Porque no sale en las pruebas?

hola a tod@s:

Fui diagnosticada de enfermedad de crohn en 2008 después de años sin saber que me ocurría ( omito todo porque sería interminable). El diagnóstico fue después de haber sido operada de apendicitis ( porque me duele el lado derecho y sin tener apendicitis) y al seguir tan grave después de muchas pruebas me hicieron una colonoscopia y fue cuando me dijeron que tenía enfermedad de crohn a pesar de no salir en las biopsias. Después de todo aquello con los tratamientos me puse mucho mejor aunque era raro el año que no tenía que un ingreso pero seguían sin las pruebas confirmar enfermedad de crohn. Tenía toda la sintomatologia y reaccionaba bien a los tratamientos y así fui diagnosticada m. Pero hace como 3 años tuve una obstrucción intestinal y al operarme la cirujana dijo que el intestino no tenía pinta de ser una enfermedad de crohn por lo que volví a los inicios( porque tb había cambiado de residencia y como tal de médico). Para no enrollarme después de eso he estado 2 años sin tratamientos y ahora vuelvo a estar en brote. En un par de días comienzo de nuevo las pruebas y estoy aterrorizada porque en las pruebas no vuelva a salir. Diréis que es una locura pero cuando uno está mal tener un nombre a ese mal tranquiliza muchísimo y da más credibilidad porque por desgracia muchas veces la gente se cree que es nervioso o creado por ti. Pero bueno según me han dicho varios enfermos me dicen que la gran mayoría de enfermos de crohn no tienen el diagnóstico por las pruebas positivas. Os ocurre esto tb? Que opináis que salga a nivel visual y de síntomas y no en las pruebas de diagnóstico? Me ayudaría mucho vuestra opinión y ahora que estoy en brote eso me angustia muchísimo. Gracia