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Pacientes Fibromialgia
¿De qué síntoma te gustaría deshacerte?
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CintaA
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CintaA
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Mirefdez
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Sin duda de los mareos ... Son lo más invalidante para mí junto con la fatiga ....
Merche69
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Merche69
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En mi caso también de los mareos, si sientes dolor y fatiga puedes hacer un sobre esfuerzo para salir, hacer ejercicio y todo lo que aconsejan. Pero los mareos lo hacen mucho más complicado de lo que ya es. Son muy discapacitantes.
Anpamor
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Anpamor
Última actividad en 31/8/24 a las 12:12
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Coincido con vosotras,los mareos, las extrasistoles,taquicardias,es lo que mas me preocupa
marofisa1952
marofisa1952
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los mareos me llenen de tristeza e impotencia, afortunadamente no los tengo muy frecuentes . los dolores son mi mayor enemigo, sobre todo los días que no me permiten andar, Lo que puedo aconsejar es ...cuando me levanto agotada por las mañanas ya no me pongo a llorar !... me tomo mi medicación y me acuesto una hora mas ...y casi siempre me levanto mejor. probarlo ....
NurIbaLu
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NurIbaLu
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En mi caso, sin duda, la fatal de energía y los mareos que me provocan la fatiga Crónica. Con el dolor vivo desde los 13 años, más o menos intensos pero, incluso en los peores días, consigo vivir con ellos. Con lo que no puedo es el agotamiento extremo que paraliza mi cuerpo y mi mente, me marea y paraliza y no me permite ni hablar... Hace una semana en un pequeño paseo., uff otra crisis.... No sabía que hacer.. Llamar a una ambulancia? Terminé parando a una desconocida que pasaba para que me ayudara a andar los últimos 200m que no era capaz de recorrer por mi misma ni con el bastón. Quisiera librarme de esa sensación de desamparo y soledad. Del sentimiento de inutilidad, de la incapacidad para hacer las cosas más mínimamente comunes como comprar el PAN o llevar a mis hijos a dar una vuelta o asearme y vestirme sola, acostarme, ir al baño sin ayuda... 40 años.... Aún y así..... Sin duda alguna es lo peor de mi enfermedad. Ni el hipotiroidismo. Ni las intolerancias alimentarias. Ni los constantes problemas de piel, principalmente en cara y vulva. Ni el dolor. Sin duda es la fatiga Crónica lo que peor me hace sentir física y emocionalmente. Es lo que más me aísla socialmente. Y , seguramente, lo que más incomprensión genera.
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Nuria
josecolm01
josecolm01
Última actividad en 6/8/24 a las 13:27
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Tengo mucho tiempo con toda clase de dolores generalizados en todo el cuerpo y creo que he aprendido a vivir con ello, pero si hay algo que quisiera deshacerme sería de la fatiga esto es algo que de verdad me deprime
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José alex
CintaA
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Última actividad en 7/9/24 a las 14:13
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Cinta
LisbethRocíoPerdomolemus
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LisbethRocíoPerdomolemus
Última actividad en 2/7/24 a las 16:39
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Sin duda alguna de la fatiga es algo que me puede y me impide seguir adelante.
Mael2008
Mael2008
Última actividad en 17/9/23 a las 19:41
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Me gustaría deshacerme de la fatiga crónica. Ese off que se ha instalado en mi vida. El que me crea impotencia por no poder seguir mis ilusiones!! O al menos que no cuesten tanto, ya que soy cabezona por naturaleza.. yo puedo más que todo esto! Aceptando días en los que te comes la vida y otros... la vida te come a ti... !!
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Siempre yo !!!!!!
josecolm01
josecolm01
Última actividad en 6/8/24 a las 13:27
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Quien me indica donde puedo ir a una charla de verdad siento que no puedo más. Hay días que no me quiero levantar de la cama
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José alex
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CintaA
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Última actividad en 7/9/24 a las 14:13
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@josecolm01 esto nos pasa a much@s. Con esto no quiero decir lo de "mal de muchos, consuelo de tontos", en absoluto! Pero sí que somos cantidad l@s que nuestro cuerpo nos sobrepasa y nos exige que le hagamos caso.
Si tienes la "mala suerte" de seguir trabajando, entonces es imposible seguir el ritmo que el cuerpo nos impone.
Pero si ya no tienes la obligación de seguir unos horarios, entonces lo mejor es adaptarse a las necesidades físicas de cada momento. No crearnos espectativas que posiblemente no podremos alcanzar. Vivir en el momento y crear mucha calma interior.
Saludos.
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Cinta
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
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AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 17/8/24 a las 12:01
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Amigo
Hola
Todos y todas, con la fibromialgia vienen síntomas difíciles.
El 12 de mayo es el Día Mundial de la fibromialgia, por esto nos gustaría aprovechar esta ocasión para hablar de los síntomas de la misma y para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?
Háblanos de ello en los comentarios de abajo
Un saludo,
Andrea