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Grupo d expertos d la Univ. d Oviedo,la d Baltimore y el Institute of Heath d Washington,han descrito las principales vías genéticas alteradas en pacientes con fibromialgia

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Pacientes Fibromialgia

Grupo d expertos d la Univ. d Oviedo,la d Baltimore y el Institute of Heath d Washington,han descrito las principales vías genéticas alteradas en pacientes con fibromialgia

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marimer70

1/6/19 a las 1:56

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marimer70

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Grupo de expertos de la Univ. de Oviedo,la de Baltimore y el Institute of Heath de Washington,han descrito las principales vías genéticas alteradas en pacientes con #fibromialgia."Tienen todos los genes deprimidos. No funcionan y su nivelde expresión es +bajo o +alto del que deberían”

32/05/2019

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Sevilla18

10/6/19 a las 13:38

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Sevilla18

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No me extraña...es parte de nosotros

Grupo d expertos d la Univ. d Oviedo,la d Baltimore y el Institute of Heath d Washington,han descrito las principales vías genéticas alteradas en pacientes con fibromialgia https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/mi-biblioteca-fibromialgia/grupo-d-expertos-d-la-univ-d-oviedola-d-baltimore-y-el-institute-of-heath-d-washingtonhan-descrito-las-principales-vias-geneticas-alteradas-en-pacientes-con-fibromialgia-35278 2019-06-10 13:38:00

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13/6/19 a las 10:44

Me parece k esto ya lo sabemos nosotras...sólo tenían k preguntarlo.

Tienen k hacer y cambiar las syudas y darnos voz.

CHELOO

15/6/19 a las 5:32

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CHELOO

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Hola , carenyamigas. Lo primero deberían informar tanto a médicos como a la gente , lo que es la fibro y cómo cambia la vida de l@s que la padecemos , que es un largo camino de espinas. Y si pueden hacer algo con nuestros genes defectuosos que se den prisa , pues estamos sufriendo , lo que solo nosotr@s sabemos , a parte de desencadenar otras enfermedades .🙏🙏🙏

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Cheloo

AgustinaAP

18/6/19 a las 13:37

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AgustinaAP

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Tienes razon Chelo, que dejen de decirnos lo que nosotros sabemos muy bien y nos busquen soluciones ya

Sevilla18

5/7/19 a las 0:18

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Sevilla18

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Alguna os diagnosticaron depresion y ansiedad unida a la fibro? Hay dias q estoy bien y de pronto una conversacion o un dolor hace que me de otro ataque de ansiedad. Miedo al dolor, miedo a no sentirme capacitada para trabajar como antes...mi marido no sabe como ayudarme.

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8/7/19 a las 15:00

@Sevilla18 hola, soy talia y soy una mujer mexicana. Antes de la enfermedad, era una persona q podia trabajar, estudiar, etc. Hoy en día, no puedo trabajar, se me duerme la mitad de mi cuerpo ocasionalmente. Y siento que ese cambio drastico en mi vida ha sido el que me ha llevado a sentir depresion. Yo tomo un medicamento llamado adepsique, y es el que me ha ayudado a poder vivir con esta ansiedad y depresion que me da de la nada. Afortunadamente mi familia y familiares cercanos entienden mi situacion y esto ha sido de gran ayuda para que yo pueda seguir tratando de vivir de la mejor manera con esta enfermedad

Sevilla18

8/7/19 a las 15:06

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Vaya Talia lo siento. A mi me pasaba en la mandibula y a veces en pies o manos.

Mucho animo

CHELOO

8/8/19 a las 16:54

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Hola chi@s , estoy en un pésimo momento , por eso llevo días sin entrar .Apenas me puedo mover entre la fatiga y la fibro ,y el mucho trabajo en casa , con mi madre , que se le olvida todo , tengo una tensión continua. Ya tiene 88 años y esta continuamente nerviosa , lo único que quiere estar en la calle. Y yo no puedo acompañarla. Con lo cual hasta que vuelve , estoy preocupada . Hace unos días el dentista me dijo que con bursismo tengo la dentadura de abajo super desgastada ,y tengo que poner una férula . Además tengo que seguir haciendo esas limpiezas que duelen un montón , por ser tan profundas. Tengo enfermedad en la encía desde hace tiempo. Y los dientes y muelas se me desplazan . Con lo cual estoy agobiada. Se me junta todo , y no levanto cabeza . Y esta me duele a morir.las muñecas , brazos , tobillos , piernas . Estoy agotada , añado el calor , y me quedo cao. Necesito aire fresco y no se mueve una paja. Hoy no es mi día , lo siento.

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Cheloo

Yaiza95

9/8/19 a las 12:19

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Yaiza95

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Buenos tengo 23 años y os entiendo cada dia es una lucha, no recuerdo cuando fue la ultima vez que no senti dolor...

Me pasa lo mismo lo de la mandíbula pero al no poder acabar mis estudios ni poder trabajar es imposible pagar todo eso.

Al dia de hoy los medicos siguen perdidos siempre dicen que no salgo por depredion o como si fuera una exagerada....

Solo nos queda seguir luchando y esperar a que la gente se conciencie y nos vean como realmente sufrimos.

Estoy harta de tantas pruebas,tantos medicamentos que no me hacen nada,no puedo hacer una vida ni medio normal. Claro que te deprimes es inevitable ver que no puedes hacer nada y los demas si. Ver que te pierdes todo. Yo no me reconozco. Siempre estoy en casa. Si salgo un dia luego es una semana en cama, tienes que valorar si merece hacer ese esfuerzo. Y la mayoría de la gente no te comprende....

Animo algun dia todo cambiara,almenos es lo que intento pensar.

CHELOO

11/8/19 a las 11:25

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CHELOO

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Hola Yaiza 95 , así estamos tod@s , desesperando nos y volviendo a levantarnos . Soportando , la falta de comprensión por parte de médicos y personas que nos rodean . No es creíble para casi nadie , excepto para que la sufrimos. Cada día que pasa pienso como será el próximo , con la esperanza de que mañaña este mejor. Tomamos muchos medicamentos , si , pero seguimos igual , con unos dolores y cansancio insoportables . Y es lo que desgraciadamente nos a tocado vivir . Sí es que se le puede llamar vivir. Me uno a tod@s l@ s que como yo , somos incomprendidos. Un abrazo y te animo a seguir luchando , con la ayuda de todos nosotros

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Cheloo

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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NurIbaLu

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16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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carambilla

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4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

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MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

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MALAGA- carmenc-

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EEUU. -amlanaico

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Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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