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Pacientes Espondilitis anquilosante
Espondilitis, ¿hasta qué punto afecta a la vida cotidiana?
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Todos los comentarios
Evinchy
Buenos días, pues solo te escribo para darte ánimos porque yo también estoy diagnosticada de espondilitis desde hace un año y sigo teniendo los mismos miedos que tú. Que es lo que va a pasar??solo quiero darte mucha fuerza y a ver si alguien puede decirte algo más q yo.
un saludo
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Eva
MargaritaR
Hola!!! Yo ya va para tres años que me diagnosticaron EA. Primero me dieron medicamentos antiinflamatorios, luego el biologico pero no me funciono, desde hace un año y medio estoy tomando oxicodona y naproxeno además de paracetamol. Sigo con dolores y estuve de baja 20 meses. Al incorporarme al trabajo tuve que pasar por riesgos laborales y me dieron un no apto. Perdí mi trabajo, ahora estoy pendiente de juicio contra la seguridad social haber si tengo un pelin de suerte y puedo tener una incapacidad.
Con eso no quiero que perdáis los ánimos porque cada cuerpo es diferente y la EA provoca en cada uno de nosotros daños diferentes.
Yo tengo una discapacidad de un 33% permanente desde hace 2 años.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Hola,el viernes pasado me diagnosticaron espondiolitis anquilosante y estoy muy nerviosa! No sé nada de esta enfermeda,hasta que punto afecta a la vida cotidiana si voy a quedarne sin poder moverne,etc,tengo 56 años y me dijo la doctora que tenía la espalda de un mujer de 90!de momento me dieron medicación y van a seguir haciéndone pruebas y el 15 de septiembre me verá mi doctora de cabecera para informarme bien de todo,del grado de la enfermedad y pautas a seguir,pero mientras estoy muy nerviosa.Me gustaria,que quienes padezcan esta enfermedad me dijeran que es lo que me espera.Muchas gracias