Esta es mi experiencia con la EA

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Pacientes Espondilitis anquilosante

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Hola q tal, me estreno en el grupo para compartir información, ayudar con mi experiencia y poder estar al dia de lo relacionado con la espondilitis anquilosante(EA).

Para resumir, me diagnosticaron EA con 40 años (un viacrucis de médicos y pruebas), y ya han pasado 10 años.

Mi experiencia con el tratamiento ha sido variada y creo que cada persona es diferente y no reacciona igual ante cada fármaco, por lo que se hace dificil recomendar. Empecé con Indometacina que me fué muy bien los primeros meses, y también calcio y vit D ya que tenia una osteoporosis debido a la inflamación y el tiempo que transcurrió hasta que no supe que tenia. Después de visitar varios reumatólogos me aconsejaron los biológicos Humira y Embrel, que además de no funcionarme y tener que volver a la Indometacina, me causaron una sensibilidad en la piel(cara) en forma de granos de tipo inflamatorio que me han llevado más lio que la propia EA. Según los dermatólogos se dá en algunos casos y aún no lo he reuelto del todo aunque ha mejorado. Por tanto, en mi caso, no fué solución lo de los biológicos y abandoné.

 El tratamiento que llevo mejor y durante más tiempo hasta el dia de hoy es Naproxeno 1 /dia. 

Tengo que decir que mi EA, aparece en analítica com Hla27 pero no he tenido muchos de los síntomas que describe la bibliografia, con lo que de momento con un antiinflamatorio puedo combatir los dolores en muñeca, hombros o espalda que de vez en cuando aparecen, pero que sólo en los comienzos me dieron algún tipo de dificultad en llevar vida normal. Tengo toda la flexibilidad.

Lo más recomendable es el deporte, como la natación, caminar o gimnasio evitando alguna máquina.

Este es el resumen...un poco largo pero con final feliz, ya que lo llevo bien porque no ha ido a peor ni ha derivado en nada más como me dijeron que puede pasar con algunas autoinmunes.

Espero que pueda ser útil mi experiencia y estaré al caso de esta web por si puedo encontrar buenos consejos o ayudar en algo.

Muchas gracias!

Inicio de la discusión - 8/4/20

Esta es mi experiencia con la EA


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Buen dia weskins,

Soy nuevo y he estado navegando por la pagina, encontrando tu historia y me da gusto saber que el final ha sido feliz.

Tambien pasé por varios medicos y medicamentos, inflamatorios, antibioticos y muchas cosas mas.

Afortunadamante me recetaron el biológico Remicade (infliximab) y mi cuerpo lo ha tomado muy bien. Llevo ya mas de 8 años con el tratamiento y espero continuar sin complicaciones.

Espero leas esto, despues de 2 años que lo escribiste, espero te encuentres bien

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