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Pacientes Fibromialgia

13 respuestas

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Temática de la discusión

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Miembro Carenity
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Buenas tardes, 

Me llamo Javier, tengo 35 años y aunque me cueste creerlo parece que tengo fibromialgia. Me han diagnosticado hace unos días, aunque llevo 6 años pasando por todos los médicos del mundo...

Aunque hay días mejores y peores, me considero un hombre fuerte y dudo que está enfermedad pueda conmigo. Intento adaptar mi vida a mi enfermedad aunque no es nada fácil. 

Mi sueño es levantarme una mañana y que esto haya desaparecido...no sé si ocurrirá algún día...jeje

Mi objetivo en el grupo es poder compartir experiencias, consejos y ayuda con personas en la misma situación. La verdad es que voy muy perdido y no conozco a nadie en mi misma situación.

saludos y ánimo!!

Inicio de la discusión - 17/8/17

Me presento, me llamo Javier
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Miembro Carenity
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Hola me llamo Ana yo tengo fibromialgia y se han añadido muchas cosas las cuales me tiene a veces destrozada he leido que estas perdido creo que en esto de las enfermedades solo los medicos y....ni algunos estamos perdidos podremos charlar por aqui y te cuento ha sido de vistazo me apunte ayer y me pilla en un momento malo porque ademas tengo colon irritable etc voy a hacer una pequeña meditacion tengo dolor y encantada vamos hablando .Un Saludo .

Me presento, me llamo Javier
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Miembro Carenity
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Buen consejero

Anasoy la meditación es una muy buena aliada para poder con esta enfermedad

Me presento, me llamo Javier
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Miembro Carenity
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Hola si lo es si para todo esto de la,salud es bueno estar muy calmada yo a veces desespero porque se han juntado varias cosas y nada faciles mis meditaciones suelen ser cuando acaba,el dia o musicoterapia entrar en ese estado hay meditaciones de sanacion llevando todo hacia la zona del cuerpo que desees o este mas dañada y dando aceptacion estos metodos me llevan a otro estado y poder parar mi mente ya que es preocupante el futuro aunque soy de las,que opto por vivir el ahora ....pero tengo una hija de 15 años,el mes,de septiembre empieza duro para mi con los medicos cirujano etc y sinceramente el miedo a ciertas cosas paraliza intento echar fuera ese miedo porque me da ansiedad o me deja,estatica .Gracias  Refexion del dia :No pidas nada ,solo agradece.

Me presento, me llamo Javier
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Miembro Carenity
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Hola Javier !

Pues siendo chico es aún más complicado, en la sociedad "los hombres son fuertes".

Tengo fibromialgia y el Reiki también ayuda. Lo empecé a practicar y es unas de las terapias que me facilitan el día a día.

Un saludo

Me presento, me llamo Javier
1

Miembro Carenity
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Hola si lo del reiki es fenomenal pero que vas,a,cursos o te lo hacen el yoga tambien dicen que es bueno yo algo tengo que buscar para hacer son varias cosas y no me vendran mal .Una pregunta porque dices Reikiniana que es mas dificil para el hombre porque son fuertes no acabo de entender .Gracias .Un Saludo

Me presento, me llamo Javier
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Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola Javier!

Es normal que vayas perdido al principio.Hace dos años que me diagnosticaron y por si te sirve de algo te comento lo que me fue bien a mi.No te voy a decir que estoy como una rosa,pero lo llevo mejor.

Lo primero que hice fue ponerme en contacto con una asociación de Fibromialgia.Me atendió la Presidenta y me explicó sobre la enfermedad y me dio varios consejos.Mucho mejor que buscar en Google!jejeje.

Para la alimentación busqué lo que iría mejor para colon irritable y las intolerancias que tengo(leve a fructosa y severa a lactosa) y encontré la dieta FODMAP.Tanto endocrino como digestivo me la aceptaron.De esa dieta elabore una adaptada a mí y además haciendola lo más flexivegetariana posible.No hace falta sacar la carne o pescado sino reducir el consumo y tomar mas fruta y verdura.

Luego para la ansiedad acudo una vez a la semana a yoga(y medito en casa) y para los músculos y huesos acudo a un osteopata de confianza una vez cada dos meses.Intento también andar cada día.

No tomo nada de medicación sólo en momentos puntuales(a parte tengo alergias varias).Para la fatiga he tomado Maca que es natural.Intento tomar infusiones.

En el aspecto social y familiar he contado sobre la enfermedad a personas de mi confianza.Al principio tenía reparo pero poco a poco me he ido abriendo.Pero ya te digo que a personas de confianza y cercanas que yo sé me van a entender.Además lo explico con una sonrisa y reparando en el hecho de que yo misma he sido la que ha llevado las riendas de como hacer frente a esta enfermedad.En cierta manera me echo flores...pero de vez en cuando también nos toca no?Jejeje.

Y bueno, mucha actitud positiva.Tengo 34 años,un marido que amo,una nena hermosa ,familia y amigos geniales un trabajo que me encanta(tengo reducción de jornada y genial).Esta enfermedad no me va a amargar.En todo caso me va a molestar en varios momentos, pero le hago frente.Hay dias que al despertar me toco algun punto de los llamados gatillo por si ha desaparecido el dolor...pero no,ahí sigue.No queda otra que convivir.Tu eliges como hacerlo!

Un saludo y espero te sirva mi experiencia!

Me presento, me llamo Javier
Miembro Carenity
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Hola que tal mi ultima experiencia en el reumatologo es que tengo 18 puntos gatillo y ahora hay un fuerte dolor me despierta el dolor todos los dias u tomo tramadol me aumentan la dosis hasta 400 gramos tienen que hacer un resonancia de esa zona por descartar hernias y demas y el colon irritable puede que sea a consecuencia de la fibromialgia me dicen que tengo artrosis y un angioma en la D4 con todo esto y ademas y abdomen himflamado esto no siendo causado por la fibro y el esfinter interno roto no paro de ir a medicos quiero pasar el tribunal porque hay cumulo de cosas estoy en un mal momento ademas la vitamina de la tengo bajisima 10 y el minimo es 40 o 50 algo asi me explican y me dan inas pastillas cada 15 dias que no me sientan muy bien al caer ademas del tratamiento todos los meses para la distension para que no se formen diverticulos y matar celulas malas solo dura 5 dias entre unas cosas y otras muy baja de moral no puedo trabajar y si quisiera o lo intentara creo que ahora seria imposible ademas de por mi estado porque tengo millones de citas .Estoy desahogandome como vereis espero que todo esto no empeore mas ?

Me presento, me llamo Javier
Miembro Carenity
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Me alegra mucho que te hayas desahogado y espero que te haya servido. Mucho ánimo. . Alguien se ha planteado la idea de que nacemos con Fibromialgia? Echando la vista hacia atrás,recuerdo que siempre me dolía algo del cuerpo. Si cogía el más mínimo peso o estaba un pequeño periodo de tiempo en la misma posición,el dolor era muy fuerte,sobre todo de cabeza, zona cervical y hombros. Hablo de ocho o nueve años. Os pasaba lo mismo?

Me presento, me llamo Javier
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Miembro Carenity
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Hola no a mi fue mas mayor y empeze a notar que algo no iba bien pero lo restaba importancia lo que pasa es que desgraciadamente fui victima de violencia de genero y entonces hizieron pruebas y asi fue cuando descubrieron que esto existia .Asi se presento en mi vida lo unico que lo demas se a ido añadiendo .Lo unico de joven el tunel carpiano con 19 me operaron.Pero si puede ser que nazcamos con ella si yo me constipaba y me faba,artritis reumatoide decian los medicos asi que pensano ahora voy re ordandi mas cosas 

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