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Pacientes Fibromialgia

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Temática de la discusión



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 Me presento. Me llamo María. Tengo 50 años y desde hace casi 20 sufro de ? fibromialgia?.

Estoy sin diagnosticar. Mi doctora de cabecera únicamente me trata el cuadro ansioso depresivo que cada cierto tiempo reaparece.

Los dolores, el bruxismo, los problemas gastrointestinales, los dolores tensionales de cabeza, los sudores exagerados, las piernas inquietas, los ataques de pánico, el hormigueo en las manos , el insomnio, el cansancio...

Según ella son fruto de de mi cuadro ansioso. Un poco de yoga y ya veré cómo empiezo a ver arco iris de colores.

Después de mucho insistir me ha hecho un hemograma completo, factor reumatoide y ANA. Todo negativo. Diagnóstico: artralgias

El TAC de la columna normal, son dolores crónicos. Me lo hicieron en 2013

Perdonad por lo largo que es pero estoy desesperada. No sé que más hacer

Muchas gracias

Inicio de la discusión - 5/3/20

¿Es fibromialgia?

• Animadora de la comunidad
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Hola @Mariah50‍, bienvenida a los foros de Carenity, traslado esta discusión al foro "Síntomas y complicaciones de la firbomialgia" y te dejo a continuación el enlace a los foros dedicados en exclusiva a esta enfermedad: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/fibromialgia-369

@antonia123@Zorroalfa76@Pilimartinezmolina@NuriMon@Davidymarta@vrivara@Luna635@susi69@Cardoso55@CHELOO‍ hola a todos y a todas, ¿qué consejo podríais darle a Mariah50?

Un saludo,
Andrea

¿Es fibromialgia?


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Rodéate de gente que te aporte positivismo, que no te reste energías físicas ni mentales. 

Cambia o mejora la visión personal de la vida. El camino que nos ha tocado es muy duro y largo, lleno de incomprensión y aislamiento social. No planees tu vida a largo plazo. Siempre a corto plazo. Lo que toque cada día... 

Busca ayuda, la que sea, habla, escribe, saca todo lo que tienes dentro y no guardes ningún sentimiento, ni bueno ni malo.  A veces la ayuda, el punto que te ancla a la vida, no es el que esperabas pero úsalo. 

Piensa en ti misma un poco más de lo que sueles hacer. 

Escucha a tu cuerpo, no lo sobre pases de cansancio, te lo hará pagar caro. Prioriza necesidades, comida, limpieza, recados..... No podrás hacer todo el mismo día ni en el mismo tiempo que antes. No pasa nada. Aprende a pedir ayuda, y a aceptarla. 

En la medida de lo posible elimina estrés y ansiedad de tu vida y haz el ejercicio que tu estado te permita. 

Llora. Ríe. Desahógate. Disfruta los pequeños placeres de la vida, un beso, un abrazo, una caricia, el sol en tu piel.... Lo que a ti te llene el alma de buenas vibraciones. 

Que puedas menos que antes, físicamente, no significa que valgas menos como persona y no permitas que nadie te haga sentir así. 

Hazte oir y escuchar. Y el que no quiera entender, ya sabe dónde está la puerta. Tendrás que aprender a identificar a quien de verdad le importas y quien está por cumplir... 

El aprender es duro, largo, eterno. Pero merece la pena el esfuerzo mental que implica porque sino la única salida que vas a buscar será dejar de existir. 

Valor. Ánimo. Tendrás días malos y días peores, pero todos pasan y el sol vuelve a salir. 

Debes ser el. Centro de tu Universo, si tú caes nadie que dependa, de una forma u otra de ti, podrá salir adelante. También has de ser el centro del universo de alguien, hijos, marido, novio, amigos, alguien que te mime y que te cuide, que te vista cuando no puedas y te lleve de paseo cuando sí. 

Perderás relaciones sociales. Duele pero, desde mi punto de vista, el que se queda en los malos momentos, es el que realmente merece la pena. 

Arreglate. Ponte la ropa que más te guste, maquíllate si lo sueles hacer. Mírate al espejo y siéntete guapa, deseable. Cuantos más pensamientos positivos tengas, más fuerte estará tu mente, tu alma, intrínsicamente conectadas a tu cuerpo. 

Busca un nuevo Reumatologo que sí crea en esta enfermedad, que se diagnostica por descarte y tocando los puntos gatillo. Infórmate todo lo que puedas antes de ir al médico y así podrás hacerle preguntas. Es tu cuerpo el enfermo y ello es lo que genera tu ansiedad, que a la vez, alimenta la enfermedad fisica. Pero la enfermedad no la inventa tu mente. Estás deprimida/ansiosa por tus dolores. No es la depresión/ansiedad la que los provoca. 

Si no estás conforme con un médico por cómo te trata, o no te trata, pide un cambio, una segunda opinión. 

Que nadie se atreva a insinuar que está todo en tu mente, que lo inventas. 

Paciencia. 

Valor. 

Ánimo. 

Aquí estamos para ayudarnos, escucharnos, apoyarnos. No se juzga ni criminaliza a nadie. Seguro que alguien siente lo mismo que tú. Seguro que alguien sufre como tú. 

Un abrazo calentito y sin dolor. 

¿Es fibromialgia?


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Hola mariah50 quetal,quetal ,espero que aquí te podamos ayudar desde nuestras experiencias,es muy importante tener un medico en el que puedas confiar , sobre todo que de esto sale o al menos mejoramos nuestros síntomas.

Sobre todo intentas ser feliz y rodearte de  las personas que mas quieras, y hacer cosas que te ayuden ha desconectar .Un beso muy fuerte .

¿Es fibromialgia?


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Hola yo paso temporadas sin salir de casa porque me encuentro muy sola y aunque no me gusta estar en ella me quedo mucho tiempo en la cama. Hago la compra por Internet y ya no se que hacer para salir de este agujero. No tengo ha nadie que me ayude ni mi psiquiatra!!!

¿Es fibromialgia?


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Esta semana, hablando con mi hijo, llegamos a una lógica y clara conclusión. Aunque parece muy obvia, a veces, cuesta mucho verla. 

Si te estás ahogando y te lanzan una cuerda para ayudarte a salir. Qué has de hacer? AGÁRRALA. Con todas tus fuerzas y nada mientras tiran de ti para que el camino sea un poco menos largo, un poco menos duro, un poco menos agotador. Te pueden lanzar millones de cuerdas pero, si no te agarras a ninguna, jamás saldrás del pozo. 

Cuando estamos en los días más bajos, esos en los que no vemos una salida, el primer paso ha de venir de nuestro interior de aquello que a cada uno le haga seguir luchando. Si aún no lo has encontrado, sal a buscarlo, mira en tu corazón, seguro algo encuentras. Tal vez no a la primera, ni a la segunda, ni a la tercera. No hay que deseperar. Descansa, los valientes se retiran de una batalla sólo para coger fuerzas para seguir en la guerra. Y el día que encuentres tu cuerda, cógela fuerte, pídele ayuda y nadad juntos. 

Es un camino largo, tortuoso, agotador. Nadie lo va a andar por ti, tan sólo puede acompañarte para no volver a caer o para que el esfuerzo de levantarte no dependa sólo de ti. 

Suena fácil. No lo es. El primer paso, el de reconocerse a uno mismo es, probablemente, el más difícil. Y luego vendrán días duros, muy duros, malos y peores. Es lo que ha tocado. Nadie lo pide. Es una mala lotería. Pero es lo que hay. Quedan dos únicas opciones, retirarse o pelear. La segunda es la más dura, sin embargo, para mí, es la única opción posible a tomar. 

Empieza por hacerte oír ante tu médico. Sabes cómo logré yo el diagnóstico? Después de 20 años medicándome si sentido, sin saber para qué, me negué a seguir así. Durante una semana seguida, mi pareja fue cada día a poner una queja en mi centro de salud. Me negué a seguir tomando nada sin tener un diagnóstico. A los señores del despacho de atención al paciente, no les gustó mucho esa insistencia y, viéndo que no íbamos a parar, me mandaron al rehabilitador, reumatólogo, neurólogo, neurocirujano, medicina interna, unidad del dolor, psiquiatra, psicólogo. Por fin a los 37 años y sufriendo desde los 13, sin que nadie me creyese, diciendo que todo estaba en mi cabeza, en que no sabía afrontar el dolor (ja! Si así fuera no saldría de la cama ni un día), por fin! se dignaron a escucharme, a mirarme y a poner nombre a lo que me pasa. Si no hubiera protestado. Si no me hubiera plantado, seguiría igual que antes, farmacias enteras para....???? No se pueden matar moscas a cañonazos. Y sí, cómo a muchos, las analíticas son perfectas. Pero lo que se analiza en un tubo de ensayo con un poco de tu sangre, no siempre cuenta toda la realidad. La respuesta del sistema nervioso central no se encuentra en las células sanguíneas. La complejidad de los sentimientos a los que nos enfrentamos a diario, no se entenderá jamás en un tubo de ensayo. 

Descansa para coger fuerzas. Busca aquello que te haga sonreír. Levántate, por mucho que duela, y empieza dando el primer paso. Luego el segundo, el tercero y así hasta que hayes la forma de seguir tu camino. 

Valor compañera. 

Perseverancia. 

Aceptación. 

Lucha, diaria. 

Quiérete. Mímate. Escúchate. 

Y luego, levanta, da el primer paso y mientras encuentres tu cuerda, aquí te ofrecemos una. 

Suerte y valor para domar tu bestia. 

¿Es fibromialgia?


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Muchas gracias a todas. Me siento identificada con todas y cada una de vosotras.

Soy muy miedosa. Cuando acudo al médico es cuando ya estoy tocando fondo. Intento explicarle a mi doctora, que cuando llevas meses con dolor, la cabeza empieza a ir más deprisa. Es cuando lo veo todo negro y los pensamientos catastrofistas son lo único que rige mi vida. 

Está última vez estaba tan en el pozo que le pedí que me enviara al psiquiatra, que me ingresará, que hiciera lo que fuera... Ni siquiera me miró, directamente me recetó duloxetina 30 MG y alprazolam. Hicieron efecto rebote. Comenzar a tener ataques de pánico, llorera incontrolable. Tuve que volver a ponerme la férula de descarga para no partirme más muelas. El dolor de mandíbula, cuello y hombros me estaba matando.

La psiquiatra me cambió la medicación. Cymbalta 60 MG, lorazepam 1 MG y lormetazepan 2 MG para el insomnio. Estoy todo el día medio drogada, pero los dolores siguen.

La parrilla costal, el abdomen, el cuello, la espalda, la cadera, la ingle, las rodillas... Que os voy a contar que no sepáis.

Sigo trabajando. Es una manera de evadirme y no pensar en lo mismo. Aunque haya días que me tenga que arrastrar de la cama para levantarme.

El miércoles empiezo yoga, y el día 17 he pedido consulta con una reumatóloga privada.

Muchos besos y a seguir adelante

¿Es fibromialgia?


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Buen consejero

El otro día me quedé paralizada de cuerpo en parte derecha las piernas no me respondían, los brazos tampoco y la boca parecía una parálisis facial, ¿pueden ser síntomas de fibromialgia? porque el medico me dijo que si. Pero yo tengo mis dudas si alguien puede ayudarme en esta duda.

¿Es fibromialgia?


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La parálisis parcial siempre la he oído asociada a ictus. Sentías algo? Hormigueo, pinchazos... Si te volviera a ocurrir, mi recomendación, 112 o urgencias. Atenta a si hablas con coherencia cuando te ocurre o se te cae la lengua. No soy médico, pero me parece una forma muy fácil de librarse de ti en ese momento.
¿Es fibromialgia?


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@Mariah50 miedosa? 

No creo que sea la palabra que te define. 

Luchadora en soledad contra viento y marea. 

No repitas el error, tan común, y lo digo por experiencia, de acudir sólo en los momentos cuando las crisis ya te han hundido. 

Reumatología, buena opción, aunque debería ser tu médico quien te hubiera tenido que mandar hace tiempo. 

Para que en la consulta no te atasques o se te olvide algo, ve haciendo una lista de todos tus síntomas, duración, habitualidad....Hasta el que te parezca más pequeño, menos importante o molesto. 

Desde mi experiencia y lo que me he documentado, los antidepresivos no ayudan demasiado, deprimen, ralentizan, el sistema nervioso central, el que en la fibromialgia funciona incorrectamente. Es cómo si escayolas el brazo derecho teniendo roto el izquierdo. 

Dentro de la fibromialgia entran muchos dolores asociados, desde intolerancias alimentarias, problemas cutáneos, bruxismo, ansiedad, dificultad para dormir, hormigueo....... Y suma y sigue. Pero hoy por hoy, se diagnóstica por descarte. De ahí la importancia que le doy a que, para la primera consulta, apuntes absolutamente todo. 

Recuerda que eres VALIENTE. Vivir así agota, destroza, desespera a cualquiera y más cuándo te dicen que estás loca, que te lo inventas, que es imposible que te duela todo. Pues no señores, duele respirar, vivir, duelen hasta las pestañas y te palpita el cerebro. No me creen, verdad? Ojalá pudieran vivir en mi cuerpo un mes de sus vida. Luego ya hablaríamos de locuras y dolores. 

Suerte y ve informándonos. 

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