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@Romeoimpact todo lo que sea mejorar la calidad de vida de enfermos, y más el ELA, que es brutal..... está bien. Ayudas económicas, apoyo en casa, ayuda y acceso tanto al enfermo como a los familiares a psicólogos, aparatos ortopédicos.....lo que sea y que sea rápido, sin tanto paleo y sin meses y meses de espera.

Me parece muy bien, aunque me apena que se deba hacer una ley para ello, tendría que ser un derecho directo para cualquier enfermo crónico, porque a pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y un largo etc también nos vendría bien esas ayudas sin tanto paleo administrativo, sin tantas esperas, sin recursos......

Todo lo que sea mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares es un paso hacia adelante.

@Ana_C La persona enferma es quien gestiona su estrés, los estímulos externos familiares a veces superan nuestra paciencia (que es menor a situaciones de normalidad) pero hay que distinguir entre los que no conocen la situación y los que sí. A estos últimos hay que indicarles, lo antes posible, el estado anímico en el que se encuentra uno.
Debemos tener claro que somos los enfermos los que tenemos que evitar conductas negativas, y podemos hacerlo ignorando la situación en lo posible

Yo no puedo decir que no se me note el temblor, el caminar arrastrando un pie, tropezarme con una raya de tiza en el suelo, a mi me genera un estado de incertidumbre y de pelearme contra el miedo. A mi me llegaron a decir que vaya suerte tenía porque cobraba 300 euros por estar enferma y así cualquiera, como con envidia , yo daría todas las pensiones de discapacidad a cambio de seguridad y una vida digna

Hola a tod@s. La verdad es que no he tenido muchos pensamientos así. Este mes hará 22 años de mi diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, este mes celebro su cumpleaños 🎂 y el mío ☺️ solo que hay 20 años de diferencia 🤭🤣

Tuve miedo? Al principio si. Me pregunté 2 millones de veces por qué yo? Al principio si. He tenido brotes y momentos jodidillos? También. Pero en todos estos años también he visto la evolución en cuanto a tratamientos, investigación, atención, experiencia en lo que a la esclerosis múltiple se refiere y me flipa.

En esos primeros momentos, yo pensaba que por qué justo cuando empezaba mi vida de verdad, me tenía que pasar esto. Y con el paso del tiempo lo he ido descubriendo. He aprendido que al final, la vida no es fácil para casi nadie. Que le puedes decir al miedo mirándole a la cara, que no va a impedirte vivir. Que sólo hay un momento que puedes vivir, y ese momento es este, ahora.

Si hace 22 años alguien me hubiera dicho que hoy iba a estar escribiendo esto para tí que lo estás leyendo, o para tí que estás pensando que estoy chiflada 🤭 seguramente me hubiera reído, mucho 🤣🤣 porque soy mucho de reírme, me gusta 🤭🤭🤣🤣 pero resulta que aquí estoy escribiendo estas palabras y aunque con sus momentos chungos, también creo que la vida tiene su magia.

Sois tod@s maravillos@s. De verdad. Así que, fuera miedos y pensamientos de 💩 ok? 🤭🤭🤣🤣🤗🤗

Desconectar del trabajo es fundamental y muy necesario

@Ana_C es s complicado enfrentarse a ese toro. Yo recuerdo que jamás mis padres, o en el colegio supieron hablarme del tema.

Ahora tienen charlas informativas en sus institutos, y hasta una ventana al mundo (internet) que aveces, sino siempre,es utilizada mal para esto. Pero donde encuentran alguna respuesta. Muchos,que peinamos canas, no tuvimos ninguna de estas tres opciones y tuvimos que investigar por nuestra cuenta ...

Hablar con los hijos de eso....asusta, porque es dar por hecho que ya no son ñiños...pero es necesario para no incurrir a errores grabes ... Para darles lo que a nosotros se nos negó . INFORMACION .

@Ana_C hola! Muy interesante la conversación 😊👍

Bueno, yo creo que hay que tratar a las personas, no a enfermos. 😊 A mí por ejemplo no me gusta ese tono condescendiente de alguns personas cuando he dicho que tengo EM. Y no quiero que me traten como a una enferma, porque yo no me considero como tal.

No quiero que me traten diferente a como lo hicieran antes del diagnóstico. También es verdad que como hace tantos años de eso, tampoco me acuerdo 🤣 🤣 🤣🤣 entiendo que puede q para algun@s sea inevitable no? Pero las personas que me conocen de verdad saben que yo no funciono así 🤭🤭 entonces, lo mejor es tratar a la persona como es.

Quiero que se dirijan a Eva Reche, no a Eva la enferma de EM. 😡😡🤭🤭 No me gusta eso. Pero si por ejemplo a Perico el de los palotes le hace sentir bien que estén pendientes de él y preguntando cada día que tal estás, pues habrá que considerar que a Perico le gusta eso, y es lo que espera de los demás. Y si nos importa de verdad, pues actuaremos en consecuencia.

Creo que debemos conocer a las personas en todos los casos con enfermedad o sin ella. Y a partir de lo que nos muestren, de su manera de ser, de responder a nuestras reacciones...etc y por supuesto si nos agrada y estamos agusto nosotr@s con esas personas, tratarl@s teniendo en cuenta todo esto y si no nos interesa por lo q sea pues...hasta luego Lucas 🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Perdón!!! Me he emocionado escribiendo 🙏🙏🤭🤭🤣🤣 espero haberme explicado 🤭🤭🙏🙏