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Pacientes Fibromialgia
¿Qué tomáis para el dolor?
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InmaPonita
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InmaPonita
Última actividad en 18/12/19 a las 10:31
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@Indicarol la tengo diagnosticada hace 23 años.. Cuandi apenas te la diagnosticaban. No me vio un medico solo. Y más te digo no es por fanfarrónear. Pero aquí en Navarra hay uno de los mejores de toda España aparte es investigador. Me hice una prueba de intolerancia Me quite todo lo que salía Y te aseguro que no me hizo nada Son muchos años leyendo, probando, e intentando vivir..
Yo estuve tomando liryca 300 una x la mañana y otra por la noche.. He probado todo.. Todo lo que ha salido xq x intentar una mejoría he hecho de todo.

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Querida InmaPonita, no hay nada para la fibro, sólo dolor.
Como repito y repito, dejar de tener preocupaciones, dejar de tomar fármacos que no valen para nada , ojo para la fibro, no para otras causas asociadas como la depresión, en esta situación psiquiatra, psicóloga y lo que haga falta, asta que no supereis la depresión y estrés no hay nada que hacer, la cabeza manda, pero lírica y sus secuaces (................................) quitan un poco de dolor, pero nada. Como decía, alimentación , ejercicio el que pueda y fuera estrés, esto es mejoría a plazo largo, por que esto no se consigue rápidamente, pero hay solución, tendréis que cambiar de vida ( total, nada, de cualquier manera se cambia esta vida) pero lo tenéis que intentar, sólo tenemos que yo sepa una vida, pues ha intentar mejorarla y si hay que cambiar se cambia .
Un abrazo.
Patruki
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Patruki
Última actividad en 5/10/24 a las 0:11
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Hola InmaPonita!!! Yo este verano tuve un brote malisimo y me mandaron cimbalta 60 y la verdad q he mejorado muchísimo... Tengo algunos dolores... Pero no como estaba en verano q. No podía moverme de. La cama.
😘😘😘😘
InmaPonita
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@Josébolchaco gracias por tus consejos.. El ejercicio cuando se puede.. Las depresiones te las produce esta enfermedad de mierda.. Porque tener dolor q t impide hacer tu vida normal al final te machaca, la depresión no produce fibromiàlgia es al revés. Si leiste la tengo diagnósticada hace muchísimo.. Y no hay nada que no haya echo.. Y como dije yo confío en mi especialista q es investigador. Dr Tiberio de medicina interna del hospital de Navarra. Por si a alguien le puede valer. Un saludo
InmaPonita
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@Patruki hola cielo. Me alegro que estés mejor.. Yo tome ya hace años zimbalta. Yo cuando tengo brotes no puedo estar en la cama, me duele todo y ahí estoy fatal.
Tu sobretodo se tu misma,, si te gusta pintarte, hazlo.. Usar tacones . También.. Que no puedes salir como antes xq te cansas?? Sal menos o cuando te encuentres bien.. Pero sobretodo no dejes de quererte.
Besos

Usuario desinscrito
Muchas gracias InmaPonita, yo tuve que dejar de trabajar y tuve que cambiar de vida, esto fue muy dolorodo y lo tuve que aceptar, con muchas horas de psiquiatría y psicología, y entre las bajas laborables, los juicios a la S/S y después la incapacidad total para el trabajo abitual, me dejaron estenuado físicamente, laboralmente, mentalmente y monetariamente, es decir no llegar a final de mes y con el agua al cuello (que gracia, recordandolo, me da risa por que con el paquete de cosas que tengo, la S/S me decía si trabajaría en otra profesión ) son estupendos estos entes, pues bueno yo aunque tengo una nula voluntad para hacer algo (lo de respirar , debe ser automático, por que si por voluntad fuera ni respiraria, por que soy incapac de hacer algo), lo único que te intentó y lo consiguo, es de disfrutar de todo , claro que mi nivel de satisfacción es muy bajó, pero distruto de todo, de cualquier cosa, de tomar un cafe, de hablar, de ver la tele en este apartado documentales, series y cine, eso si , no me pueden imponer nada, por que se como voy ha responder, presión =dolor, y disfruto con la lista de la compra (me ls tienen que hacer), de fregar la vajilla, de hacer el primer plato (también me lo tienen que apuntar y como hacerlo) en fin, vida=no estrés .
Saludos.
Colette
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Colette
Última actividad en 4/12/21 a las 15:12
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@Indicarol estoy contigo, tengo muchos síntomas que pones en tu lista pero ni me acordaba de ellos, lo digo por que hicimos una lista en otra discusión y me faltan unos 10 de lo que tienes.
A veces, somos nosotras más críticas con otros que tienen fibromialgia y mejoran así por que si, pero lo de la dieta lo estoy escuchando mucho e incluso en otras discusiones, gracias por aportar tu experiencia. Lo que no se si importa para esas dietas semi milagrosas es el grado de fibro que estés...o cada cuerpo, eso no lo se...pero yo por ejemplo, no la hago por que vivir sin gluten sería más doloroso, y porque tengo que currar de una manera que como mal y muy a deshora...así que nada, a ver más adelante.
Gracias por tu experiencia, me pareces asombrosa y suerte ....
Colette
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Colette
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@InmaPonita
Yo por desgracia también he probado de todo y llevo ya 30 años con diversas y a veces me pregunto si no sería tomar tanta medicación la que me hizo todo esto, empecé de joven por cosas sencillas pero bueno...es pasado esta y la medicación digan lo que digan la necesitamos ...igual por eso el caballero que te responde esta peor no lo sé....
Colette
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Colette
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@Josébolchaco
Me encantaría quitarme el estrés diario pero tengo un niño que alimentar y una casa que llevar y estoy sola...
Nada me haría más feliz que irme para una zona cálida ya que aquí en Galicia hay mucha humedad y eso me entumeze más los músculos y poder dedicarme a buscar la incapacidad pero trabajo y ni quiero oír hablar de baja y hago turnos dr 8 horas los 7 días de la semana son continuos tomo cosas muy malas como la morfina, mucha medicación, mala alimentación, mucho café y b12 para levantarme y poder hacer mi trabajo que tengo que estar atenta y muchas veces prigo dinero por contar mal o estar muerta o estar pendiente de este trabajo donde 1 persona con minusvalía hace el trabajo de 3 personas, aquí todos tienen minusvalía y se aprovechan por que en vez de mirar que carencias tenemos nos exigen mucho más... ya me he enrollado jejej....
A veces no se puede estar sin medicación por el simple echo de las circunstancias pero bueno, pase de tener la tensión bajísima a altísima y este estrés diario cobra factura en mi pero no me queda más remedio si quiero que mi hijo pueda vivir normal y cómodo, no mucho pero no le falta de nada. O eso creo. Bueno, el dice que le falta más tiempo con mamá...
Y me rompe el corazón pero lo dicho ánimo y a luchar sea como sea y adelante...
InmaPonita
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@Colette yo con dolores desde que tengo 18 años.. Pero me dijeron mil cosas.. Y hasta que la OMS la reconoció y le pudo nombre en el 94 nadie te hacia caso, si incluso ahora hay médicos q pasan... La medicación si no me la tomo me volvería loca.. Y no quiero pensar en el dinero que me he gastado llendo por todos sitios... Y haciendo de todo. El gluten a mi no me salio como intolerancia así que no boy a dejarlo. Como bien dices.. Cada cuerpo es diferente .. Y me pasa como a ti. Sola con una niña yo si tengo incapacidad reconocida.. Pero 425€ ya me dirás . Y no puedo currar en ningún lado . 😢😢😢
Bueno me enrolle . Las 4'30 de la madrugada y sin poder dormir.. Cuidate.
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mavalle
Desde que comencé a entrar en estos foros de fibromialgia me di cuenta de cuanta mala información tenemos de nuestro cuerpo, de todo lo que lo machacamos y lo poco que lo cuidamos. Desde siempre y por motivos intrínsecos a mi genética tuve achaques desde siempre, no toleraba según qué alimentos, pero era apenas imperceptible, solo malas digestiones, reflujos e hinchazones, amén de dolores difusos. Todos esto, con el tiempo se fue agrandando y magnificando, para entonces yo era una fanática de los fármacos, todo lo que se padecía tenía un remedio que el médico daba. Llegó un día que me topé de frente con la medicina natural y ahí comencé a formarme en ella, en el mundo de la dietética, de las plantas y de los ayunos y terapias naturales. A pesar de mi estrés habitual por naturaleza y ansiedad también tuve mis problemas emocionales como casi todo el mundo, no son para relatar, pero hasta no tener ni para comer; todo esto me llevó a una situación límite. Recapitulé comencé a investigar y entendí que todos mis dolores y molestias múltiples eran debido a una continuada inflamación, un hecho que lleva a lo peor de la enfermedades sin retorno, a veces. Hecho esto comencé a hacer ayunos, a comer alimentos vivos, alimentos antiinflamatorios etc, sin más remedios que algo de mg. Todo esto me llevó a una incipiente mejoría en poco más de una semana, especialmente eliminación de un 40% del agarrotamiento que tenía al levantarme y que no podía ponerme en pie. Seguí.... y seguí, después de años estoy mucho mejor que en otros momentos pasados, a pesar de haber tenido que pasar por cirugía complicadas con repercusiones insalvables. Por eso, vuelvo a repetir que no hay fármacos que eliminen la enfermedad, solo puede aliviar puntualmente el síntoma, pero que, a la larga esos fármacos perjudican aún más. Sugiero que comencéis a quereros más y tomar las riendas de vuestras vidas y cuerpos con una alimentación adecuada, a un estado mental más tranquilo y a iniciar pensamientos positivos. Sólo probad y seguro que vosotros mismos vais comprometiéndoos a luchar por vuestra recuperación. Entiendo las depresiones, el tiro de toallas, la rabia por no ser comprendida, pero todo eso, si se quiere, se supera, no de un día para otro evidentemente, pero sí con paciencia. Lo primero la dieta y después hay remedios que pueden ir ayudando.
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Tratamientos para la fibromialgia
Lidocaina intravenosa para la fibromialgia, ¿conocéis este tratamiento?
Sumaya
Hola a todos,
A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,
Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.
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Lunamsanz
Miembro Embajador@HELAMÁNI no de hecho en la asociación no te van a decir que te hagas porros porque para que tiren bien se suelen mezclar con tabaco y no vamos a jodernos los pulmones para arreglar otra cosa. Hay unos inhaladores parecidos a los vaper pero que no llevan agua que calientan la planta y el vapor que se genera es el que inhalas y si no tienes la opción de usarlo en aceite que se echan vía sublingual gotas dependiendo de la dosis que necesites debajo de la lengua y luego a nivel tópico en cremas ya encuentras en el mercado muchas cremas para los dolores musculares que van a base de cannabis y esas están súper reguladas y legalizadas
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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mavalle
Desde que comencé a entrar en estos foros de fibromialgia me di cuenta de cuanta mala información tenemos de nuestro cuerpo, de todo lo que lo machacamos y lo poco que lo cuidamos. Desde siempre y por motivos intrínsecos a mi genética tuve achaques desde siempre, no toleraba según qué alimentos, pero era apenas imperceptible, solo malas digestiones, reflujos e hinchazones, amén de dolores difusos. Todos esto, con el tiempo se fue agrandando y magnificando, para entonces yo era una fanática de los fármacos, todo lo que se padecía tenía un remedio que el médico daba. Llegó un día que me topé de frente con la medicina natural y ahí comencé a formarme en ella, en el mundo de la dietética, de las plantas y de los ayunos y terapias naturales. A pesar de mi estrés habitual por naturaleza y ansiedad también tuve mis problemas emocionales como casi todo el mundo, no son para relatar, pero hasta no tener ni para comer; todo esto me llevó a una situación límite. Recapitulé comencé a investigar y entendí que todos mis dolores y molestias múltiples eran debido a una continuada inflamación, un hecho que lleva a lo peor de la enfermedades sin retorno, a veces. Hecho esto comencé a hacer ayunos, a comer alimentos vivos, alimentos antiinflamatorios etc, sin más remedios que algo de mg. Todo esto me llevó a una incipiente mejoría en poco más de una semana, especialmente eliminación de un 40% del agarrotamiento que tenía al levantarme y que no podía ponerme en pie. Seguí.... y seguí, después de años estoy mucho mejor que en otros momentos pasados, a pesar de haber tenido que pasar por cirugía complicadas con repercusiones insalvables. Por eso, vuelvo a repetir que no hay fármacos que eliminen la enfermedad, solo puede aliviar puntualmente el síntoma, pero que, a la larga esos fármacos perjudican aún más. Sugiero que comencéis a quereros más y tomar las riendas de vuestras vidas y cuerpos con una alimentación adecuada, a un estado mental más tranquilo y a iniciar pensamientos positivos. Sólo probad y seguro que vosotros mismos vais comprometiéndoos a luchar por vuestra recuperación. Entiendo las depresiones, el tiro de toallas, la rabia por no ser comprendida, pero todo eso, si se quiere, se supera, no de un día para otro evidentemente, pero sí con paciencia. Lo primero la dieta y después hay remedios que pueden ir ayudando.
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A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,
Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.
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Lunamsanz
Miembro Embajador@HELAMÁNI no de hecho en la asociación no te van a decir que te hagas porros porque para que tiren bien se suelen mezclar con tabaco y no vamos a jodernos los pulmones para arreglar otra cosa. Hay unos inhaladores parecidos a los vaper pero que no llevan agua que calientan la planta y el vapor que se genera es el que inhalas y si no tienes la opción de usarlo en aceite que se echan vía sublingual gotas dependiendo de la dosis que necesites debajo de la lengua y luego a nivel tópico en cremas ya encuentras en el mercado muchas cremas para los dolores musculares que van a base de cannabis y esas están súper reguladas y legalizadas
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
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Elenaa
Elenaa
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