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Pacientes Fibromialgia
¿Qué tomáis para el dolor?
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CHELOO
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CHELOO
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Hola , después de haber probado un número interminable de medicamentos , me desintoxique por completo.Lo que me funciona para el dolor es el Diliban (Tramadol + paracetamol).
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Cheloo
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Pilimartinezmolina
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Pilimartinezmolina
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Yo también lo tomo y me va bien
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DBoudica
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A mi me mandaron hace tres meses, 6 de Tramadol diarios, y a pesar de que repito una y otra vez, que no me ayuda para nada...no hay manera de que la reumatóloga me ponga otro tratamiento.Entonces pedí hora en una unidad del dolor. Vamos a buscar soluciones de una vez. No puedo más.
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Demi Jinx.
Pilimartinezmolina
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Pilimartinezmolina
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Hola llevo dos meses de baja con dolor de riñones caderas y glúteos y me baja por las piernas la medica de cabecera no me hace ni caso he ido a un médico de pago me ha mandado una resonancia y tengo quiste de Tarlow y con la fibriomargia esto con muchos dolores no sé si alguien está diagnosticado de estos quister
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DBoudica
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DBoudica
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@Pilimartinezmolina Los quistes, son otra consecuencia de la fibromialgia?
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DBoudica
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@Pilimartinezmolina ¿Los quistes, tienen algo que ver con la fibromialgia? Me estoy acojonando!!!
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Pilimartinezmolina
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Pilimartinezmolina
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@HELAMÁNI Me han dicho queno
Mariabln
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@Pilimartinezmolina y yo, tengo un poco de todo, y una operación de hernia falida, pero lo intento todo, cbd, pastillas y andar, y hago un poco de vida normal ahora, a ver si vuelvo al trabajo!
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Maria
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MariaAbril
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Hola Elena!
Mi madre sufre fibromialgia y queríamos encontrar alguna solución natural. Entonces un amigo me recomendó probar los aceites de Cbd para aliviar el dolor.
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Mariabln
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@MariaAbril hola, hoy me llegan a casa? A ver que tal, rebajo medicamentos y a ver si puedo volver al trabajo! Gracias!!
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@Kaloyan hola! Lo que no se es cuantas gotas durante el dia he de tomar, ya que es cuando lo paso peor, a partir del mediodía,
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Maria
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@Mariabln hola Maria! Te ha ido bien!?
Mariabln
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@MariaAbril hola, el Zaldiar no lo he podido dejar, lo he notado poco, pero algo si,
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Maria
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RoRa79
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Buenas noches. Yo llevo una dieta antiinflamatoria y alcalina por prescripción médica. Intento hacer ejercicio a pesar del dolor y tampoco consigo controlar el dolor. Estoy también desesperada.
CintaA
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CintaA
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Por supuesto que las pacientes de SFC/EM y Fibro no estamos exentas de padecer otras enfermedades que producen o generan dolor. En mi caso una osteoporosis grave "gracias" a la cual ya sumo bastantes fracturas.
Por eso el seguimiento en la Clínica del Dolor es imprescindible. En marzo entré en quirófano. Hace dos semanas me llamó el médico para saber como estoy, si ha funcionado o no, dónde cuándo y cómo es el dolor,... El 20 de julio volveré a pasar por quirófano para unas infiltraciones facetarias.
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Cinta
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DBoudica
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@NuriMon a mí el bloqueo de facetas cervicales, no me ha funcionado. Por lo tanto, tras hablar con Unidad del dolor, se cancela el resto de bloqueo de facetas del resto de columna, porque se teme que no funcione. Mañana van a proceder, a suministrarme Ketamina endvenosa.
Ya te contaré.
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DBoudica
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@CintaA Pero es que a mí, además de no funcionar. Me pego 2 días llorando de dolor, entiendo que por que manipulan en zonas delicadas.
yo igual. Las 2 primeras veces bien. Después, un drama, cada vez que lo intentaban.
ya está. paso de bloqueos.
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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@HELAMÁNI ese es mi temor, pasar por un proceso doloroso, que me pueda probocar una crisis, y que no sirva para nada, como conozco a gente y sé de vuestras expectativas.
Por ahora lo seguiré rechazando, de todas formas nunca me sirve nada de lo que me hacen para el dolor.
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Nuria
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@NuriMon Piensa también que cada persona es un mundo, y lo que a uno le funciona al otro no. Quizás lo tengas que sopesar en porcentajes de éxito o fracaso en paginas de estudios médicos. O preguntar a diferentes especialistas...no sé. No se me ocurre como más puedes salir de la duda o replanteártelo de diversas formas. Al finas lo que estamos enfermos terminamos sabiendo más que los propios especialistas. Muchos no se refrescan ni en nuevos conocimientos ni en nuevas prácticas. Se acomodan en su título de doctores especialistas. No menosprecio ojo!! Pero a veces están los que odian los nuevos métodos y la cagan o los jóvenes médicos que consideran obsoletas, cosas con muy buenos resultados. Buuuuuuuffffffff
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ChinChin
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Me prescribieron Zaldiar, pero por efectos secundarios ya no lo tomo. Me faltaba mucho aire y tenía más migrañas.
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DBoudica
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@ChinChin Claro, lo suyo sería, saber exactamente cuales son los componentes que te han fastidiado, y así poder eliminar de la lista los fármacos, que está claro son contraproducentes para ti no? Si no es dar palos de ciego. Pero a veces y según que médico te toque...no escucha. bufffff
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Demi Jinx.
Mariabln
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@HELAMÁNI si, tienes razón… 🥴
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Mariabln
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Buenos días,
de momento no saben birn bien que tengo, me operaron de hernia discal, operación poco inavisa, sin tornillos, y al cabo de meses, dolores y hormiguros generalizados desde espalda hasta piernas, estoy de baja pero con ganas de volver a trabajar aunque sea con medicamento
Tramadol, lyrica, triptyzol, arcoxia y clonazepam, si no lo tomara me hubiera tirado por la ventana. Como lo lleváis las que trabajáis y no trabajáis. Yo ahora fatal!!! Pero lucho
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RoRa79
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Yo, a parte de la fibromialgia, también tengo discopatias discales pero no me han intervenido. Las discopatias las tenía muy controladas cuando hacía tanto deporte y me daban las crisis muy muy pocas veces. Ahora que no puedo hacer el deporte que hacía acuso más estos dolores y a veces me avisa con los calambres esos malos pero controlo e intento que no me de la crisis fuerte q me deja en la cama tumbada.
Tengo de todo...cómo en botica...ainsss
Mariabln
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@RoRa79 hola, pues a mi me operaron, de la hernia y ahora dolores por todas partes y a la espera de saber lo que tengo…
jolin, yo con lo activa q era, quiero bajar medicamentos y controlar el dolor, y volver a ser feliz y que mi pareja no se canse de todas mis quejas, no pato, desde noviembre q empecé con la hernia, hasta ahora, el ya no puede más el pobre, se nos ha parado todo, deporte, moto, salidas nocturnas 🥴
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Maria
DBoudica
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DBoudica
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@Mariabln Yo sigo probando fármacos y me siento derrotada a día de hoy. El dolor Crónico es tan intenso que es imposible no desmoronarse. Ahora estoy probando con Tampentadol, Duloxetina, Pregabalina y Distraneurine como tratamiento, hasta que me digan. Pero no me funcionó ni Arcoxia, ni Tramadol, ni Lyrica, ni Tryptizol....ni otras muchas. Estoy sopesando la Marihuana medicinal. Aunque tu dolencia y la mía...pueden no tener que ver. No sé.
Mucho ánimo!!
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Demi Jinx.
Mariabln
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@HELAMÁNI buf que duro, yo ahora un poco mejor, espero que dure.
con zaldiar, tryptizol, pregabalina, clonazepam y a veces arcoxia, no siempre las rodillas fatal y la pierna del nervio ciatico, pero mejor, pero sigo con dolor eh??
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Maria
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Pilimartinezmolina
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Pilimartinezmolina
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Buenas la semana pasada estube en revisión de la minusvalia y hora he recibido la carta tenía un 33 y me han dado un 45 pero lo más importante que ya reconocen la fibriomargia
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Yo ahora mismo estoy con una medicación diaria de 120mg de Duloxetina, 300mg. de Pregabalina (que cubren mi cuadro depresivo y ansioso, así cono la Fibromialgia) Y para el dolor, 250mg. de Tampentadol (está entre Morfina y Tramadol). Y estoy rellenando solicitud para optar ser socia de dosemociones.com, pudiendo tomar Cannabis de forma alegal con fines médicos. Estaba en marcha legalizarlo, pero al llegar estas elecciones, se paralizó todo el trámite. A modo de info que no consta en web, que es lo de siempre (los costes de todo). Son 100euros al año + 100euros + unos...160 euros para las 2 botellas de aceite (THC+CBD).
Que cosas tienen estas enfermedades para ricos ja ja ja!!! Los complementos son caros y no entran pos S.S. y muchas de las pruebas necesarias para un buen diagnóstico cuestan lo que no está escrito.
Para el dolor, está la opción de Ketamina endvenosa. Cuando me la puse, al día siguiente, casi era mi yo de antes. Pero hay que hacerlo con la dosis adecuada (no fue mi caso). Si no es una dosis adecuada, te hará un efecto boomerang. Eso fue lo que me pasó a mí. Se juega con cantidades desde 1 hasta 7 como máximo. Me pusieron 0,5 y por tanto fracasó. y a los 3 días brote al canto y a correr de urgencias. Quiero volver a intentarlo con la dosis correcta, porque estoy convencida de que me hará mucho bien. Problema....si ya me costó 300euros, una dosis de 0,5, miedo me da el coste de mayor cantidad administrada. Por eso...CUIDADO CON DOSIS INFERIORES A LAS INDICADAS, PUEDEN SER CONTRAPRODUCENTES !!!!
Espero haber podido ayudarte en algo.
Sobrevivir no es vivir.
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Demi Jinx.
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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@HELAMÁNI ciertamente es una enfermedad que necesita un sobre coste de complementos que no todos nos podemos permitir......
Y hay tan pocos estudios......
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Nuria
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mavalle
Desde que comencé a entrar en estos foros de fibromialgia me di cuenta de cuanta mala información tenemos de nuestro cuerpo, de todo lo que lo machacamos y lo poco que lo cuidamos. Desde siempre y por motivos intrínsecos a mi genética tuve achaques desde siempre, no toleraba según qué alimentos, pero era apenas imperceptible, solo malas digestiones, reflujos e hinchazones, amén de dolores difusos. Todos esto, con el tiempo se fue agrandando y magnificando, para entonces yo era una fanática de los fármacos, todo lo que se padecía tenía un remedio que el médico daba. Llegó un día que me topé de frente con la medicina natural y ahí comencé a formarme en ella, en el mundo de la dietética, de las plantas y de los ayunos y terapias naturales. A pesar de mi estrés habitual por naturaleza y ansiedad también tuve mis problemas emocionales como casi todo el mundo, no son para relatar, pero hasta no tener ni para comer; todo esto me llevó a una situación límite. Recapitulé comencé a investigar y entendí que todos mis dolores y molestias múltiples eran debido a una continuada inflamación, un hecho que lleva a lo peor de la enfermedades sin retorno, a veces. Hecho esto comencé a hacer ayunos, a comer alimentos vivos, alimentos antiinflamatorios etc, sin más remedios que algo de mg. Todo esto me llevó a una incipiente mejoría en poco más de una semana, especialmente eliminación de un 40% del agarrotamiento que tenía al levantarme y que no podía ponerme en pie. Seguí.... y seguí, después de años estoy mucho mejor que en otros momentos pasados, a pesar de haber tenido que pasar por cirugía complicadas con repercusiones insalvables. Por eso, vuelvo a repetir que no hay fármacos que eliminen la enfermedad, solo puede aliviar puntualmente el síntoma, pero que, a la larga esos fármacos perjudican aún más. Sugiero que comencéis a quereros más y tomar las riendas de vuestras vidas y cuerpos con una alimentación adecuada, a un estado mental más tranquilo y a iniciar pensamientos positivos. Sólo probad y seguro que vosotros mismos vais comprometiéndoos a luchar por vuestra recuperación. Entiendo las depresiones, el tiro de toallas, la rabia por no ser comprendida, pero todo eso, si se quiere, se supera, no de un día para otro evidentemente, pero sí con paciencia. Lo primero la dieta y después hay remedios que pueden ir ayudando.
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Tratamientos para la fibromialgia
Lidocaina intravenosa para la fibromialgia, ¿conocéis este tratamiento?
Sumaya
Hola a todos,
A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,
Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.
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Lunamsanz
Miembro Embajador@HELAMÁNI no de hecho en la asociación no te van a decir que te hagas porros porque para que tiren bien se suelen mezclar con tabaco y no vamos a jodernos los pulmones para arreglar otra cosa. Hay unos inhaladores parecidos a los vaper pero que no llevan agua que calientan la planta y el vapor que se genera es el que inhalas y si no tienes la opción de usarlo en aceite que se echan vía sublingual gotas dependiendo de la dosis que necesites debajo de la lengua y luego a nivel tópico en cremas ya encuentras en el mercado muchas cremas para los dolores musculares que van a base de cannabis y esas están súper reguladas y legalizadas
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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mavalle
Desde que comencé a entrar en estos foros de fibromialgia me di cuenta de cuanta mala información tenemos de nuestro cuerpo, de todo lo que lo machacamos y lo poco que lo cuidamos. Desde siempre y por motivos intrínsecos a mi genética tuve achaques desde siempre, no toleraba según qué alimentos, pero era apenas imperceptible, solo malas digestiones, reflujos e hinchazones, amén de dolores difusos. Todos esto, con el tiempo se fue agrandando y magnificando, para entonces yo era una fanática de los fármacos, todo lo que se padecía tenía un remedio que el médico daba. Llegó un día que me topé de frente con la medicina natural y ahí comencé a formarme en ella, en el mundo de la dietética, de las plantas y de los ayunos y terapias naturales. A pesar de mi estrés habitual por naturaleza y ansiedad también tuve mis problemas emocionales como casi todo el mundo, no son para relatar, pero hasta no tener ni para comer; todo esto me llevó a una situación límite. Recapitulé comencé a investigar y entendí que todos mis dolores y molestias múltiples eran debido a una continuada inflamación, un hecho que lleva a lo peor de la enfermedades sin retorno, a veces. Hecho esto comencé a hacer ayunos, a comer alimentos vivos, alimentos antiinflamatorios etc, sin más remedios que algo de mg. Todo esto me llevó a una incipiente mejoría en poco más de una semana, especialmente eliminación de un 40% del agarrotamiento que tenía al levantarme y que no podía ponerme en pie. Seguí.... y seguí, después de años estoy mucho mejor que en otros momentos pasados, a pesar de haber tenido que pasar por cirugía complicadas con repercusiones insalvables. Por eso, vuelvo a repetir que no hay fármacos que eliminen la enfermedad, solo puede aliviar puntualmente el síntoma, pero que, a la larga esos fármacos perjudican aún más. Sugiero que comencéis a quereros más y tomar las riendas de vuestras vidas y cuerpos con una alimentación adecuada, a un estado mental más tranquilo y a iniciar pensamientos positivos. Sólo probad y seguro que vosotros mismos vais comprometiéndoos a luchar por vuestra recuperación. Entiendo las depresiones, el tiro de toallas, la rabia por no ser comprendida, pero todo eso, si se quiere, se supera, no de un día para otro evidentemente, pero sí con paciencia. Lo primero la dieta y después hay remedios que pueden ir ayudando.
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Tratamientos para la fibromialgia
Lidocaina intravenosa para la fibromialgia, ¿conocéis este tratamiento?
Sumaya
Hola a todos,
A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,
Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.
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Lunamsanz
Miembro Embajador@HELAMÁNI no de hecho en la asociación no te van a decir que te hagas porros porque para que tiren bien se suelen mezclar con tabaco y no vamos a jodernos los pulmones para arreglar otra cosa. Hay unos inhaladores parecidos a los vaper pero que no llevan agua que calientan la planta y el vapor que se genera es el que inhalas y si no tienes la opción de usarlo en aceite que se echan vía sublingual gotas dependiendo de la dosis que necesites debajo de la lengua y luego a nivel tópico en cremas ya encuentras en el mercado muchas cremas para los dolores musculares que van a base de cannabis y esas están súper reguladas y legalizadas
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
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ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
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VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
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FRANCIA- llanera
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BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Elenaa
Elenaa
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Explorador
Que tomáis para el dolor?
Yo lo llevo fatal, tengo intolerancias, no puedo comer la mayoría de las cosas que ponéis, Ni dulce, ni pan, ni trigo, levaduras, lácteos, guisantes, nada que lleve alcohol.