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Pacientes Espondilitis anquilosante
Efectos secundarios de vuestro tratamiento
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 9/6/21 a las 17:19
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Hola a todos,
¿Alguien tiene algún comentario para @jerez 60 ?
Gracias por compartir
Gilda
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Gilda
Barbarroja
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Última actividad en 17/11/15 a las 11:59
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Amigo
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hola yo he estado primero con humita y me fallo luego embrel y me fallo lo mejor que me vino fue el infliximad o remicade lo he tomado junto con metrotexato, me lo han retirado por una mielitis que no saben la procedencia y podría ser incluso el infliximad. Pero es casi el mejor tratamiento que tuve.
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
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Última actividad en 9/6/21 a las 17:19
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Relanzo la conversación :)
Recuerden que compartir ayuda a todos a llevar mejor la enfermedad.
Saludos,
Gilda
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Gilda
Mariamar
Mariamar
Última actividad en 17/4/20 a las 18:19
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Amigo
Buenas a todos... Somos guerreros...
Yo estoy con el humira y también con medicación por la unidad del dolor...
Actualmente no tengo mejoría estoy en silla de ruedas mi espondilitis anquilosante está en fase muy severa y se dieron cuenta en agosto del 2016.
Empecé en octubre con el humira pero por causas como intervenciónes quirúrgicas lo he tenido k cortar en varias ocasiones.
Así k el reumatologo me dice k hay k esperar a ver como evoluciono.
Además de mi anterior enfermedad k yo tenía una parálisis en la pierna izquierda ahora tengo fusionada la columna desde el Sacro hasta la L-5. Osease k es lo k me impide andar.
Para más inri en mayo vuelvo ha entrar al quirófano por otras patologías k se han ido complicando todo. Yo no se si el humira ha echo k mi cuerpo se revolucione y me este saliendo todo ahora... No lo sé.
Además me estoy quedando ciega por una ritonitis pigmentaria.
Como bien digo todo desde agosto se me ha disparado a nivel salud.
K me está pasando?
Os ha pasado a vosotros?
Hoy estoy en la inspección médica para pasar el Tribunal
Un fuerte abrazo a todos GUERRER@S
Espero vuestros testimonios
Ya os iré contando
anyemi
anyemi
Última actividad en 17/11/19 a las 1:40
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3 comentarios publicados | 2 en el foro Espondilitis anquilosante
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Hola,Marimar! :-)
Sí que hay que ser un.Guerrero!!
No sabía de la.importancia y la gravedad de esta.enfermedad hasta.que he entrado aquí.
Me doy ánimos todos los días sobre mis dolores y no les doy importancia....pero.veo que algo hay que dársela...sobre todo para saber si hay algún tratamiento que frene algo esto.
Mucho ánimo!!
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ana
Evagar
Evagar
Última actividad en 11/1/22 a las 10:17
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5 comentarios publicados | 5 en el foro Espondilitis anquilosante
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Explorador
Hola, yo empece con Humira y metrotexato, y al principio me iba bien hasta que me provoco neuralgias (dolores neurogenicos) y me lo retiraron, me cambiaron a Embrel 50 y tuviero que retirarmelo pk me producia reacciones alergicas, hace mas de un año estoy con Cimzia y Zamene y no he vuelto a tener dolores de esos que incapacitan. Asi que con el Cimzia genial
David74
David74
Última actividad en 14/5/20 a las 19:43
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1 comentario publicado | 1 en el foro Espondilitis anquilosante
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Yo empece con humira40 y al principio muchas fiebres, luego como dos años muy bien, y luego empezaron los dolores en la cama y la rigidez otra vez, me pasaron al embrel50 y mejore, pero mi mejor época fue cuando me divorcie y me relaje?, sigo con embrel, vimovo y otra vez lyrica
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestro tratamiento haciendo clic aqui: https://member.carenity.es/medicamentos/buscar?drug=&did=&indication=Espondilitis+anquilosante&mid=823
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Usuario desinscrito
Hola a todos y a todas, por supuesto, estoy hablando con @Anmada sobre el tratamiento con Taltz, mi médico me ha hablado del mismo, por eso estoy buscando opiniones... ¿cómo os va a vosotros? de hecho ¿qué tratamiento os ha provocado menos efectos secundarios?
Intenté buscar en la sección de los medicamentos pero no hay aún muchos comentarios y hay tantos diferentes que es un dolor de cabeza mirarlos todos: https://member.carenity.es/medicamentos/buscar?drug=&did=&indication=Espondilitis+anquilosante&mid=823
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Espondilitis anquilosante: brote después del tratamiento con Humira/Adalimumab
Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
Ver el mejor comentario
PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
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Usuario desinscrito
que los párese en tratamiento biológico yo en pese con el remicade des pues de 1o años pe pasaron al embree y dese que me lo cambiaron me va mucho peor por que me a entrado asta ouviti .
es pero vuestra repuesta y perdona si no me explicado bien ya que soy nuevo un saludo