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Pacientes Fibromialgia
Me presento, me llamo Javier
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Anasoy
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Anasoy
Última actividad en 11/9/17 a las 13:01
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Hola me llamo Ana yo tengo fibromialgia y se han añadido muchas cosas las cuales me tiene a veces destrozada he leido que estas perdido creo que en esto de las enfermedades solo los medicos y....ni algunos estamos perdidos podremos charlar por aqui y te cuento ha sido de vistazo me apunte ayer y me pilla en un momento malo porque ademas tengo colon irritable etc voy a hacer una pequeña meditacion tengo dolor y encantada vamos hablando .Un Saludo .
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Ana
susi69
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susi69
Última actividad en 25/5/21 a las 18:55
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Anasoy la meditación es una muy buena aliada para poder con esta enfermedad
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Art
Anasoy
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Última actividad en 11/9/17 a las 13:01
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Hola si lo es si para todo esto de la,salud es bueno estar muy calmada yo a veces desespero porque se han juntado varias cosas y nada faciles mis meditaciones suelen ser cuando acaba,el dia o musicoterapia entrar en ese estado hay meditaciones de sanacion llevando todo hacia la zona del cuerpo que desees o este mas dañada y dando aceptacion estos metodos me llevan a otro estado y poder parar mi mente ya que es preocupante el futuro aunque soy de las,que opto por vivir el ahora ....pero tengo una hija de 15 años,el mes,de septiembre empieza duro para mi con los medicos cirujano etc y sinceramente el miedo a ciertas cosas paraliza intento echar fuera ese miedo porque me da ansiedad o me deja,estatica .Gracias Refexion del dia :No pidas nada ,solo agradece.
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Ana
Reikiniana
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Reikiniana
Última actividad en 25/9/21 a las 9:21
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Hola Javier !
Pues siendo chico es aún más complicado, en la sociedad "los hombres son fuertes".
Tengo fibromialgia y el Reiki también ayuda. Lo empecé a practicar y es unas de las terapias que me facilitan el día a día.
Un saludo
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La Sonrisa es un regalo y el mejor de los Saludos
Anasoy
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Anasoy
Última actividad en 11/9/17 a las 13:01
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Hola si lo del reiki es fenomenal pero que vas,a,cursos o te lo hacen el yoga tambien dicen que es bueno yo algo tengo que buscar para hacer son varias cosas y no me vendran mal .Una pregunta porque dices Reikiniana que es mas dificil para el hombre porque son fuertes no acabo de entender .Gracias .Un Saludo
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Ana

Usuario desinscrito
Hola Javier!
Es normal que vayas perdido al principio.Hace dos años que me diagnosticaron y por si te sirve de algo te comento lo que me fue bien a mi.No te voy a decir que estoy como una rosa,pero lo llevo mejor.
Lo primero que hice fue ponerme en contacto con una asociación de Fibromialgia.Me atendió la Presidenta y me explicó sobre la enfermedad y me dio varios consejos.Mucho mejor que buscar en Google!jejeje.
Para la alimentación busqué lo que iría mejor para colon irritable y las intolerancias que tengo(leve a fructosa y severa a lactosa) y encontré la dieta FODMAP.Tanto endocrino como digestivo me la aceptaron.De esa dieta elabore una adaptada a mí y además haciendola lo más flexivegetariana posible.No hace falta sacar la carne o pescado sino reducir el consumo y tomar mas fruta y verdura.
Luego para la ansiedad acudo una vez a la semana a yoga(y medito en casa) y para los músculos y huesos acudo a un osteopata de confianza una vez cada dos meses.Intento también andar cada día.
No tomo nada de medicación sólo en momentos puntuales(a parte tengo alergias varias).Para la fatiga he tomado Maca que es natural.Intento tomar infusiones.
En el aspecto social y familiar he contado sobre la enfermedad a personas de mi confianza.Al principio tenía reparo pero poco a poco me he ido abriendo.Pero ya te digo que a personas de confianza y cercanas que yo sé me van a entender.Además lo explico con una sonrisa y reparando en el hecho de que yo misma he sido la que ha llevado las riendas de como hacer frente a esta enfermedad.En cierta manera me echo flores...pero de vez en cuando también nos toca no?Jejeje.
Y bueno, mucha actitud positiva.Tengo 34 años,un marido que amo,una nena hermosa ,familia y amigos geniales un trabajo que me encanta(tengo reducción de jornada y genial).Esta enfermedad no me va a amargar.En todo caso me va a molestar en varios momentos, pero le hago frente.Hay dias que al despertar me toco algun punto de los llamados gatillo por si ha desaparecido el dolor...pero no,ahí sigue.No queda otra que convivir.Tu eliges como hacerlo!
Un saludo y espero te sirva mi experiencia!
Anasoy
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Anasoy
Última actividad en 11/9/17 a las 13:01
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Hola que tal mi ultima experiencia en el reumatologo es que tengo 18 puntos gatillo y ahora hay un fuerte dolor me despierta el dolor todos los dias u tomo tramadol me aumentan la dosis hasta 400 gramos tienen que hacer un resonancia de esa zona por descartar hernias y demas y el colon irritable puede que sea a consecuencia de la fibromialgia me dicen que tengo artrosis y un angioma en la D4 con todo esto y ademas y abdomen himflamado esto no siendo causado por la fibro y el esfinter interno roto no paro de ir a medicos quiero pasar el tribunal porque hay cumulo de cosas estoy en un mal momento ademas la vitamina de la tengo bajisima 10 y el minimo es 40 o 50 algo asi me explican y me dan inas pastillas cada 15 dias que no me sientan muy bien al caer ademas del tratamiento todos los meses para la distension para que no se formen diverticulos y matar celulas malas solo dura 5 dias entre unas cosas y otras muy baja de moral no puedo trabajar y si quisiera o lo intentara creo que ahora seria imposible ademas de por mi estado porque tengo millones de citas .Estoy desahogandome como vereis espero que todo esto no empeore mas ?
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Ana
MariVarela
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MariVarela
Última actividad en 15/11/19 a las 7:08
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Me alegra mucho que te hayas desahogado y espero que te haya servido. Mucho ánimo. . Alguien se ha planteado la idea de que nacemos con Fibromialgia? Echando la vista hacia atrás,recuerdo que siempre me dolía algo del cuerpo. Si cogía el más mínimo peso o estaba un pequeño periodo de tiempo en la misma posición,el dolor era muy fuerte,sobre todo de cabeza, zona cervical y hombros. Hablo de ocho o nueve años. Os pasaba lo mismo?
Anasoy
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Anasoy
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Hola no a mi fue mas mayor y empeze a notar que algo no iba bien pero lo restaba importancia lo que pasa es que desgraciadamente fui victima de violencia de genero y entonces hizieron pruebas y asi fue cuando descubrieron que esto existia .Asi se presento en mi vida lo unico que lo demas se a ido añadiendo .Lo unico de joven el tunel carpiano con 19 me operaron.Pero si puede ser que nazcamos con ella si yo me constipaba y me faba,artritis reumatoide decian los medicos asi que pensano ahora voy re ordandi mas cosas
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Ana
tatanne
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tatanne
Última actividad en 8/9/24 a las 16:59
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@Javierj
Bien venido al foro.
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Los miembros también participan en...
mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
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BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
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Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
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Mareo y vomitos
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Buenas tardes,
Me llamo Javier, tengo 35 años y aunque me cueste creerlo parece que tengo fibromialgia. Me han diagnosticado hace unos días, aunque llevo 6 años pasando por todos los médicos del mundo...
Aunque hay días mejores y peores, me considero un hombre fuerte y dudo que está enfermedad pueda conmigo. Intento adaptar mi vida a mi enfermedad aunque no es nada fácil.
Mi sueño es levantarme una mañana y que esto haya desaparecido...no sé si ocurrirá algún día...jeje
Mi objetivo en el grupo es poder compartir experiencias, consejos y ayuda con personas en la misma situación. La verdad es que voy muy perdido y no conozco a nadie en mi misma situación.
saludos y ánimo!!