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Pacientes Enfermedad de Crohn

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Temática de la discusión

Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria que afecta a todo el sistema digestivo. Esta patología crónica evoluciona en forma de crisis especialmente dolorosas e incapacitantes. Hoy hacemos un Zoom sobre la enfermedad de Crohn, una condición que evoluciona por brotes.

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Los síntomas de la enfermedad de Crohn aparecen por brotes

La enfermedad de Crohn puede afectar a todo el sistema digestivo. Sin embargo, se constata que a menudo está relacionada con la inflamación del intestino delgado. La inflamación de este órgano causa síntomas debilitantes, como diarrea severa, fiebre, fatiga, dolor abdominal o pérdida de sangre. En general, estos síntomas se revelan por brotes: no están constantemente presentes y se desencadenan por episodios. Entre los brotes, los períodos de remisión se asientan sin síntomas.

¿Cuál es el tratamiento para la enfermedad de Crohn?

Todavía no hay cura para la enfermedad de Crohn. Esta patología debe tratarse rápidamente, ya que, si no se trata, puede causar problemas de salud más serios, como obstrucción intestinal (debido al engrosamiento de las paredes del intestino), fístulas o úlceras. Los brotes, generalmente, se tratan con antiinflamatorios, inmunosupresores y corticosteroides. Se pueden considerar los suplementos dietéticos porque los brotes de la enfermedad pueden causar una mala absorción de nutrientes. Algunas veces la cirugía está indicada cuando hay lesiones significativas en el intestino.

Fuente: Medisite

Y tu, ¿con que frecuencia tienes o has tenido los brotes? ¿cómo los tratas?

 

Inicio de la discusión - 21/5/18

Frecuencia de los brotes
Miembro Carenity
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Yo he tenido pocos brotes hace 38 años des de que empecé con chron.... però si es un brote me dan corticoides si es infeccion antibiotico i si solo son molestias dieta blanda agua de limon i hinojo para la hinchazon...

Frecuencia de los brotes
Miembro Carenity
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Yo desde los 9 años tengo crohn, he tenido muchos brotes casi 1 por año, y actualmente llevo 2 años en brote permanente, el cual no podemos controlar ni disminuir. Estoy operada dos veces y no hay más tratamientos que me funcionen, por lo que sigo con ustekinumab. 

Me levanto cansada, se hace horrible tener que pasar todo el día agotada y ver que la gente no llega a comprenderlo. 

Frecuencia de los brotes
Miembro Carenity
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Aqui teneis una amiga😚

Cada dia nuestro es un nuevo reto

Frecuencia de los brotes
Miembro Carenity
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Yo me opete en 2004

Y he tenido unos 10 años bastante bien 

Pero ahora llevo 4 años y medio q no tengo 3 dias buenos seguidos

Pero a mi siempre me gusta probar nuevas dietas

Infusiones

Llevo un año sin comer ni frutas ni verduras

Ahora que me han vuelto a poner cortisona quisiera probar a comer a ver que tal me sientan

Aunque siempre voy con miedo

Frecuencia de los brotes
Miembro Carenity
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Desde que me lo diagnosticaron hace 4 años no he parado de tener brotes, todavía no han dado con la medicación que me lo controle, lo máximo que he estado bien han sido algunos meses entre medias si algún tratamiento me ha hecho más efecto pero bien del todo no he estado nunca. Ahora mismo estoy con el tercer biológico y con corticoides porque no me acaba de hacer efecto. Espero que algún día me den con la tecla. 

Frecuencia de los brotes
Miembro Carenity
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A mi me diagnosticaron hace 3 años, intervenida 1 vez quirúrjicamente y me extirparon 30 cm del Ileon. No hay una semana que no pase por un episodio de dolor agudo. Mi medicación es el imurel, y en Julio tengo visita con mi médico......espero que me cambie el tratamiento porque así es muy complicado tirar hacia delante. 

Frecuencia de los brotes
Miembro Carenity
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A mi me lo diagnosticaron hace 5 años y llevo estos 3 últimos años fatal .Estaba con Muriel pero empecé con un brote bastante fuerte k hasta la presiona me sentó tan mal  ,al final me cambiaron el tratamiento y ahora tomo mercatopurina ,la verdad es que si se me ha controlado si No de vez en cuando tengo algún episodio

Frecuencia de los brotes
Miembro Carenity
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Una pregunta... Vosotros que consideráis un brote? Porque  si estoy una semana con dolores de tripa, cansancio  diarrea... Ni voy al médico ...considero que se trata de los efectos propios de la enfermedad pero no un brote. Es que es una enfermedad tan rara que ya no sé qué hay que hacer .. Llevo 20 años operada y en todo este tiempo no he ingresado nunca en el hospital, a urgencias sólo he ido en 5 ocasiones porque por lo general md tienen con suero y buscapina y me mandan a casa... Total que casi prefiero quedarme en casa aguantando el dolor y descansando. Me descubrieron la enfermedad porque entré por urgencias y se pensaron que podía ser una peritonitis... Ni una décima de fiebre  Debo de ser un caso raro. Lo que tengo son más efectos externos al sistema digestivo que los propios de la enfermedad : dolores musculares, articulares, problemas de piel (el Humira meprovocó psoriasis) , de vista ... Ah estoy con biológicos : vedolizumab porque tengo una torsión en el Intestino grueso que me hace defecar prácticamente líquido y prefieren no operar porque como lo voy llevando bien no quieren arriesgarse. Este año me han quitado la vesícula: estuve un año devolviendo bilis durante las noches... Y por la mañana a trabajar... En fin.. Un rollo de enfermedad!

Frecuencia de los brotes
Miembro Carenity • Animadora de la comunidad
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@pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto@pseudónimo oculto‍ muchísimas gracias por vuestras respuestas.

@pseudónimo oculto‍  @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍  @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ ¿cuál es vuestra experiencia con los brotes? Cómo @pseudónimo oculto‍ pregunta ¿qué es lo que consideráis un brote?

Invito también a nuestro nuevo miembro @pseudónimo oculto‍ a hablarnos sobre su experiencia.

Un saludo,