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Pacientes Fibromialgia
Brotes: ¿cómo hacéis para eliminar el dolor?
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Usuario desinscrito
Has probado el té de marihuana? Yo la verdad es que estaba en contra, ademas de lo 'ilegal' pero he escuchado que muchas personas lo toman, para el cancer, la esclerosis multiple y una amiga con fibro ha comenzado y me dice que es muy bueno. Yo aun no me animo pero puede servirte.
Saludos y espero te pongas mejor

Usuario desinscrito
Gracias por tu recomendación. Voy a mirar.

Usuario desinscrito
Sii; espero te ayude a ella le esta ayudando genial, también estan comentando en otra discusion el yoga o pilates, puedes también intentarlo
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Gilda
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/1/25 a las 12:54
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Gilda

Usuario desinscrito
Buenos días,
Cuando surge un brote se resiente mucho tu vida diaria, pero hay que saber vivir con dolor y aceptarlo. Empezar las mañanas con una ducha de agua muy caliente y trata de llevar una vida normal (aunque con dolor) pero sin que se haga una carga porque eso te hace limitar tu calidad de vida. Yo intento vivir, sé que tengo limitaciones que antes no tenía, pero hay que afrontar el día a día de la mejor manera posible. Yo no tolero los fármacos, mi decisión fue dejar de tomar todo porque no podía hacer nada, sólo estar en casa y poco más. Ahora tengo dolor pero vivo, salgo a mi trabajo, camino, hago un poquito de bici, otros días pilates.... Disfruto de lo que me da la vida, de lo bueno.
Besos para todas
claudina
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claudina
Última actividad en 5/11/24 a las 12:00
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M. Jesus yo al principio no queria tomar la medicacion, pero un dia mi hija de tres años me dijo q me fuese a la cama a descansar un poco que estaba muy gritona. Fue muy duro oirla, pero me movio algo dentro mostrandome que le estaba haciendo a ella vivir mis problemas medicos, pense que no era justo, son tres años, y volvi a mi medico para hablar con el de como me sentia y empece a tomar la medicacion, los dolores estan, pero mi actitud a cambiado y aunque hoy me agarre a las pastillas , estas me permiten al menos vivir, mi hija tiene 23 años, he conseguido que tenga una infancia bonita y una adolescencia de aprender a comprenderme. Ella me ha hecho vivir con calidad de vida. Mi actitud ante esta enfermedad ha cambiado y convivo en ellas, pero que no me digan que hay que saber vivir con dolor y aceptarlo, no es un dolor de cabeza que se mitiga con un paracetamol. Nuestros medicos necesitan un reciclaje en el trato con esta enfermedad y no pensar ya viene la zumbada de turno, ami no me lo ha dicho con estas palabras, peroo asi me he sentido. Y Mi medico considero que me ha ayudado, mas empiezo a notarlo cansado o desanimado con mos dolencias.
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marisa
claudina
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claudina
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Gilda T el uso de la mariguana para aplacar el dolor se ha comentado desde hace tiempo, pero la verdad no conozco a nadie que lo use en mi entorno, se ha publicado que a pacientes con cancer se le han ayudado mas no tengo noticias cercanas o conocidas que lo hayan tomado. No conozco el mundo de las drogas, aunque toda la medicacion que tomo supongo tendra elgun porcentaje de ellas, pero cuando aigo so la palabra marihuana, u otros nombres tengo un poco de miedo y mucho respeto. Si un medico no me la mandase creo que no la tomaria asi sin mas ni mas, por los efectos secundarios y por el posible enganche que comentan que puede tener. Los efectos secundarios en mi, nose en demas pacientes, son muy extremos y no saben entenderlos. Un ejemplo para q me entendais, hace unos meses por problemas de fascitis plantar se me aplicaron dos infiltraciones. A las tres horas tuve que yamar al ambulaatorio de guardia, era media noche, y me recomendo sacar el vendaje que me habian puesto, me dolia mucgo y sentia la pierna fria, a las tres horas me yamo la doctora que me atendio para ver como me encontraba, le dije que el frio seguia y avanzaba. Me pidio fuese a urgencias ya. Espere a que empezase el dia para ir, estaba sola y no queria asustar a mi familia. Cuando llegue el frio me llegaba a la cadera, me vieron un monton de medicos y me hicieron una eco-dopler, no supieron que decir y a las cinco horas me mandaron a casa sin saber porque me paso eso. Dijeron podia ser un efecto secundario dada mi patalogia. Soy super sensible a todo y mi cuerpo reacciona al primer cosa nueva en el. De ahi mi miedo. Soy aprensiva pero ni hipocondriaca, mi cuerpo me avisa y yo lo escucho es lo unico que puedo deciros. Escuchaz a vuestro cuerpo.
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marisa

Usuario desinscrito
Es duro vivir con ello, y cada uno lo lleva de la mejor forma que puede. Yo soy de las que toma algo en ultimo extremo, por que me da miedo que de tomar a menudo, si es posible sobrellevarlo, deje de actuar y necesite mas. Últimamente mis brotes y estoy en revision medica por ello, es una sensación de que mi cuerpo de queda de goma, y no puedo seguir, se me cierran los ojos y necesito tumbarme o no puedo andar, como si fuera una borrachera de lado a lado, y en un par de días se me pasa, pero me esta pasando a menudo, así se puede intentar buscar trabajo?, que hago el dia que no me puedo mover?, es duro de verdad algunos ratos me cuesta mucho
siouxie
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siouxie
Última actividad en 27/4/25 a las 1:25
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justo Anika, no se como pretenden que busquemos trabajo y que empresa nos contrataría en estas condiciones ... es todo un desatino... tenemos que seguir luchando para conseguir que se reconozca como invalidante para poder trabajar... ánimo un saludo
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siouxie
claudina
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claudina
Última actividad en 5/11/24 a las 12:00
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No digo que sea facil encobtrar trabajo, y mas ahora en esta situacion economica, comento que es muy importante tener la mente ocupada para poder saciar, un poco, el sentido del dolor, no tiene porque ser un trabajo de ocho horas y en cualquir lugar. Nadie nos va a regalar nada que no hayamos hcho, y menos una pension sino hemos cotizado algo a la sguridad social. De todas formas este no es el problema de nuestro cuerpo, lo de invalidante se pude vr dsde muchas direccions, yo llevo mas de 19 años con esta enfermedad, he tenido bajas laborales, pero no me ha mejorado en nada mi enfermdad por no trabajar, incluso diria que me perjudica ya que al tener mas tiempo solo para mi y mis dolores, m dolia mas. Yo prefiero trabajar a mi ritmo, poco a poco que quedarme mucho tiempo de baja y sin hacr nada, mi mente s disorsa y mis dolores se agraban, me va mejor parar un poco y volver a la rutina de todos los dias para obligarme a hacer mi trabajo y asi podr dscansar realmente de agotamiento, el dolor solo no se me pasa por no hacer nada y estarme en la cama tumbada, yo asi no m voy a quedar, porque un dia me puedo encontrar con alguno de mis musculos inutil por falta de movimiento, es un gran riesgo el que corremos sino movemos todos los musculos pq estos necesitan calor, pero no calor de ropa o cama, calor de movimiento, y continuo, Si no movemos nustro cuerpo, este se quedara rigido en cualquier postura y entonces si que no habra nada que hacer. Diremos que nos duele y no podemos, pero con todo y con eso el curpo hay que moverlo. Yebo trabajando mas de treinta años y h tenido que aprender ha hacerlo, sobre todo por mi misma y para mi misma,
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marisa
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
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Hola, soy Diana llevo ya dos semanas con un brote y la verdad me tiene bastante mal, ya no se que hacer para que se me vayan los dolores, no puedo faltar más al trabajo pero estar sentada me causa mucho dolor y me hace ir a vomitar constantemente. Tomo muchas pastillas y voy a la piscina. Me estoy empezando a desesperar. Ya no se que más hacer...