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Pacientes Fibromialgia

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola soy nueva en este foro tengo 21 años y tengo fibromialgia, escoliosis y micrifracturas en el craneo. Y no se muy bien como llevar todo. Me gustaria saber si alguien tiene aparte de la fibromialgia algun problema neuronal. Estoy a la espera de el nerologo pero como todo en esta vida va muy lento... Ahora mismo no llevo ningun seguimiento por medicos solo por unos fisios abrumados por q soy la unica de la clase de pacientes con fibromialgia que no pueden tocar del dolor que tengo ... Asi que voy un poco perdida y agotada de tanto dolor y no poder tolerar ningun relajante muscular por que sufro taquicardias si me las tomo..y nadie me ayuda simplemente dejan de mandarme medicacion. Dicen que al ser tan joven no saben. Por mi cuenta ya e cambiado la alimetacion a una mas sana. Pero nose que hacer con los dolores, los mareos y q me falle las estremidades he tenido que dejar asta el trabajo. Por eso pregunto es normal tanto dolor, q falle la vista, mareos ganas de vomitar, me falla la memoria  corto plazo... 

Inicio de la discusión - 6/12/16

Fibromialgia con 21
Miembro Carenity
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Buen consejero

Sin conocer bien toda tu historia y desde mi experiencia, decirte que centres todo en tu médico de cabecera. Que te derive a un reumatólogo, neurólogo...... Todo lo que crea conveniente. Y pedirle al reumatólogo que te derive a una unidad de fibromialgia. También muchas dosis de paciencia. Meditacion, baños relajantes, fuera el estrés...... Yoga, pilates.....

Fibromialgia con 21
Miembro Carenity
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Fuerzas y seguir para delante aunque los dolores sin insoportables yo llevo 6 años.

Fibromialgia con 21
Miembro Carenity
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Muchas gracias, el problema es que mi reumatologa me a quitado de su consulta por q " no es de su competencia la fibromialgia" y mi medica cabecera no quiere remetirme a ningun medico por q al ser diagnosticada de fibromialgia ya no me tiene q ver nadie segun ella todo es muscular.... Q ya se me quitara a los años. Pero yo llevo desde los 15 cada vez peor no mejoro con nada. Existe una unidad de fibromialgia? Necesito realmente que alguien me ayude por q aciendo la dieta, y el aichi nada cambia voy a peor y la medicacion no la tolero los relajantes me causan taquicardia y ninguno me quita el dolor y menos el de la cabeza...

Fibromialgia con 21
Miembro Carenity
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Buen consejero

En algunos hospitales hay unidades de fibromialgia y te debe derivar el reumatólogo. Ponte pesada y cambia de médico de cabecera.

Fibromialgia con 21
Miembro Carenity
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Yo gracias a mi médico de cabecera los especialistas se pasan la pelota uno sl otro 

Fibromialgia con 21
Miembro Carenity
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Yo gracias a mi médico de cabecera los especialistas se pasan la pelota uno sl otro 

Fibromialgia con 21
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Miembro Carenity
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Querida compañera...me da mucha pena oirte...si eres muy joven...a mi me la detectaron demasiado joven tambien..la verdad es que desde mi niñez he tenido problemas....con 14 y 15 empezo mi peregrinaje por los medicos y especialistas...hoy tengo 38 años...y sigo igual...no he tenido suerte con los medicos...ni tampoco en la unidad a la que me destinaron hace un año..porque nadie ha hecho nada...solo me ticaron la espalda...hable con la psicologa y el psiquiatra...y nada mas..unico consejo de la unidad busque una asociacion,cambie de colchon especifico para la fibro...y si queria ir de 2 a 3 de la tarde durante un mes para aprender a hacer estiramientos...que en ningun momento me mandaron rehabilitacion.

Llevo con insomnio grave casi dos años.

Tengo fibromialgia,fatiga cronica,hipersensibilidad a la luz,a los quimicos,al frio y al calor.Sequedad bucal y falta de lagrima ocular.

Hernia discal,contracturas cronicas de los trapecios.Fibroniebla....se me olvidad los nombres...las palabras...mis hijos me acaban las frases...Hipotiroidismo subclinico...cosa que han heredado mis dos hijos pequeños y se medican.Falta de cartilago en las rodillas...esperando protesis.

Llevo una protesis para dormir el la mano derecha.Sindrome de tunel carpiano en las dos,me aconsejan operar...

He provado la mayoria de medicamentos...y sin resultados...llevo 7 años con morfina...la que he decidido quitarme porque no me evita el dolor y solo quedaba subirla al maximo...y en ello estoy...poco a poco...no es nada facil..la verdad es que ahora lo estoy pasando horriblemente mal porque se me ha juntado todo.

La falta de atencion medica es indignante...pero lo que mas unde es no tener el apoyo familiar....eso te destroza por dentro y te sientes tan insignificante...que en los momentos de brotes..desearia dormir para siempre...Hace dos semanas me descubrieron unos tumores...y me duelen...y mi miedo es que los tenga desde hace tiempo...y me haya dado cuenta al bajar la morfina...estoy esperando que me den cita para una eco...solo le pido a dios que no sean malos...pero teniendo los antecedentes familiares que tengo...no lo quiero ni pensar...sera lo que tenga que ser..pero la espera le da ventaja al diablo.Se que se me olvidan otros sintomas que tengo.....pero bueno...

Como consejo os digo que escucheis vuestro cuerpo...nadie mejor que vosotras lo conoceis...escucharlo y aprendereis a ver que os hace entrar en un brote...la alimentacion es muy importante,el ejercicio tambien,pilates,yoga o taichi...tecnicas de relajacion...y aquagim son las mejores opciones.

Pero la verdad es que lo mas importante es tener a nuestra familia apoyandonos...porque sin eso...nos undimos sin remedio..familia y amigos de verdad.Comprension y mucho cariño y paciencia.

Os mando un abrazo enorme de algodon compañer@s.

Fibromialgia con 21
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Miembro Carenity
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Soy una enferma de fibromialgia desde hace 21  años, empecé muy joven,con 29 años ya tenia una minusvalía.

Llevo en la Unidad de Dolor del Hospital 12 de Octubre 18 años, he probado de todo y me da mucha pena oír a las personas que están empezando ahora mismo ,porque efectivamente los reumatólogos se lavan las manos cuando ya nos han dado el diagnóstico y nos derivan al médico de cabecera y en algunos casos a la unidad de dolor , que con los recortes han cambiado ya no tiene médicos internistas lo llevan anestesistas y están derivando nos a los médicos de cabecera con tratamientos muchas veces bastante peligrosos y con poca falta de información.

Yo quiero hacer un llamamiento a todas las personas que estén con fentanilo en dosis altas y continuas en tiempo y decirles ,cuidado es un medicamento adictivo es un opacio sintético y os puedo decir que lo último que he pasado es una desintoxicación de fentanilo ,que el dolor no me lo quitaba pero lo que ha hecho en mi cuerpo después de llevar con el 3 años ha sido brutal.

Después de muchos tratamientos de medicaciones de todo tipo,cortisona ,punciones en seco,antiflamatorio, antidepresivos en bajas dosis que a largo plazo regulan el dolor, tryptizol ,oxcarnacepina...., valium dosis de 30 diarias, parches de fentanilo de 100, parches de versátil..... y podría seguir

Tengo que decir que la medicación no es la solución.

También tengo que decir que nuestra actitud mental ,la aceptación de la enfermedad , que se dice muy pronto ,porque es aceptar el dolor y no es nada fácil ,es uno de los trabajos que tenemos que hacer !!!!yo después de haber probado de todo y llevar tanto tiempo con esta enfermedad ,es una de las cosas que he visto que me funciona, eso no quiere decir que no lo pase mal y que haya superado la enfermedad pero si ayuda nuestra actitud ,nos ayuda y sé que estoy diciendo lo más difícil que se puede decir porque lo vivo día a día!!!!!

Aún así tengo que decirle a todas las personas que están empezando que se puede vivir con la enfermedad qué es muy dura que no es fácil que no sabes dentro de una hora cómo vas a estar ,pero que por favor piensen en positivo y para delante porque es la única manera hoy por hoy de llevar esta enfermedad acompañada de fármacos pero con precaución!!!!

Mucha fuerza para tod@s

Fibromialgia con 21
Miembro Carenity
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 Yaiza95 yo tengo 32 años y estoy diagnosticada desde hace unos 10 años después de, como tantos enfermos, peregrinar de un médico a otro sin que nadie acertara con el diagnóstico y escuchar cosas tan duras como que estaba loca o me inventaba el dolor para llamar la atención. Cuando conseguí por fin tener un diagnóstico la cosa mejoró en cuanto a tranquilidad pero empezaron a probar distintas medicaciones. Probé bastantes que no me sentaban bien, alguna me hacía dormir tantas horas que salir de la cama era una verdadera tortura... Hasta que por fin han dado con una que me sienta bien y creo que me ha ayudado. Aunque si te soy sincera creo que el hecho de haber conocido mis limites y aprender a cuidarme es lo que más me ha ayudado. El coco hace muchísimo y tenemos que ser fuertes porque esta enfermedad es cruel. He sufrido muchísimo pero el yoga por ejemplo noto que me ha ayudado un montón, el  dormir todas las horas que pueda, no culpabilizarme si no puedo hacer un plan por el agotamiento.... Tengo mis límites, de hecho tengo que trabajar desde casa porque no aguanto muchas horas seguidas trabajando fuera, pero se consigue. Aprende a conocerte, a aceptar tus límites y no sentirte culpable y por supuesto cambia de médico de cabecera. Es importantísimo sentirnos comprendidos. Cualquier cosa que quieras por aquí estamos, ánimo!

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