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Pacientes Espondilitis anquilosante
Falla en tratamientos biológicos de espondilitis
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 10/11/25 a las 14:16
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Hola @Gisherra:
Gracias por compartir tu experiencia. Encontrar el tratamiento biológico adecuado puede ser un camino largo y, en ocasiones, frustrante. Cada persona responde de manera distinta a los tratamientos, y por eso es habitual que algunos pacientes tengan que probar varias opciones antes de encontrar la que mejor se adapta a su situación. Xeljanz, al igual que otros biológicos, puede tardar un tiempo en mostrar resultados, por lo que tu experiencia puede ser muy valiosa para otros miembros que estén pasando por algo similar.
Invito a los miembros a responderte: @Serrano @Lolita @puriger @Letiines2000 @laliguillenpiedehierro @Maiawatling @Macarena66 @eva1975 @Antuan78 @Rocio14 @Charris @ValerieDeGroote @Zafrazul @GloriaRodríguezGonzález @felissanvi @AlbertoSeijo @Debutan @ClaudiaLorena @emesar @Chiquitriqui @Legachus1 @Navarroman @enaraa @Mercedesq @Andme20 @AnaDucoing @Raqmei @Evinchy @Daniel1991 @Boubouille @Morgaran @diegogabad @Isla22 @Gorgonio @Miguelrc. @EnriqueMorffidelaCruz @Sierra73 @Alejandro7250 @CamilaCornejo @IsaVar @Jnaranja @CarlaVR @Mioara @Gisherra @CarlaRois @Ivanaiva27 @Viveki @Lajon @Teliteli @Mario15 @Dante95 @Cristinaarijon
¿Habéis tenido que cambiar varias veces de biológico hasta encontrar uno que os funcionara mejor?
¿Cuánto tiempo os tomó empezar a notar alguna mejora con el tratamiento actual?
Además de la medicación, qué hábitos o recursos os han ayudado a sobrellevar la progresión de la enfermedad?
Gracias por vuestros comentarios y que tengáis un buen día.
Javier, del equipo Carenity
Andme20
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Andme20
Última actividad en 5/11/25 a las 21:07
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@Gisherra hola.
Al igual que tu, estuve casi un año con muchas pastillas, sulfasalazina (varias dosis), metotrexato (varias dosis), leflunomida, muchos aines como el ibuprofeno, naproxeno, diclofenaco, indometacina y otros.
Despues de que nada hacia efecto, me autorizaron el biológico "infliximab" o Remicade que es la marca, es un inhibidor de TNF administrado por via intravenosa cada 8 semanas (tarda 3 horas en administrarse), pero despues de 10 años me lo cambiaron, pero no por que tuve problemas o reacciones, sino que el servicio médico cambió de administración y era mas dificil y tardado obtener el medicamento.
El nuevo medicamento era secukinumab o Cosentyx que es la marca, éste trabaja de manera diferente ya que inhibe la IL17A, pero este no tuvo ningun efecto, al contrario, me enfermaba mucho, mi intestino era un caos y los sintomas de la espondilitis anquilosante volvieron con todo.
Despues de 7 meses, me cambiaron a otro medicamento biológico llamado adalimumab o Amgevita que es la marca, aunque es un biosimilar y no la patente, éste se administra por via subcutanea cada 15 dias (yo me lo pongo), actua de manera similar al "infliximab", inhibiendo el TNF, al 2do dia pude ver como mis sintomas iban disminuyendo.
Hay una muy amplia variedad de biológicos en el mercado, es probable que necesites intentar con varios o que pasen algunos meses antes de que alguno muestre beneficios. Tu medicamento biológico "Tofacitinib" (Xeljanz) es un inhibidor de las enzimas cinasa jano 1 (JAK1) y cinasa jano 3 (JAK3). Me parece que este lo administran cuando los anti TNF no dan resultado. Tambien hay diferencia entre si lo aplican intravenoso, subcutaneo o incluso en pastillas. Platica con tu especialista si hay otras opciones que puedas intentar.
Puedo preguntar cuanto tiempo estuviste con los otros biológicos?
Espero que veas resultados pronto y que mejoren tus sintomas.
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Andres M.
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Gisherra
Gisherra
Última actividad en 6/11/25 a las 18:09
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@Andme20 Hola! Gracias por responderme, me da muchos ánimos. Actualmente estoy con Xeljanz vía oral y tengo que probarlo al menos 4 meses a ver si me funciona. Han sido 18 meses con mucho dolor, rigidez y hombros afectados, por lo que me preocupa ver que los biológicos anteriores no funcionaron, estuve 7 meses con Adalimumab y 5 meses con secukinumab, que del todo no me hicieron efecto.. Con este otro (Xeljanz ) voy para 2 meses y al menos por ratos siento mejoría, aunque claro, me preocupa esta enfermedad tan persistente .
Saludos ,
Giselle
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Gis
Andme20
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Andme20
Última actividad en 5/11/25 a las 21:07
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@Gisherra te entiendo muy bien, he pasado por todos esos dolores y se lo que se siente.
Asi es con cualquier medicamento, hay que probar con varios y depende del organismo de cada quien si hace efecto o no.
Coméntale a tu médico de la aplicación intravenosa, he leido que puede hacer mejor efecto.
Que bueno saber que ves mejoria, espero que vaya aumentando cada dia.
Un saludo.
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Andres M.
Gisherra
Gisherra
Última actividad en 6/11/25 a las 18:09
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@Andme20 Gracias de nuevo! Puedo hacerte una pregunta? Has podido volver al trabajo ? O tienes pensión a causa de la enfermedad?
Saludos!
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Gis
Andme20
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Andme20
Última actividad en 5/11/25 a las 21:07
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@Gisherra hola. No te preocupes por preguntar, para eso estamos aqui.
Si, nunca dejé de trabajar. Aunque traia molestias, nunca falté. Cuando empecé con los síntomas estaba trabajando en construcción (soy ingeniero civil) y hubo dias en que iba en muletas 😂 por terco y testarudo que soy. Tambien intentaba hacer ejercicio o estiramientos a lo que podia, ir a caminar, etc. Aunque dolia, sentía que no debia parar. Despues de meses y dar con el reumatólogo que pudo diagnosticarme con la Espondilitis Anquilosante, me explicó que de no haber estado en movimiento, es probable que las lesiones hubieran sido mayores.
Desafortunadamente tenemos una enfermedad que nos hace difícil movernos, pero es ahi cuando mas nos afecta, ya que perdemos movilidad y se calcifican nuestras articulaciones.
Tengo sacroileitis axial grado II del lado izquierdo, tuve derrames de liquido sinovial en ambas rodillas, aunque rechinan a veces 😂 y en ocasiones duelen un poco, no he perdido movilidad. Codos, hombros, esternón, cuello, tobillos, talones y fascia plantar parece que no tuvieron daños aun cuando tuve mucha inflamación. Por ahi tuve una lesión en un tendón de la rodilla, pero no pasó a mayores, me recuperé y en ocasiones siento malestar. Creo que soy muy afortunado, hago ejercicio con pesas todos los días que puedo y salgo a correr o paseo a mi perro.
Actualmente trabajo 100% en oficina, ya no estoy en construcción, eso hace que esté en la misma posición todo el día, procuro levantarme de mi escritorio cada hora y hacer estiramientos durante y después del trabajo. Espero poder seguir haciendo mis actividades.
Disculpa por tan larga respuesta.
Y tu, estás trabajando o en baja temporal debido a la enfermedad?
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Andres M.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
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Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Andme20
Hola a todos.
Yo estoy con Infliximab (Remicade) y no tengo dolores. Desde que desapareció la inflamación con el tratamiento igual lo hicieron los dolores. Este mismo tratamiento se utiliza para combatir la Enfermedad de Chron. Hasta ahora los rayos X que me he hecho no muestran algun progreso de la enfermedad, aunque ya no he revisado con resonancia magnética, pero no he tenido dolor localizado, como en la nalga por mi sacroileitis, que fue con lo que me diagnosticaron.
Las personas que no tienen inflamación pero tienen dolor, han intentando con algún medicamento neurológico? No soy especialista ni nada, solo es un comentario, ya que algunas peronas padecen de neuralgia y los desinflamatorios no ayudan con el dolor.
Tambien depende de en que lugar se localice el dolor.
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Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
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Gisherra
Gisherra
Última actividad en 6/11/25 a las 18:09
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3 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Mensajero
Explorador
Hola a todos! Quisiera saber si alguien ha tenido problemas para encontrar un biológico adecuado para el control de su enfermedad y qué tan frecuente es que esto pase. Yo estoy ahora con Xeljanz, desde hace 2 semanas. Antes estuve con Adalimumab y luego Secukinumab. Por estar con enfermedad activa desde hace 2 años, mi enfermedad ha progresado y tengo una esclerosis en sacroiliaca derecha. Tomo aines y sulfasalacina también.
Saludos