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Yo antes lo afrontaba con desesperación y claro eso no funciona. El curso de fibroterapia que estoy haciendo me ha enseñado a hacerlo de otra manera. Me calmo diciéndome "estoy aquí, estoy mal y me lo permito" después busco alguna meditación o indagación somática y me preguntó ¿Que es lo que necesito en ese preciso momento? Y lo que me salga me lo permito, si es dormir....dormir, si es simplemente no hacer nada pues no hacer nada, viciarme con el móvil para olvidarme de las cosas, escuchar música relajante, leer, pintar, dar un paseo por el parque....sentarme en la terraza a tomar el sol, ver una serie de vampiros o brujas....algo que me evada de la vida real. Espero que le sirva a alguien

Recuerdo que siendo mas joven si notaba mas ganas de salir a dar una vuelta con los amigos en primavera , me sentía mas alegre, mas risueña. Sin embargo , en otoño, me entraba una especie de melancolía y aunque era igualmente feliz , era una época mas de quedarme en casa viendo una película. Pero es lógico, en primavera hace mejor tiempo , puedes estar mas tiempo fuera de casa pues dura la luz mas tiempo y en otoño ocurre lo contrario. Mi estado de ánimo era el mismo pero el tiempo te invitaba a una cosa o la otra. Ahora como hago mas o menos lo mismo ya no es tanto el cambio, solo en verano que nos vamos a un apartamento en la playa noto que me siento mas alegre.

Hola! Claro que ha cambiado la percepción, a veces no me deja otra opción 🤭🤣

Sobre todo mi pierna izquierda, desde hace muchos años ella es la que manda, y como diga que no quiere seguir pues...descansar toca 😂 también depende de la temperatura, si ha descansado bien la señorita y varias cosas más 🤭

Pero ya son muchos años y la conozco, sé sus límites ☺️ y me adapto.

Y lo que le diría es que ya llevamos muchos años y nos hemos adaptado. Así que a seguir así que nos va bien. ☺️ No haré más de lo que puedas pero tampoco menos 🤭

Hola Ana imagine vivir con 9, a favor diré que olvido los nombres de mis enfermedades. Regodearse no tiene mejoras. Entro por ello lo justo. Enfoco esto con las mejores actitudes, intento que los momentos de cama sean positivos. Estudio, reseño películas, busco reír todo cuanto sea posible en plena angustia 😧 Me esfuerzo por verme bien aunque sea en pijama. Orden que ayuda a ver la vida un poco mejor. Dormir, siempre dormí poco, pero me pasé. Me gustan los libros, la geopolítica, el arte, la medicina, la vida en general con todo lo que conlleva, moriré danzando un propósito maravilloso. Doné mí cuerpo a la ciencia, tengo el carné a todos avisados. Que sirva de algo 😅 Aún no deseo despedirme, pero asumo la muerte como una parte de vida. Es lo normal m medito, siempre aún en los peores momentos y gritando de dolor hago. Sería excelente hablar de la rara enfermedad PAH, Porfiria aguda hepática. Usted puede exponer el vídeo 📹 lo peor es el desconocimiento y que médicos busquen el el ordenador. Mí abuela paterna murió de dolores. Es una tortura y darla a conocer adecuado. Un fuerte abrazo.

@CariLizana5

La verdad es que tuve muchísimasuerte. Además hizo que pidiera una segunda opinión sobre lo que me ocurría y además se puso en contacto con Neurólogos de otros hospitales para como dicen ellos poner nombre y apellido a la enfermedad. En pocos meses lo hicieron. Es un poco (o bastante) rara, en principio no es mortal, pero si dolorosa y sin posible curación, únicamente se puede ir paliando los síntomas (como dicen no hay enfermedades, sino enfermos) en cada persona evoluciona diferente en mi caso ha ido rápida. Pero con los tratamientos se va retardando, Es el síndrome de persona rígida. Me costó asumirlo, de estar bien, y de un día para otro empezaron
los síntomas de manera intensa, y me ingresaron en el mes de agosto de 2023. (mioclonias en piernas y brazos con inflamación medular). Un mes en hospital. Y la suerte que Sandra (mi neuróloga) volvía de vacaciones y ella me ayudó en todo momento. Ahora voy casi todo el tiempo en silla de ruedas, pero debo caminar con bastón para no perder musculatura en las piernas anquilosarme. No os molestó más. Y gracias por compartir.