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Pacientes Fibromialgia
Me presento, me llamo Javier
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Anasoy
Buen consejero
Hola me llamo Ana yo tengo fibromialgia y se han añadido muchas cosas las cuales me tiene a veces destrozada he leido que estas perdido creo que en esto de las enfermedades solo los medicos y....ni algunos estamos perdidos podremos charlar por aqui y te cuento ha sido de vistazo me apunte ayer y me pilla en un momento malo porque ademas tengo colon irritable etc voy a hacer una pequeña meditacion tengo dolor y encantada vamos hablando .Un Saludo .
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Ana
susi69
Buen consejero
Anasoy la meditación es una muy buena aliada para poder con esta enfermedad
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Art
Anasoy
Buen consejero
Hola si lo es si para todo esto de la,salud es bueno estar muy calmada yo a veces desespero porque se han juntado varias cosas y nada faciles mis meditaciones suelen ser cuando acaba,el dia o musicoterapia entrar en ese estado hay meditaciones de sanacion llevando todo hacia la zona del cuerpo que desees o este mas dañada y dando aceptacion estos metodos me llevan a otro estado y poder parar mi mente ya que es preocupante el futuro aunque soy de las,que opto por vivir el ahora ....pero tengo una hija de 15 años,el mes,de septiembre empieza duro para mi con los medicos cirujano etc y sinceramente el miedo a ciertas cosas paraliza intento echar fuera ese miedo porque me da ansiedad o me deja,estatica .Gracias Refexion del dia :No pidas nada ,solo agradece.
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Ana
Reikiniana
Buen consejero
Hola Javier !
Pues siendo chico es aún más complicado, en la sociedad "los hombres son fuertes".
Tengo fibromialgia y el Reiki también ayuda. Lo empecé a practicar y es unas de las terapias que me facilitan el día a día.
Un saludo
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La Sonrisa es un regalo y el mejor de los Saludos
Anasoy
Buen consejero
Hola si lo del reiki es fenomenal pero que vas,a,cursos o te lo hacen el yoga tambien dicen que es bueno yo algo tengo que buscar para hacer son varias cosas y no me vendran mal .Una pregunta porque dices Reikiniana que es mas dificil para el hombre porque son fuertes no acabo de entender .Gracias .Un Saludo
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Ana

Usuario desinscrito
Hola Javier!
Es normal que vayas perdido al principio.Hace dos años que me diagnosticaron y por si te sirve de algo te comento lo que me fue bien a mi.No te voy a decir que estoy como una rosa,pero lo llevo mejor.
Lo primero que hice fue ponerme en contacto con una asociación de Fibromialgia.Me atendió la Presidenta y me explicó sobre la enfermedad y me dio varios consejos.Mucho mejor que buscar en Google!jejeje.
Para la alimentación busqué lo que iría mejor para colon irritable y las intolerancias que tengo(leve a fructosa y severa a lactosa) y encontré la dieta FODMAP.Tanto endocrino como digestivo me la aceptaron.De esa dieta elabore una adaptada a mí y además haciendola lo más flexivegetariana posible.No hace falta sacar la carne o pescado sino reducir el consumo y tomar mas fruta y verdura.
Luego para la ansiedad acudo una vez a la semana a yoga(y medito en casa) y para los músculos y huesos acudo a un osteopata de confianza una vez cada dos meses.Intento también andar cada día.
No tomo nada de medicación sólo en momentos puntuales(a parte tengo alergias varias).Para la fatiga he tomado Maca que es natural.Intento tomar infusiones.
En el aspecto social y familiar he contado sobre la enfermedad a personas de mi confianza.Al principio tenía reparo pero poco a poco me he ido abriendo.Pero ya te digo que a personas de confianza y cercanas que yo sé me van a entender.Además lo explico con una sonrisa y reparando en el hecho de que yo misma he sido la que ha llevado las riendas de como hacer frente a esta enfermedad.En cierta manera me echo flores...pero de vez en cuando también nos toca no?Jejeje.
Y bueno, mucha actitud positiva.Tengo 34 años,un marido que amo,una nena hermosa ,familia y amigos geniales un trabajo que me encanta(tengo reducción de jornada y genial).Esta enfermedad no me va a amargar.En todo caso me va a molestar en varios momentos, pero le hago frente.Hay dias que al despertar me toco algun punto de los llamados gatillo por si ha desaparecido el dolor...pero no,ahí sigue.No queda otra que convivir.Tu eliges como hacerlo!
Un saludo y espero te sirva mi experiencia!
Anasoy
Buen consejero
Hola que tal mi ultima experiencia en el reumatologo es que tengo 18 puntos gatillo y ahora hay un fuerte dolor me despierta el dolor todos los dias u tomo tramadol me aumentan la dosis hasta 400 gramos tienen que hacer un resonancia de esa zona por descartar hernias y demas y el colon irritable puede que sea a consecuencia de la fibromialgia me dicen que tengo artrosis y un angioma en la D4 con todo esto y ademas y abdomen himflamado esto no siendo causado por la fibro y el esfinter interno roto no paro de ir a medicos quiero pasar el tribunal porque hay cumulo de cosas estoy en un mal momento ademas la vitamina de la tengo bajisima 10 y el minimo es 40 o 50 algo asi me explican y me dan inas pastillas cada 15 dias que no me sientan muy bien al caer ademas del tratamiento todos los meses para la distension para que no se formen diverticulos y matar celulas malas solo dura 5 dias entre unas cosas y otras muy baja de moral no puedo trabajar y si quisiera o lo intentara creo que ahora seria imposible ademas de por mi estado porque tengo millones de citas .Estoy desahogandome como vereis espero que todo esto no empeore mas ?
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Ana
MariVarela
Buen consejero
Me alegra mucho que te hayas desahogado y espero que te haya servido. Mucho ánimo. . Alguien se ha planteado la idea de que nacemos con Fibromialgia? Echando la vista hacia atrás,recuerdo que siempre me dolía algo del cuerpo. Si cogía el más mínimo peso o estaba un pequeño periodo de tiempo en la misma posición,el dolor era muy fuerte,sobre todo de cabeza, zona cervical y hombros. Hablo de ocho o nueve años. Os pasaba lo mismo?
Anasoy
Buen consejero
Hola no a mi fue mas mayor y empeze a notar que algo no iba bien pero lo restaba importancia lo que pasa es que desgraciadamente fui victima de violencia de genero y entonces hizieron pruebas y asi fue cuando descubrieron que esto existia .Asi se presento en mi vida lo unico que lo demas se a ido añadiendo .Lo unico de joven el tunel carpiano con 19 me operaron.Pero si puede ser que nazcamos con ella si yo me constipaba y me faba,artritis reumatoide decian los medicos asi que pensano ahora voy re ordandi mas cosas
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Ana
tatanne
Buen consejero
@Javierj
Bien venido al foro.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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Maria17
Hola yo vivo en valencia
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Indicarol
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Maria17
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Indicarol
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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Javierj
Buen consejero
Buenas tardes,
Me llamo Javier, tengo 35 años y aunque me cueste creerlo parece que tengo fibromialgia. Me han diagnosticado hace unos días, aunque llevo 6 años pasando por todos los médicos del mundo...
Aunque hay días mejores y peores, me considero un hombre fuerte y dudo que está enfermedad pueda conmigo. Intento adaptar mi vida a mi enfermedad aunque no es nada fácil.
Mi sueño es levantarme una mañana y que esto haya desaparecido...no sé si ocurrirá algún día...jeje
Mi objetivo en el grupo es poder compartir experiencias, consejos y ayuda con personas en la misma situación. La verdad es que voy muy perdido y no conozco a nadie en mi misma situación.
saludos y ánimo!!