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¿Qué ejercicio te ayuda a llevar mejor la enfermedad?
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yobeg65
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yobeg65
Última actividad en 13/2/25 a las 18:33
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Yo tengo que empezar con 1de Sinemet Plus, repartida en desayuno y cena. Estoy esperando a recuperarme de la gripe. Ya os dire como me va .
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BEGOÑA
Bitxo1
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@pocahontas. Raro es la situación que nos comentas pero no imposible claro está. Me alegra que tengas la suerte de poder bajar dosis de L-dopa, es buenísimo. Lógico tu buen ánimo...
Yo pude también hacerlo cuando estaba con tratamiento oral. Dejar stalevo que tiene 2 agentes potenciales además de L-dopa a simenet plus ( fármaco sencillo de L-dopa + cardidopa ). ... Algo que sigo tomando, sólo y exclusivamente pero de forma gastrointestinal, sin Agonistas dopaminérgicos como Mirapexin, parches de neutro o apomorfina ni tampoco neuroprotectores o inhibidores como azidect, xadago, etc.
Sólo lo que necesita mi cuerpo L-dopa + cardidopa.
Algo que creo es lo más eficiente y menos agresivo en términos generales para nuestro cuerpo y mente.
Mis más sinceros deseos de que te dure mucho esa situación.
Desde Toledo, un abrazo a todos / as
Almu
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Almu
elcolorao
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elcolorao
Última actividad en 26/1/19 a las 15:34
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Buenas noches amig@s ,aquí estoy, la enfermedad puede conmigo, no soporto estos dolores y mi debilidad, estoy echo polvo, lo estoy pasando fatal, el neurólogo no da con mi medicación farmacológica, y mis dolores y mi rigidez aumentan considerablemente. Voy a solicitar un cambio de neurólogo al SES haber si me puede atender otro especialista, xq lo solicité en Septiembre del año pasado y no han atendido a mí petición, me han dado la callada x respuesta. La verdad esque toda esta situación puede conmigo y estoy con una depresión de caballo.
Gracias a todos.
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Gabriel Tovar
Bitxo1
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@elcolorao... una segunda opinión es importante si tienes dudas en cuanto al tratamiento y política de tu especialista actual...
No lo dejes, por propia experiencia puede cambiarte la vida.
Parkinson es una enfermedad muy desconocida todavía, con muchas variantes y patologías muy parecidas que pueden despistar hasta al mejor neurólogo. Por ello, eso que dicen : "Cada maestrillo con su librillo" AQUI NO VALE.
Cada paciente es un mundo, no existiendo un patrón fijo.... Parkinson es una patología muy muy especial. ....
Mucho ánimo!!!!!
Saludos
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Almu
Groucho
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Última actividad en 2/4/25 a las 12:11
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Hola -elcolorao-, La verdad es que se pueden decir muchas cosas, pero debemos reconocer que cuando alguien, tiene dolores, rigidez y se encuentra mal, resulta muy difícil tener la cabeza fría, para ver algo de luz, al final del túnel, porque las palabras siempre ayudan, pero poco mas pueden hacer.
Dicho esto, solo es licito aconsejar en esta situación, lo que ya estas haciendo, buscar una segunda opinión profesional, eso es algo bastante fácil de llevar a cabo, pero otra cosa es canviar de neurólogo, yo conozco una chica joven, afectada de PK, gallega, que lleva creo, un año y medio, con la solicitud de sustitución de especialista, a ella si le han contestado, diciendo que actualmente no hay posibilidad de canvio, por no existir medico libre, ella también esta desesperada, porque como tu, un solo dia mas así, no es lo mismo que 24 horas para alguien que esta bien o semi bien.
Darte ánimos y mi apoyo, esperando que no tarden mucho en encontrar la tecla adecuada para tu caso particular y concreto, porque si es cierto como dice Bitxo1, que no hay un solo PK, si no lo que hay es un enfermo concreto.
Fuerza.
Bitxo1
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Es importante saber, que pueden existir varios medios para cambiar de especialistas en la sanidad pública española y dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que vivas. En esto, nos pueden ayudar mucho las diversas Asociaciones de Parkinson repartidas por las diferentes Comunidades Autónomas. Estas Asociaciones, tienen información de neurólogos a igual que de procedimientos y protocolos abiertos por las Administraciones locales y por la actividad que desempeñan. Por ello, puedes recibir un asesoramiento más directo y eficaz.
Si tienes posibilidad de tener identificado un neurólogo concreto, dato importante para que tódo sea más rápido y eficaz, existen Comunidades Autónomas españolas que tiene un protocolo activado de " libre elección " de especialistas ( Madrid es un ejemplo ).
En el caso de que la Agenda de este profesional, en ese momento esté completa, te dan opción de otro especialista de la misma Unidad de Neurología o en un caso extremo, de otra Unidad pero opción siempre te dan.
La experiencia de espera de parkinsonianos que han optado por esta alternativa, es raro que supere el mes en ver al nuevo especialista.
Espero sirva de algo esta información, basada no sólo en mi experiencia sino en la experiencia de compañeros parkinsonianos cercanos...
Saludos
Almu
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Almu
MACA..
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Hola a todos ,soy nueva en el foro.Hace tres años que me han diagnosticado la enfermedad ,actualmente tengo 61 ,hasta hace unos meses he estado bastante bien,pero he empezado a sentir un cansancio terrible a veces ,no puedo con el alma, y lo estoy asociando a la toma del mediodía del Sinemet plus os ha pasado esto a alguno ? Tomo Sinemet plus tres veces al día y por la mañana tomo también Azilet,este último me lo incorporaron en Julio del año pasado .
saludos
Maca
Bitxo1
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Bitxo1
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@MACA.. El cansancio es un síntoma parkinsoniano, tomes simenet plus o no en el tratamiento oral. Normalmente, acusamos mucho este síntoma por la tarde e incluso agudiza mucho otros síntomas de la enfermedad.
En cualquier caso, el andar y hacer ejercicio físico diario es importante para mantener una condición física óptima y estable. Algo que se merma mucho por la propia patología de la enfermedad...
Mucho ánimo
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Almu
MACA..
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Última actividad en 4/10/24 a las 14:33
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Muchas gracias por tu respuesta ,yo hago ejercicio ;un poco de pilates ,y camino con mi perra ,pero a veces me siento como ,si fuera un robot,sobretodo al mediodía cuando regreso a casa ,a veces me tengo que acostar directamente, no puedo ni comer.El 12 de Abril tengo cita con el neurologo ,
Un abrazo
yobeg65
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yobeg65
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Yo también llevo un tiempo que noto más cansancio
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BEGOÑA
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Gilda
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Gilda
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