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Cansado de sufrir con mi espondilitis anquilosante

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Pacientes Espondilitis anquilosante

Cansado de sufrir con mi espondilitis anquilosante

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Kass67

31/5/23 a las 12:17

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Kass67

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Tengo dolores muy intensos en la parte baja de la espalda y la pelvis, creo que es un nuevo brote. El último brote que tuve duró más de dos semanas, no creo que pueda volver a pasar por eso...

No sé cómo controlarlo, ¿cómo lo hacéis vosotros? Por favor, decidme, ¿alguno de vosotros tiene un método milagroso para superar un brote? ¡me vendría muy bien!

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Lolita

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1/6/23 a las 10:09

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Lolita

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Hola Kass67.

Hace 16 años que me pongo terapia biológica, una inyección al mes. Como esto no se cura, voy periódicamente a la unidad del dolor para infiltraciones en las vértebras. También rizolisis.

Todo esto me alivia. Procuro hacer una vida activa, dentro de mis propias limitaciones, salir, viajar... Cosas que te mantengan motivado y con cierta ilusión, en movimiento. Lo peor es el anquilosamiento para la espondilitis.

Mantener una actitud positiva, reírte todo lo que puedas. Pero lo más importante es luchar contra el dolor. Hay medios. No tires la toalla.

Un abrazo y adelante!

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Lolita

Cansado de sufrir con mi espondilitis anquilosante https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/cansado-de-sufrir-con-mi-espondilitis-anquilos-38872 2023-06-01 10:09:35

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CarmenRita

14/6/23 a las 15:50

CarmenRita

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@Lolita hola

Tienes razón que hay que mantenerse activo. Cuando estoy con brote trato de moverme, aplicar fríó y calor ....tomar curcuma ....y caminar y poco a poco el dolor cede.

Días de maratones de series no son buenos para quienes tenemos EA

Además de ello, estoy con tratamiento biológico.

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Andme20

10/6/23 a las 8:52

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Andme20

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Hola @Kass67 !
Suena raro, pero tal como dice @Lolita , estar activa lo mas que puedas es la mejor solución, sabemos que duele pero la pérdida de movilidad hace que la enfermedad avance mas rápido.

Lo que yo hacía durante los brotes era tomar antiinflamatorios no esteroideos, junto con estiramientos de la parte afectada, masajes y algún medicamento tópico, como diclofenaco, para aliviar la inflamación.

Yo también estoy con medicamento biológico, Infliximab cada 8 semanas (300 mg), ya llevo alrededor de 11 años con él; tuve la fortuna de no tener tantos estragos por la enfermedad durante el tiempo que duró el diagnóstico, siempre fui activo y hacia mucho ejercicio, por lo que el constante movimiento disminuye la rigidez por la que la Espondilitis Anquilosante (EA) es conocida.

Tienes algún tratamiento para tu EA?

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Andres M.

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CarmenRita

23/6/23 a las 3:03

CarmenRita

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@Andme20 me inyecto con Enbrel, ahora me cambiaron a Eralzi el componente es el mismo pero el precio no lo es. Este último, aunque de alto costo igual, es más barato

Legachus1

23/6/23 a las 9:18

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Legachus1

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@Andme20 Buenos días, q tal estás tú?

Siempre he tenido el mismo tratamiento, Imraldi: pq hasta la fecha me ha ido muy bien. La verdad, no he tenido reacción alguna hasta la fecha, q era el miedo q yo tenía, m han puesto todas las vacunas habidas y por haber.

Cuando me noto un pequeño brote me tomo arcoxia, un antiinflamatorio fuerte, durante una semana. También compagino todos los años con rizolisis o radiofrecuencia en lumbares y sacroiliacas y así voy tirando. Tampoco faltan mis ejercicios diarios para fortalecer el core.

Más o menos llevo una vida normal aunque, con mis limitaciones. Este año mi mujer e hija se fueron unos días a Florencia y yo no fui pq era mucho de patear y no lo hubiera aguantado, pero no m quejo pq tengo una calidad de vida aceptable.

Un abrazo

CarmenRita

23/6/23 a las 15:02

CarmenRita

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@Legachus1 que bueno que todo ha funcionado, creo que para todos es muy temeroso comenzar los tratamientos y tener este diagnóstico.

A ratos sólo pienso, cómo hacer para llegar más o menos digna a la vejez

Andme20

12/7/23 a las 4:46

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Andme20

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@Legachus1 hola. También muy bien por acá.

Que bueno saber que no has tenido reacciones, aunque son poco frecuentes, conozco personas que si tuvieron una reacción despues de un tiempo con un biológico. Ya conozco el etoricoxib, es muy utilizado en el area de enfermedades reumáticas. Afortunadamente no he vuelto a utilizarlo.

Exacto, una buena dosis de ejercicios fortalecen mucho nuestro cuerpo, cualquiera sea la parte que trabajemos, ayuda mucho con la movilidad y a evitar rigidez.

Es bueno saber que vas bien, me da gusto.

Por mi parte tengo la aplicación de mi tratamiento éste viernes 14, Infliximab, todo ha ido bien durante los pasados 10 años, espero no cambie.

Saludos y un abrazo.

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Andres M.

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Cricaba

18/6/23 a las 22:15

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Cricaba

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Hola, lo que han dicho los compis, yo me automasajeo tb con aceite de romero que lo puedes comprar en el mercadona que tiene produedades antinflamatorias o con otro aceite natural tb que tenga esas características, antes de dormir te ducha con agua calentitas y te lo echad dándote un automasaje lo dejas actuar un ratin. A mi el fisio cuando me afectaba más a los nervios me echaba crema de capsaicina y me aliviaba un montón tambien

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CarmenRita

23/6/23 a las 15:01

CarmenRita

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@Cricaba excelente dato

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Cricaba

25/6/23 a las 13:11

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De todas formas te has planteado solicitar la rizolisis hay a gente que le va bien no se que tratamiento actual estás siguiendo pero destruir los nervios que mandan señales del dolor al cerebro , hay a gente que le funciona. He leído en alguna ocasión que hay gente que se hace rizólisis de los nervios sacros y lumbares y y se lo hacen cada cierto tiempo porque los nervios vuelven a crecer y con eso van aguantando el tirón has probado? Yo en cuanto me diagnostiquen es lo que voy a pedir...vamos porque es un tratamiento no muy invasivo y con poca medicación si se puede llevar así...

Cricaba

25/6/23 a las 13:14

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Cricaba

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

Miembro Embajador

25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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