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Cristinaqr
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Cristinaqr
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Pues pfff... Yo he pedido ayuda y la verdad me esta sirviendo de poco... Estoy sumida en una depresion bastante fuerte e incontrolable... Tengo miedo a caer en picado y no poder salir... En mi caso pedi ayuda, me concedieron en servicios sociales una psicologa mientras llegaba la cita de salud mental, unos cuantos meses... Mi sorpresa, la psicologa conocia la enfermedad de oidas y me trataba como una depresión cualquiera, me explico, no se le puede decir a una persona limitada en sus movimientos q tiene que salir, quedar con sus amigos, ir al cine y no encerrarse en casa... Se me quitaron las ganas totalmente .. Me dan cita en salud mental, encuentro a una psicologa maravillosa que trata enfermedades cronicas, me entiende, sabe x lo q estoy pasando, pero otra sorpresa... Cita cada mes y medio y sesiones de media hora...
Es realmente frustrante, yo no puwdo mas, estoy en un bucle terrible, me he quedado sin tener ni el 30% de la vida que tenia, apenas puddo hacer nada, y no solo por el dolor, sino x la fatiga, la debilidad, migrañas, vertigos, ataques de panico, hipersensibilidad al ruido y las luces... Siento que estoy totalmente abandonada x parte del sistema de salud... Dicen q no hay personal para atendernos... La mitad de las pruebas me las pago yo, tengo sociedad, es terrible y frustrante...
Y ya no puedo gritar mas alto que necesito ayuda, ayuda para aceptar tecnicas, terapia... Ll que sea...
Poco a poco me doy cuenta de la poca comprensión que hay hacia esta enfermedad, de que somos unos olvidados,... Me siento tan tan pequeñita...
Ojalá a ti te vaya mejor... Mi consejo, busca un buen psicólogo, y si tienes la suerte de poderlo pagar, hazlo, busca uno especializado y no te dejes caer en ll que yo ya estoy metida...
Ya me contarás!!
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Las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra
Sevilla18
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Sevilla18
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@Cristinaqr lo que comentas de la hipersensibilidad al ruido es una de las cosas que mas me agobiaba y digo me agobiaba porque desde que estoy sin gluten ni lactosa estoy notando que lo tolero mucho más. Parece de locos, pero el cansancio es menor y no me tengo que salir de un bar por no soportar la música (que eso agobia mucho y te hace sentir como un bicho raro). He leído que con la fibro se te baja la serotonina (el 80% está en el intestino) y eso produce ese estado de depresión y tristeza, así que se trata de salir de ese bucle cambiando la alimentación y dejando de tomar las cosas que nos provocan esos procesos que parecen tan dañinos para el colon. Colon sano, cerebro sano. Yo pienso seguir poniendo en práctica lo del cambio de la alimentación por si acaso ayuda, es que le veo mucho sentido. @Sevilla18 como dices que te duele el estómago me gustaría saber si tomas gluten y lactosa (pan, cereales, yogourt, queso, etc) por saber si quizá esa sea una de las cosas que nos impida salir del bucle.
Tenemos que encontrar entre todos la manera de conseguir mejorar.
Mucho ánimo a tod@s!!
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Porque no sabía que era imposible, lo hice.
Sevilla18
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Sevilla18
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No tomo ni gluten,ni lactosa,ni huevo,ni cebolla etc....estoy con un probiotico con glutamina y el medico de csbecera memando cidine. Por supuesto que influye. La alimentaciony el animo es fundamental
MartinaS
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MartinaS
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Los probioticos son muy buenos, yo siempre que los he tomado me han venido muy bien a nivel intestinal. Seguiré con alimentación y ánimo de momento y veré si mas adelante le tengo que meter al cóctel unas medicinas ;) gracias!!
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Porque no sabía que era imposible, lo hice.
Anpamor
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Anpamor
Última actividad en 13/3/25 a las 17:46
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@Sevilla18 hola!!
Comparto sintomas,y lo de las palpitaciones...el cardiologo me dice que son extrasistoles,que son normales en la fibro,que ne acostumbre a ellas...me saltan latidos,luego me laten latidos mas rapidos para recuperar el que faltaba...uuff...que sensación mas mala.
Ánimo😉
Cristinaqr
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Cristinaqr
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@MartinaS no tomo ni lactosa ni fructosa... Soy intolerante hace 5 años y he eliminado todo eso de mi dieta hace mucho... Tomo alimentos sin lactosa, lo menos procesados posible, porque la lactosa la usan como conservante... Hay un sinfin de alimentos que jamas uno pensaria que lo lleva... El gluten me hicieron pruebas hace años y este año han vuelto a repetir, todo eso bien... Aparte estoy con una dieta (mas que nada para aprender a comer bien), he perdido 5 kilos que no me venia mal la verdad, pero sigo con los mismos sintomas. . Me hice una prueba carisima de intolerancia a alimentos, no se si eran 300 alimentos pero una barbaridad... Salvo algunos que he quitado de mi dieta, como bien y sano, apenas piso burguers ni restaurantes, solo cumpleaños o fechas concretas... Pero vamos, debo tener todo revueltisimo, porque por mucho que pongo de mi parte nada me ayuda...
En lo unico que he notado mejoria es que voy a meditación una vez por semana...ese dia suelo estar bastante mejor, pero el resto es todo lo mismo...
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Las palabras convencen, pero el ejemplo arrastra
MartinaS
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MartinaS
Última actividad en 23/12/24 a las 7:13
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@Cristinaqr yo estoy viendo que el quitar gluten de mi dieta está marcando la diferencia con respecto al cansancio. Ahora tengo menos, los dolores siguen, vienen y van y no parece que les afecte la alimentación (ellos van por libre, je) pero el cansancio en mí había llegado a ser algo invalidante y he notado mejoría. Me duele todo pero tengo más fuerzas para aguantar el dolor y de verdad que pienso que es por el gluten. Es el unico cambio que he hecho. Me hicieron las pruebas de celiaquía y en vez de dar valores altos di valores muy bajos y parece ser que eso tampoco es bueno. No soy intolerante al gluten pero puedo tener sensibilidad a él y sin él al menos de cansancio voy mucho mejor. Lo he notado de verdad. Además hago ejercicio diario (muy muy suave) y estiramientos (estira/relaja) de manos, espalda, glúteos, pelvis, piernas y pies, aunque esté sentada en el trabajo y eso también me ayuda. Todo es casero, je, no me mato con el ejercicio ni voy a gimnasio, me cansaría, acabaría luego hecha polvo en la cama y no es plan, se trata de todos lo días hacer un poco y ser constante, no dejarlo ni un solo día de hacer. Solo hago cinco repeticionrs de pequeños ejercicios, unos seis ejercicios, que me enseñaron una vez en rehabilitación son diez minutos, pero no lo dejo ningun día.
Además tomo curcumina es un antiinflamatorio natural y tengo menos inflamaciones en la piel. Se le puede echar a las comidas, pasta, arroz. En mi caso sobre todo lo tomo mezclado en yogourt de fresa sin lactosa y está muy rico! :)
Menos en dolores que a veces son duros y uff, agobian, lo que estoy haciendo me va bien para el resto de dolencias que tengo, así que sigo ;)
hace tiempo intenté meditación y nada, tengo demasiadas cosas en la cabeza y si me piden que piense en una piedra morada mi respuesta mental es ¿y porqué morada? Yo voy a pensar en una verde, redonda, con brillos y destellos de... y jopé, no me relajo!!!! Jajaja pero si tú puedes relajarte creo que viene fenomenal porque ayuda a destensar músculos.
Un amigo se hizo una prueba de alimentos como la que comentas y contaba que era muy cara pero que le sirvió para saber si era más carnívoro, recuerdo que dijo algo como que las personas podemos ser más de tierra (gustar de cereales y pan) de fuego, (gustar de carne) o de agua (gustar de pescado) y me pareció algo muy interesante.
Cuanto más nos conozcamos mejor para combatir todo lo que nos pase!!!
Animo y un abrazo!!
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Cristinaqr
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Cristinaqr
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@MartinaS no se, a mi me dijo una nutricionista (la deje porque me salia caro) que si no somos intolerantes al gluten es mejor comerlo, porque es beneficioso... No recuerdo bien para qué, pero me dio motivos... Le preguntaré a la que voy ahora...
Respecto a carne, cereal, pescado... Yo soy de tierra creo jeje
Si, la meditación me ayuda porque consigo dejar la mente em blanco, entro en un estado en el que me olvido de todo, salvo cuando tengo mucho dolor o vertigos, cosa de. La que tambien sufro mucho ...
Tambien hago yoga una vez a la semana (iria mas dias, pero yo x desgracia perdi mi trabajo x estar asi y sigo de baja...) y aparte antes de yoga siempre hacemos unos estiramientos que los hago en casa, si, no me quita mas de 10 minutos y me ayuda a quitar un poco la rigidez... Aun asi hay dias q no soy capaz de hacerlo...
Respecto a antiinflamatorios y demas, me vuelven loca, me dan medicación, me la quitan y asi todo el tiempo... Ahora me han recetado melatonina, supongo q para ver si descanso mejor... Yo duermo mucho, pero no descanso... No pasl de las 2 horas seguidas de sueño, asi que eso se supone que me tiene q ayudar...
Mil gracias x tus consejos, intentare ponee alguno en practica, el resto ya esta hecho! Jeje
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MartinaS
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@cristinaqr me das envidia con lo poder quedarte en blanco en meditación jeje, ojalá pudiera!!! ;)
el tema del sueño es algo que me preocupa porque veo que es una constante en quienes llevais más tiempo con la fibro, supongo que el organismo se va descentrando con tanto intento por mejorar probando diferentes cosas.
esa es otra cosa que he leido, yo lo dejo aquí por si ayuda: al parecer cada persona tenemos un ritmo de sueño, los hay que aprovechan más la noche y necesitan dormir más por la mañana, los que tienen que acostarse pronto porque pasadas las 10 de la noche ya no son persona (me incluyo ahí, je) y los intermedios que pueden acostarse a las 2 y levantarse a las 7 y sin problemas de sueño. Si pillas cual es tu ritmo y lo respetas dicen que duermes mejor y descansas más. Yo de momento duermo pero hay días que sin saber porqué me cuesta dormirme y es un calvario, asi que os entiendo a quienes os pasa eso porque es desesperante. A mí a veces, no siempre, me funciona lo de la respiración, concentrarme en respirar a un ritmo constante y parece que me relajo más o lo que sea y ya me duermo pero otras veces nada, ni aguantando la respiración para ver si asi me agoto antes jaja, en fin, ire probando.
lo del trabajo pues sí es otro temor, yo ahora estoy muy entusiasta porque estoy recien diagnosticada pero soy consciente de que si los años avanzan y esto es crónico y a esto se le suman mas cosas de esas autoinmunes, no se con qué fuerzas contaré, de momento sigo, creo que aunque no pudiera trabajar, hacer algo, lo que sea, es muy positivo, por aquí en el foro lo he leido bastante asi que aunque sea peinar bombillas pero yo no pienso parar, jaja ;)
a ver qué tal te va lo de la melatonina, tiene sentido lo que he leido de cómo actúa con el sueño y yo a todo lo que tiene su sentido le doy una oportunidad ;)
Abrazos!!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Buenos dias
Creo que no he visto comentarios sobre esto relacionado con la fibro y el estado de animo es vital
Yo me encuentro en una fase de cambios brutales. Montaña rusa le digo yo. No tengo ganas de nada y estoy triste. Me duele el estomago y me dan palpitaciones. Lloro por casi todo y cuando me dicen...animate....pongo ya esa sonrisa falsa
Tengo ganas de meterme en mi casa. Me siento desbordada entre tantas cosas del dia a dia. He pensado pedir ayuda
Se que hay que cambiar el chip y ver lo bueno de lo que tenemos. Y doy gracias pero decaigo facil
Os sentis asi?