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Pacientes Fibromialgia

Unirnos para quedar y charlar

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Careni

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27/1/18 a las 11:04

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Careni

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Hola a todos / as .

tenemos que unirnos y reunirnos para charlas y poder compartir emociones y nuestros logros.

cada uno podrá aportar sus experiencias

Os animo para hacerlo posible

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agua_9

2/3/18 a las 16:56

agua_9

Última actividad en 25/3/20 a las 19:10

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Desgraciadamente he pasado por casi todas las etapas, pero tengo una buena noticia y es que se puede ir marcha atrás. Actualmente me encuentro en la cuatro y he ido suprimiendo la medicación, lo único que tomo es un antiflamatorio ( salazopyrina )y lorazepan de 1 mg para dormir.A lo que hay que añadir una buena dosis de voluntad, animo y no dejar que aparezca un brote , aunque a veces es inevitable. Yo evito el frio del aire acondicionado o corrientes y cansarme demasiado....ya que detrás de eso , siempre van unos días malos.

Mucho animo a todos, nosotros podemos.

Unirnos para quedar y charlar https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/unirnos-para-quedar-y-charlar-33983 2018-03-02 16:56:38

Serrano

3/3/18 a las 3:27

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Serrano

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Estoy ya bien de ánimo con mis dolores y mi insomnio, llevo varias noches que le temo meterme en la cama...me desvelo y noto que me invaden los dolores y al día siguiente hecha polvo.

Concilio el sueño cuando me tengo que levantar para trabajar...y es un fastidio por que me levanto algo más tarde y ya me siento culpable y muy muy cansada.

Me vengo abajo cuando me tiro unos días así y vuelta a empezar es un círculo que nunca termina, es agotador...

Ah! Y lo de las alergias, si tengo algunas alergias alimenticias, al marisco, brotes de soja, y este verano al melón. No me he hecho ninguna prueba sólo sé que me pongo mal cuando los como. Por qué me lo preguntas?

Un saludo que me enrollo y os aburro.

Unirnos para quedar y charlar https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/unirnos-para-quedar-y-charlar-33983 2018-03-03 03:27:11

dul53

3/3/18 a las 4:41

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dul53

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Hola a todas (o)s ,es cierto el tiempo nos empeora y mucho yo llevo mucho peor desde k x Aki empezó el mal tiempo ,ayer estaba muy asustada x k hoy venia mi hijo con mis nietos k son mi ganas de vivir y tenía miedo a no estar a la altura ,pero bueno conseguí colaborar en preparar la cena y con mi nieta preferida me dio fuerza ,aunke termine agotada y cuando han marchado me kede dormida pero dormida 😴 durante dos horas y media y fue dormir como no lo recordaba besitos a todas ,es muy difícil esta situación ,y lo peor de todo es k todavía no terminar de comprender esta enfermedad ,yo nunca me cansaba emoalmaba dia con noche ,y de la noche a la mañana empecé a venirme abajo no era capaz ni de subir escaleras para llegar a casa y dos años ,sin k la familia entendiera k estaba enferma creían k era cuento ,es duro decir k ni tú hija te mire ni te pregunte cómo estás ,mama es muy duro cuando se ha sido una persona tan activa y oetfeccisys y ayer cuando leí como empezaba la enfermedad ,me veo reflejada ,a mí me llamaban a urgencias x k creían la estaba loca y. Ono tal me han estado tratando durante casi tres años ,asta k gracias a mi gran sicólogo ,fui derivada a remautologo y me confirmó la enfermedad el México de familia se kedo blanco ,x k yo le llevaba diciendo día años k me mandara al reumatólogo y decía k no tenía causas para mandarme y dolo decía k era depresión ahora k le fichó k me ha ha arruinado la vida dice k me cambie de Médico 👨‍⚕️ y bueno ahí estoy como todas luchando y afrontando nuevos retos 😘😘😘😘😘k nos hacen mucha falta al menos a mi ,hoyvestoy mejor y se k es x k mis nietos sobre todo la mayor me da un cariño k es especial gracias a todos

Unirnos para quedar y charlar https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/unirnos-para-quedar-y-charlar-33983 2018-03-03 04:41:43

Careni

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3/3/18 a las 21:39

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Careni

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Yo tengo una teoría y creo que la voy a poner en práctica.

Creo que hay un denominador común entre nosotras

Unirnos para quedar y charlar https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/unirnos-para-quedar-y-charlar-33983 2018-03-03 21:39:25

Careni

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3/3/18 a las 21:41

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hola

Serrano

y @dul53‍

Las alergias es importante que os miréis

y la alimentación baja en histaminas

Unirnos para quedar y charlar https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/unirnos-para-quedar-y-charlar-33983 2018-03-03 21:41:53

Careni

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3/3/18 a las 21:42

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Ya se que nos piden que hagamos cosas y nosotras sin ganas pero hay que cuidarse lo más sano posible

Unirnos para quedar y charlar https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/unirnos-para-quedar-y-charlar-33983 2018-03-03 21:42:54

Careni

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3/3/18 a las 21:43

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Quitándose los alimentos tóxicos

Unirnos para quedar y charlar https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/unirnos-para-quedar-y-charlar-33983 2018-03-03 21:43:16

Careni

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5/3/18 a las 11:27

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Desde cuando recordáis tener síntomas ?

de pequeña ?

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dul53

5/3/18 a las 20:56

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Careni ,hola yo en mi casa fui la ñiña rara ,recuerdo k de pequeña ya me dolían las piernas ,incluso hubo un tiempo k no pude ir al cole x k no podía andar ,mi madte me dada aceite de romero ,luego eta la ñiña como siempre enfermiza pero k no salía nada en los médicos y lo achacaban a kizas celos x mi hermano ,nací en casa y al parecer fue un parto duro x k mi madte me tubo sola x k cuando llegó la comadrona ya había nacido ,a los pocos meses me pasó algo k no supieron los médicos saber si fue mininguitis ,el caso k mi infancia fue un largo caminar de pasar x médicos y varios electroencefalogramas ,yo siempre fui muy callada peto cuando hablaba decía todo lo k pensaba y mis mismos hermanos decían k estaba loca ,después pase una gran depresión y posteriormente fue cuando ya caí en picado después de llevar años con dolores en mis brazos y se me dormía la parte izquierda,empezó con un cansancio k no podía ni subir las escaleras ,y me dijeron k eta depresión atente contra mi vida en varias ocasiones ,pero sin éxito ,y después de mucho tiempo estar tirada en una cama gracias a mi sicólogo y dikisyra me mandaron al rematologo y me diagnosticó la fibro lloré durante un mes ,,y sede entonces estube mucho tiempo en casa sin salir ni ver a nadie el solo hecho k me viera la gente me da miedo ,x k senpoco finhuir ,ahora estoy en cama ymiy muy cansada no se k hacer

Unirnos para quedar y charlar https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/unirnos-para-quedar-y-charlar-33983 2018-03-05 20:56:21

dul53

5/3/18 a las 20:57

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dul53

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😘😘😘😘😘

Unirnos para quedar y charlar https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/unirnos-para-quedar-y-charlar-33983 2018-03-05 20:57:17

Los miembros también participan en...

mavalle

1/8/22 a las 21:46

El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.

-------

Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

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10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

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16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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mavalle

1/8/22 a las 21:46

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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

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MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

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