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Fibromialgia con 21
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Usuario desinscrito
Sin conocer bien toda tu historia y desde mi experiencia, decirte que centres todo en tu médico de cabecera. Que te derive a un reumatólogo, neurólogo...... Todo lo que crea conveniente. Y pedirle al reumatólogo que te derive a una unidad de fibromialgia. También muchas dosis de paciencia. Meditacion, baños relajantes, fuera el estrés...... Yoga, pilates.....

Usuario desinscrito
Fuerzas y seguir para delante aunque los dolores sin insoportables yo llevo 6 años.
Yaiza95
Buen consejero
Yaiza95
Última actividad en 28/10/23 a las 10:12
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24 comentarios publicados | 17 en el foro Fibromialgia
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Amigo
Muchas gracias, el problema es que mi reumatologa me a quitado de su consulta por q " no es de su competencia la fibromialgia" y mi medica cabecera no quiere remetirme a ningun medico por q al ser diagnosticada de fibromialgia ya no me tiene q ver nadie segun ella todo es muscular.... Q ya se me quitara a los años. Pero yo llevo desde los 15 cada vez peor no mejoro con nada. Existe una unidad de fibromialgia? Necesito realmente que alguien me ayude por q aciendo la dieta, y el aichi nada cambia voy a peor y la medicacion no la tolero los relajantes me causan taquicardia y ninguno me quita el dolor y menos el de la cabeza...

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En algunos hospitales hay unidades de fibromialgia y te debe derivar el reumatólogo. Ponte pesada y cambia de médico de cabecera.

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Yo gracias a mi médico de cabecera los especialistas se pasan la pelota uno sl otro

Usuario desinscrito
Yo gracias a mi médico de cabecera los especialistas se pasan la pelota uno sl otro
Menchurope
Menchurope
Última actividad en 27/4/25 a las 11:35
Registrado en 2016
3 comentarios publicados | 2 en el foro Fibromialgia
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Explorador
Querida compañera...me da mucha pena oirte...si eres muy joven...a mi me la detectaron demasiado joven tambien..la verdad es que desde mi niñez he tenido problemas....con 14 y 15 empezo mi peregrinaje por los medicos y especialistas...hoy tengo 38 años...y sigo igual...no he tenido suerte con los medicos...ni tampoco en la unidad a la que me destinaron hace un año..porque nadie ha hecho nada...solo me ticaron la espalda...hable con la psicologa y el psiquiatra...y nada mas..unico consejo de la unidad busque una asociacion,cambie de colchon especifico para la fibro...y si queria ir de 2 a 3 de la tarde durante un mes para aprender a hacer estiramientos...que en ningun momento me mandaron rehabilitacion.
Llevo con insomnio grave casi dos años.
Tengo fibromialgia,fatiga cronica,hipersensibilidad a la luz,a los quimicos,al frio y al calor.Sequedad bucal y falta de lagrima ocular.
Hernia discal,contracturas cronicas de los trapecios.Fibroniebla....se me olvidad los nombres...las palabras...mis hijos me acaban las frases...Hipotiroidismo subclinico...cosa que han heredado mis dos hijos pequeños y se medican.Falta de cartilago en las rodillas...esperando protesis.
Llevo una protesis para dormir el la mano derecha.Sindrome de tunel carpiano en las dos,me aconsejan operar...
He provado la mayoria de medicamentos...y sin resultados...llevo 7 años con morfina...la que he decidido quitarme porque no me evita el dolor y solo quedaba subirla al maximo...y en ello estoy...poco a poco...no es nada facil..la verdad es que ahora lo estoy pasando horriblemente mal porque se me ha juntado todo.
La falta de atencion medica es indignante...pero lo que mas unde es no tener el apoyo familiar....eso te destroza por dentro y te sientes tan insignificante...que en los momentos de brotes..desearia dormir para siempre...Hace dos semanas me descubrieron unos tumores...y me duelen...y mi miedo es que los tenga desde hace tiempo...y me haya dado cuenta al bajar la morfina...estoy esperando que me den cita para una eco...solo le pido a dios que no sean malos...pero teniendo los antecedentes familiares que tengo...no lo quiero ni pensar...sera lo que tenga que ser..pero la espera le da ventaja al diablo.Se que se me olvidan otros sintomas que tengo.....pero bueno...
Como consejo os digo que escucheis vuestro cuerpo...nadie mejor que vosotras lo conoceis...escucharlo y aprendereis a ver que os hace entrar en un brote...la alimentacion es muy importante,el ejercicio tambien,pilates,yoga o taichi...tecnicas de relajacion...y aquagim son las mejores opciones.
Pero la verdad es que lo mas importante es tener a nuestra familia apoyandonos...porque sin eso...nos undimos sin remedio..familia y amigos de verdad.Comprension y mucho cariño y paciencia.
Os mando un abrazo enorme de algodon compañer@s.
Trinidadfibro
Trinidadfibro
Última actividad en 17/1/21 a las 6:57
Registrado en 2016
1 comentario publicado | 1 en el foro Fibromialgia
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Explorador
Soy una enferma de fibromialgia desde hace 21 años, empecé muy joven,con 29 años ya tenia una minusvalía.
Llevo en la Unidad de Dolor del Hospital 12 de Octubre 18 años, he probado de todo y me da mucha pena oír a las personas que están empezando ahora mismo ,porque efectivamente los reumatólogos se lavan las manos cuando ya nos han dado el diagnóstico y nos derivan al médico de cabecera y en algunos casos a la unidad de dolor , que con los recortes han cambiado ya no tiene médicos internistas lo llevan anestesistas y están derivando nos a los médicos de cabecera con tratamientos muchas veces bastante peligrosos y con poca falta de información.
Yo quiero hacer un llamamiento a todas las personas que estén con fentanilo en dosis altas y continuas en tiempo y decirles ,cuidado es un medicamento adictivo es un opacio sintético y os puedo decir que lo último que he pasado es una desintoxicación de fentanilo ,que el dolor no me lo quitaba pero lo que ha hecho en mi cuerpo después de llevar con el 3 años ha sido brutal.
Después de muchos tratamientos de medicaciones de todo tipo,cortisona ,punciones en seco,antiflamatorio, antidepresivos en bajas dosis que a largo plazo regulan el dolor, tryptizol ,oxcarnacepina...., valium dosis de 30 diarias, parches de fentanilo de 100, parches de versátil..... y podría seguir
Tengo que decir que la medicación no es la solución.
También tengo que decir que nuestra actitud mental ,la aceptación de la enfermedad , que se dice muy pronto ,porque es aceptar el dolor y no es nada fácil ,es uno de los trabajos que tenemos que hacer !!!!yo después de haber probado de todo y llevar tanto tiempo con esta enfermedad ,es una de las cosas que he visto que me funciona, eso no quiere decir que no lo pase mal y que haya superado la enfermedad pero si ayuda nuestra actitud ,nos ayuda y sé que estoy diciendo lo más difícil que se puede decir porque lo vivo día a día!!!!!
Aún así tengo que decirle a todas las personas que están empezando que se puede vivir con la enfermedad qué es muy dura que no es fácil que no sabes dentro de una hora cómo vas a estar ,pero que por favor piensen en positivo y para delante porque es la única manera hoy por hoy de llevar esta enfermedad acompañada de fármacos pero con precaución!!!!
Mucha fuerza para tod@s
Jara84
Jara84
Última actividad en 27/3/23 a las 19:33
Registrado en 2016
1 comentario publicado | 1 en el foro Fibromialgia
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Explorador
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Amigo
Yaiza95 yo tengo 32 años y estoy diagnosticada desde hace unos 10 años después de, como tantos enfermos, peregrinar de un médico a otro sin que nadie acertara con el diagnóstico y escuchar cosas tan duras como que estaba loca o me inventaba el dolor para llamar la atención. Cuando conseguí por fin tener un diagnóstico la cosa mejoró en cuanto a tranquilidad pero empezaron a probar distintas medicaciones. Probé bastantes que no me sentaban bien, alguna me hacía dormir tantas horas que salir de la cama era una verdadera tortura... Hasta que por fin han dado con una que me sienta bien y creo que me ha ayudado. Aunque si te soy sincera creo que el hecho de haber conocido mis limites y aprender a cuidarme es lo que más me ha ayudado. El coco hace muchísimo y tenemos que ser fuertes porque esta enfermedad es cruel. He sufrido muchísimo pero el yoga por ejemplo noto que me ha ayudado un montón, el dormir todas las horas que pueda, no culpabilizarme si no puedo hacer un plan por el agotamiento.... Tengo mis límites, de hecho tengo que trabajar desde casa porque no aguanto muchas horas seguidas trabajando fuera, pero se consigue. Aprende a conocerte, a aceptar tus límites y no sentirte culpable y por supuesto cambia de médico de cabecera. Es importantísimo sentirnos comprendidos. Cualquier cosa que quieras por aquí estamos, ánimo!

Usuario desinscrito
Eso si es verdad según como ses el medico de cabezera influye mucho yo estoy muy contenta con el mii
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
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VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
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MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
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Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
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Yaiza95
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Yaiza95
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Hola soy nueva en este foro tengo 21 años y tengo fibromialgia, escoliosis y micrifracturas en el craneo. Y no se muy bien como llevar todo. Me gustaria saber si alguien tiene aparte de la fibromialgia algun problema neuronal. Estoy a la espera de el nerologo pero como todo en esta vida va muy lento... Ahora mismo no llevo ningun seguimiento por medicos solo por unos fisios abrumados por q soy la unica de la clase de pacientes con fibromialgia que no pueden tocar del dolor que tengo ... Asi que voy un poco perdida y agotada de tanto dolor y no poder tolerar ningun relajante muscular por que sufro taquicardias si me las tomo..y nadie me ayuda simplemente dejan de mandarme medicacion. Dicen que al ser tan joven no saben. Por mi cuenta ya e cambiado la alimetacion a una mas sana. Pero nose que hacer con los dolores, los mareos y q me falle las estremidades he tenido que dejar asta el trabajo. Por eso pregunto es normal tanto dolor, q falle la vista, mareos ganas de vomitar, me falla la memoria corto plazo...