Luego me volvería a sentar con ellos. Cómo de diferente sería la conversación!!!!!!! 

En el mundo sanitario me he encontrado de todo. Quien no cree en la existencia de la fibromialgia. Quien sí pero no saben cómo tratarla. En estos casos he visto dos formas diferentes de actuar ; aceptar que realmente no saben cómo curarnos y, con suerte, lo máximo que pueden llegar a hacer es, intentar, encontrar el tratamiento que mejore nuestra calidad de vida. Luego está el chulo, prepotente que, aceptando su existencia y su ignorancia, quieren demostrar /sentir que están por encima y les da igual escucharte ni mejorarte. 

Siempre lo he dicho: el gran problema de la medicina occidental es que trata enfermedades, no enfermos. En 41 años y muchos sanitarios conocidos de todo tipo de especialidades, desde auxiliares a médicos, y no sólo por mi salud, sino porque mis padres y mi tío son enfermeros y celador respectivamente, y casi el 100% de sus amistades son del mundillo. En todos estos años, con tanta gente conocida, sólo me he encontrado con un médico, del suap, que diga lo mismo. Cada enfermedad en cada paciente puede llegar a ser distinta, y no a todos les vale la misma medicación o entra en nuestras tablas estereotipo. Hay que estudiar cada caso de forma totalmente individualizada, buscar el fallo físico y, si hace falta, reforzar la parte psicológica, porque vivir con dolores a diario termina rompiendo el alma de cualquiera y desequilibrando su estado mental. 

Yo no necesito tener sida para sentir empatía hacia quien la sufre. No necesito tener un cáncer para saber por lo que se pasa. No necesito tener todas las enfermemades del mundo para entender el sufrimiento. Ni siquiera necesito estar enferma para comprender el dolor ajeno, la impotencia, la tristeza de querer y no poder, la soledad de algunas enfermemades estigmatizadas. Sólo necesito ser Persona. Observar. Escuchar. No juzgar. Apoyar.

Entiendo,. Es más fácil lo otro. Se lo inventa, venga al siguiente que mis pruebas y mis libros me digan lo que tiene. No todo está en los libros. Antes de Einstein no se tenía en los libros una fórmula para la ley de la gravedad. Antes de Da Vinci no se conocían tantos y tantos inventos ni ideas. Antes de Bell no creían en la comunicación a distancia con aparatos. Antes creían que la Tierra era plana y el centro del Universo. .... Tal vez, y sólo tal vez, podría ser que no todo esté investigado, conocido, explicado????

Lo que necesita el mundo, y no sólo el sanitario, es un poco menos de egoísmo y prepotencia y una poco más de empatía y amabilidad.

Si mis palabras ofenden a alguien, lo siento, pero tal vez debería mirar en su interior y preguntarse qué y por qué le ofende. 

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@RobertoDìaz ánimo campeón!!!!!! 

Tú puedes con la vida, no ella contigo. 

Qué malos ratos se pasan!!! Pero pasan, Dan un poco de treuga. Lo peor es que vuelven. 

Sólo puedo desearte mejoría física y anímica. Sólo puedo decirte que desde la distancia, te apoyo, te creo y te mando parte de mis debilitadas fuerzas para desearte que hoy sea mejor que ayer y peor que mañana. 

Aquí no estás solo. No. Lo. Olvides. 

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@NuriMon mejor explicado imposible un 🎯... Y más cosas que no cuento, prefiero callarmelas, total ya está, pasado.

Pero si una nota positiva, tengo una doctora que vivió desde el principio mi enfermedad, como ella lo ha vivido con mi caso, para mi, es como una de mi familia, es especial. Y una amiga, además me habla muy claro, y eso me gusta 😊. 

Y si puedo añadir algo más?? decir que me pone de ejemplo para algunos de sus pacientes, eso me hace sentir bien, lo cual quiere decir que me valora y aprecia. No soy ni más ni menos que nadie 👍👍👍

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