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Pacientes Miastenia
Hoy, ¿cómo te sientes en cuanto a energía? ⚡
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RamónRossellóVidal
RamónRossellóVidal
Última actividad en 17/2/26 a las 11:41
Registrado en 2022
1 comentario publicado | 1 en el foro Miastenia
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Explorador
Estoy diagnosticado de miastenia gravis ocular desde el año 2022. Estoy estable con la medicación. Algunos días más cansado que otros, pero lo estoy llevando bien.
Saludos
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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10/8/22 | Testimonio
Testimonio - Miastenia gravis: "¡Sigo queriendo hacer todo lo posible por mí misma!"
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
Animador de la communidad
Última actividad en 17/2/26 a las 13:24
Registrado en 2025
371 comentarios publicados | 1 en el foro Miastenia
46 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo
Hola a todos y todas 🌿
La miastenia grave puede variar de un día para otro. Algunos días, el cansancio es mayor y los músculos están más débiles.
👉 Simplemente, indica en los comentarios cómo te sientes hoy en cuanto a energía, por ejemplo, en una escala del 1 (muy cansado/a) al 10 (lleno/a de energía) 💬
Es rápido, sencillo y permite a la comunidad sentirse menos sola y compartir un momento de intercambio 🌸.
¡Deja tu comentario!👇
Un abrazo,
Javier, del equipo Carenity
@Anacanica @J.Enrique @domenico @Inmacu44 @Tito51 @Onti46 @Aidaquesada @Martíneza @Montse71 @JuanFranciscoferre @Juanito @Annapuccio @MirianyelaCastillo @juhachem @Erica_Talnik @RamónRossellóVidal @Miguel71 @Cristi21 @Lydia1980 @Hemodinamista @Andyy_andreaa @Lolesgarcia @SoniaArévaloChavez @Antoniodb @Jfherrero @ManoliS