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Pacientes Fibromialgia

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó?

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Potxolita

27/3/17 a las 11:46

Potxolita

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Hola, estoy dandole vueltas a mi cabeza, tantas, que ya parezco la niña del exorcista, je, y pensando que igual la fibromialgia la puede causar algo que nos hayan recetado o inyectado y si vamos poniendo aqui, si lo recordamos, cuando nos encontrabamos bien y podiamos hacer mil y una cosas, bueno, yo si lo recuerdo y lo que me paso fue una hernia discal de la L5=S1, y primero me hicieron un bloqueo (me dijeron que era parecido a la epidural), y al mes de el bloqueo, me tuvieron que operar, eso fue hace 6 años y desde hace 5 empeze a sentir el cansancio y los dolores.

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Anpamor

5/2/18 a las 13:17

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Anpamor

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EvaMariaE@

Espero que ese peregrinaje sea lo mas corto posible...ojala des con un medico que se interese por ti y te diagnostique bien.

Ánimo😄😄

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/antes-de-diagnosticaros-fm-que-os-paso-33461 2018-02-05 13:17:47

Careni

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7/2/18 a las 19:23

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Careni

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Cierto chicas 🧒

nos acompañan los dolores desde que tenemos uso de razón. Mujeres muy activas y que llegamos a tener un cansancio crónico.

Recomiendo que hagáis una alimentación lo más sana posible y eliminar ciertos alimentos que no van bien.

Hay artículos que os dirán los que más perjudican. Yo por cierto he eliminado el tomate 🍅 cítricos 🍊 y algunos más.

Tambien los alimentos bajos en hidtsminas.

os aconsejo que si no lo tenéis que pidáis análisis de la vitamina D.

Yo soy mi propio médico 👨‍⚕️

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/antes-de-diagnosticaros-fm-que-os-paso-33461 2018-02-07 19:23:40

Careni

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7/2/18 a las 19:24

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Histaminas quería decir.

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/antes-de-diagnosticaros-fm-que-os-paso-33461 2018-02-07 19:24:33

EvaMaríaE

Editado el 8/2/18 a las 12:55

EvaMaríaE

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@Careni Por qué dices lo de la vitamida D? Casualmente el martes me dieron el resultado de la analítica y estoy baja de esta vitamina. Es otro síntoma? El martes que viene voy al reumatólogo. A ver qué me cuenta.

Muchas gracias.

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/antes-de-diagnosticaros-fm-que-os-paso-33461 2018-02-08 12:54:45

Flordenepal

9/2/18 a las 7:03

Flordenepal

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@EvaMaríaE efectivamente no absorbemos algunas vitaminas ,la que mas nos suele faltar es la D ,en realidad no es una vitamina es una hormona. Necesitamos ingerirla por boca y que nos de el sol ya que no se sintetiza sin el . Yo la tengo recetada tomandola cada 15 días ,llevaré como 8/9 años y aun así la tengo por debajo de los rangos normales. La vitamina D es muy importante porque su falta produce fatiga,dolores musculares , nerviosismo ,depresión.... importante mantenerla en sus rangos normales.

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/antes-de-diagnosticaros-fm-que-os-paso-33461 2018-02-09 07:03:58

Careni

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9/2/18 a las 10:38

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Efectivamente no solemos salir mucho y la vitamina D a pesar de estar en un país con mucho sol muchas personas tienen falta de esta vitamina.

Los “baños de sol “ lo ideal es por la mañana hasta las 12 h y a partir de las 16 h unos 15 minutos basta y sin protección, con ropa de baño o intima nada más.

Como comentan la falta produce cansancio, dolores musculares etc yo padezco de hérpes labial y desde que la tomo no me a vuelto a salir.

Ahora estoy en niveles óptimos y he dejado de tomarla.

Es importante pedir la analítica ya que si se sobrepasa la barrera es perjudicial.

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/antes-de-diagnosticaros-fm-que-os-paso-33461 2018-02-09 10:38:36

EvaMaríaE

9/2/18 a las 10:46

EvaMaríaE

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Muchas gracias @Flordenepal‍ y @Careni‍ . Ya he empezado con el tratamiento. 1 dosis cada 15 días durante 2 meses y 1 vez al mes a partir de ahí. En junio de nuevo analítica a ver qué tal.

Muchas gracias por vuestras respuestas. Sois de gran ayuda.

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/antes-de-diagnosticaros-fm-que-os-paso-33461 2018-02-09 10:46:40

Careni

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9/2/18 a las 10:57

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Tenemos un sexto sentido y sobre todo nosotras misma sabemos en muchos casos que es lo que necesitamos.

Es complicado explicar cuando te preguntan que te duele ?

y respondes todoooo.

Y que necesitas ? Una palmera 🌴 una playa de arena blanca un sol que no me queme y alguien que me traiga un zumo 🥤

Y te dicen y yo también caray !!!

Bromas a parte ... es realmente lo que necesito .

Paz, tranquilidad , sol , buenos alimentos , ...

Chicas ... tenemos la pena de padecer una enfernedad que no saben ni de dónde viene.

Que su genética, que si de enfernedades viricas padecidas, que si estrés ... que os voy a contar...

Hay mucho por recorrer y en ese camino todas nosotras tenemos que luchar día a día.

Por las mañanas un baño o ducha de agua caliente sin que nos queme.

maquillarse aunque sea con un poco de rubor.

Prendas cómodas y que sean bonitas.

Un desayuno sano y que os siente bien y si es posible unís rayos de sol directos a vuestro cuerpo.

Mi desayuno ahora es : leche de Kiona ( ya que la leche de vaca me sienta fatal incluida la de sin lactosa ) , café suave ( aunque dicen que deberíamos no tomarlo a mi me sienta bien y me espabila ) una tostada de arroz con mermelada ( una cucharada ) de melocotón sin azúcar añadido .

un saludo para todos / as

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/antes-de-diagnosticaros-fm-que-os-paso-33461 2018-02-09 10:57:40

Careni

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9/2/18 a las 10:59

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Careni

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Perdón, quería decir Kinoa

prometo leer antes de enviar

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/antes-de-diagnosticaros-fm-que-os-paso-33461 2018-02-09 10:59:41

Careni

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9/2/18 a las 11:03

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Careni

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@EvaMaríaE hola, de nada

Llevo muchos años y en lo que pueda ayudar

La vitamina D te sentará muy bien

de cuántas ui te la estás tomando ? Yo empecé por 4500

Antes de diagnosticaros FM, ¿qué os pasó? https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/antes-de-diagnosticaros-fm-que-os-paso-33461 2018-02-09 11:03:29

Los miembros también participan en...

mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

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10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

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16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

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