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Viviendo con Parkinson

Los buenos días de Parkinson

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Bitxo1

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Editado el 27/12/18 a las 10:38

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Buenos días,


Nadie sabe más que los que sufrimos está enfermedad, sabemos lo invalidante y lo agresiva que puede ser. A veces, tenemos que tomarnos con mucha filosofía esas vivencias con Párkinson para no caer en el negro y profundo abismo.

Un “ hándicap “ parkinsoniano muy común, son la vivencias que tenemos al despertar, antes de ponernos nuestros respectivos tratamientos, nada más abrir los ojos, algo o alguien te recuerda que es hora de tomar tus pastillas matutinas o enchufar la máquina que te aporte tu ración diaria de medicamento, son los BUENOS DÍAS DE PARKINSON 😕

En mí caso, Párkinson me da los “Buenos días" con distonías bifásicas (ver diálogo abierto DISCINESIAS Y DISTONIAS EN PARKINSON enlace https://member.carenity.es/foro/viviendo-con-parkinson/discinesias-y-distonias-en-parkinson-34696)

Esos pies que se retuercen de manera dolorosa que incapacitan tanto pues no tienes base de apoyo, intentas ir a por la medicación, tambaleante y como si fueras un aguilucho, abriendo los brazos para apoyarte donde puedes, a todo esto, tu vejiga, te informa que antes hay que pasar por el baño, ¡¡UFF ¡! Que odisea… ¿ Cómo llegar hasta allí???


No se si a alguno le pasa pero últimamente, mi vejiga está de lo más exigente. Yo creo que ha mantenido cierta conversación con Párkinson y se han unido en consecuencias, ya no le vale eso de… “espera un momento que terminó esto y voy al baño”… NO, NO, NO al baño ahora o aquí mismo😟


Así que estresada por la situación, tambaleante y com dificultad intentas pasar este primer desafío matutino.


Me consta que otros compañeros tienen bloqueos, temblores, etc…Experiencias curiosas y muy apta para escribir un libro…


¿ Te apuntas??

Cuéntanos tu experiencia….😊

 

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Bitxo1

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Editado el 7/5/19 a las 7:30

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Buenos días,

Hoy me desperté con " ganas" , tampoco tengo claro el motivo 🤔.

Son de esas mañanas que se prevé que el día pueda ser diferente, con más emociones y/ o distinto a lo habitual.😊

Quizás porque hoy voy a conocer a una gran persona, muy luchadora en esta batalla con Párkinson, quizás porque voy a practicar mi deporte favorito o quizás porque hoy voy, por la tarde, a un evento especial, la cuestión es que hoy me desperté con mucha actividad, tanto que debo tener a Parkinson temeroso, escondido en alguna esquina en mi cerebro, siendo la hora que es y no me ha dado hoy los buenos días.... 😕 ( curioso pero le "echo de menos").

En fin, aprovechemos el momento.....🤗

Les ánimo s escribir unas pequeñas palabras,  un sentir matutino que pueda servir de desahogo, de motivación o simplemente compartir algo...

Buen día amigos/as

MUCHO ÁNIMO Y FUERZA A TODOS/AS

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Almu


Los buenos días de Parkinson https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/los-buenos-dias-de-parkinson-34964 2019-05-07 07:24:00

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AndreaB

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20/5/19 a las 11:18

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AndreaB

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Hola @Jerorobo‍ @Moniquera‍ @Marta.‍ @Moraira‍ @Isabel1978‍ @VanessaLara‍ @joseyustemartinez‍ @Jujoza‍ @Graziella‍ @olasola48‍ @Inmart‍ @Tomasfvilla‍ @genaro1994‍ @Margui61‍ @nachoales‍ @hercules30‍ @Nachoal‍ @M.Angelescarrasco‍ @Arthur‍ @zerynthia‍ @ddm1923‍ @Evr-13‍ @Izquierdo‍ @Miusuario‍ ¿os unís a la iniciativa de @Bitxo1‍ ? 

¿Cómo os da el Parkinson los buenos días? ¡No dudéis en compartir vuestra experiencia!

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity


Los buenos días de Parkinson https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/los-buenos-dias-de-parkinson-34964 2019-05-20 11:18:30

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20/5/19 a las 23:46

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Bueno, quería comentaros que hace un mes mi madre, tras solo 2 meses de tratamiento ( y mejorando como ya conté por aquí) falleció repentinamente. Posiblemente fue algo cardiaco ( infarto, arritmia...) y es poco probable que fuera consecuencia directa del PK.... Así es la vida, empieza y acaba, fueron 84 años

Si creo que sobre el ajuste del tratamiento médico del PK, y sobre los posibles fármacos inductores del parkinsonismo , queda mucho mucho mucho por conocer.

Un abrazo equipo 

 

 

 

 

 

 


Los buenos días de Parkinson https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/los-buenos-dias-de-parkinson-34964 2019-05-20 23:46:35

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Editado el 21/5/19 a las 9:54

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Mi sentir mañanero y repetitivo en el resto del día:

Yo también tengo tremendas dudas por tomar tanto tratamiento, al que además añadieron  otras medicaciones por más problemas que yo tengo. Que se puede hacer más que confiar que todo vaya bien aunque se a ciencia cierta que no es así, ssiento que muchos problemas pueden ser de tanta medicación pero no sé cómo salir por qué según los médicos toda es muy necesaria


Los buenos días de Parkinson https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/los-buenos-dias-de-parkinson-34964 2019-05-21 09:52:06

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21/5/19 a las 15:17

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Hola 

Me gustaria en vez de tomar 15 pastillas x dia fueran menos. Las multinacionales farmaceuticas con los beneficios que no son pocos. Deberian hacer investigar para nuevas substancias o bien en agrupaciones de levodopa con agonistas e inhibidores  De esta manera los enfermos de Parkinson ganariamos en calidad de vida y no estar pendientes de las toma diarias de cada 4 horas tomar la medicacion.

Saludos

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jaime cortés


Los buenos días de Parkinson https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/los-buenos-dias-de-parkinson-34964 2019-05-21 15:17:23

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31/5/19 a las 6:26

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@Carsou Has tocado un tema de lleno que hace tiempo quise debatir sobre la SOBREMEDICACIÓN EN PARKINSON en la siguiente discusión o debate que invito a leer:

https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/tomamos-muchos-medicamentos-para-parkinson-35144

Creo que ayudar a un paciente crónico, no se basa sólo en lo farmacológico, hay que tratar también el tema psicológico.

Hoy en día y numerosos medios de comunicación e incluso científicos se hacen eco de ello...

Invito a que compartáis vuestro pensar en esto y vuestra opinión sobre posible soluciones...

Mucho ánimo y fuerza

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Almu


Los buenos días de Parkinson https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/los-buenos-dias-de-parkinson-34964 2019-05-31 06:26:04

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carambilla16

11/6/19 a las 7:49

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Yo a diario me pongo mi despertador cada noche para levantarme a las  6 de la mañana y comenzar con la     levodopa y demas, lo  peculiar del asunto es que , normalmente me duermo en cuestion de segundos y ademas profundamente y relajada , ignoro el  porque pero en cuanto  suena el  despertador me asusto y comienzo a    temblar, me cuesta andar y mantener el equilibrio , y yo me pregunto porque y os lo pregunto a vosotros,. He probado todos los  sonidos que mi movil tiene como tonos , la musica que me puse hace poco es suave y aun asi ma asusto , mi marido dice que no me ponga el   despertador y cuando me    despierte me tome las pastillas pero a las    8 me tengo que tomar otras y todas juntas me estropean el estomago, en resumidas cuentas, estoy condenada a despertarme cada dia con el susto en el cuerpo

un saludo de Pilar


Los buenos días de Parkinson https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/los-buenos-dias-de-parkinson-34964 2019-06-11 07:49:03

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Belencobos

13/6/19 a las 12:50

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Hola. Yo me suelo despertar sobre las 6,30, hago ejercicios de Yoga de estiramientos y me vuelvo a acostar, porque mi primera pastilla es a las 9,00. Me levanto bien sobre 7,30-8,00. Hago el desayuno de los niños y alguna tarea más de casa antes de las 9,00. Hago Yoga desde hace 5 años y me dedico a pintar. También voy al gimnasio, pero los últimos días he tenido bajones y he dejado de ir. 

 


Los buenos días de Parkinson https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/los-buenos-dias-de-parkinson-34964 2019-06-13 12:50:36

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14/6/19 a las 11:02

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Si puedes intenta ir aunque tengas bajones , si no te  apetece ir al gimnasio a dar un paseo o a charlar con alguna buena amiga, pero no dejes de estar activa porque ahi es cuando nos debilita el señor parkinson


Los buenos días de Parkinson https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/los-buenos-dias-de-parkinson-34964 2019-06-14 11:02:22

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Buenos días a todos/as,

Hoy es uno de esos días que se prevé intensos, de los que tienes cosas importantes que hacer o que tratar y que no son de mucho agrado precisamente pero necesarias.

Por ello, tengo un poco de nerviosismo o ansiedad que no me permite tener una noche normal de descanso. Dicho de otro modo, llevo algunas horas en conversación profunda con Parkinson ☹

En fin, como bien decía EINSTEIN, existe una fuerza motriz más importante que la atómica, la electricidad o el vapor y es la VOLUNTAD....

La voluntad de hacer y sobre todo de crecer....

Buen día a todos/as

 

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Almu


Los buenos días de Parkinson https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-parkinson/los-buenos-dias-de-parkinson-34964 2019-07-10 06:37:53
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