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@Ana_C creo que es una medida necesaria y efectiva.

A mí a veces me pasa que si tengo una racha medianamente buena me siento hasta culpable, 32 años viviendo con dolores, en las rachas "buenas" siento que no soy yo misma, que me falta algo. Es un pensamiento extraño, pero es inevitable, tristemente ocurre pocas veces y dura poco tiempo, pero ahí está ese raro sentimiento....... aunque también creo que es relativamente normal.

La música, el rock español de los 80 , siempre me ha ayudado mucho, desde la adolescencia ha sido un bálsamo para mí.

También hago respiración con idea de relajar cuerpo y despejar mente, me lo enseñó la fisio.

El reiki, yoga, taichí lo he probado en diferentes momentos de mi vida y no me han sido útiles.

Yo estoy aprendiendo a mimarme cuando me da el bajonazo, también si tengo que llorar lloro, no me lo trago y aprendo a sentir las emociones con seguridad, escucho música, pinto, me tumbo con mis gatas, mi hijo cuando me nota así me da un abrazo y luego hace alguna payasada para que me ría (es un crack) pienso y me acuerdo de lo valiente que he sido en momentos peores y me digo que si pude con aquello también podré con un día o dos o una semana de bajón. Siempre acaba pasando

Supongo que en el fondo es , que para poder querer a los demás hay que empezar en quererse a una o uno mismo

Depende del día...a veces paso, otras me río, otras explico sus equivocaciones y otras directamente les mando a la mierda...... qué no se entiende de una discapacidad del 75% permanente, una dependencia de grado II y el estado dándome una pensión por invalidez??!!! No será por mi cara bonita.....

También depende de la persona que te haga el comentario, el tono..... pero te cansas de repetir lo mismo.....hasta que no te ven en una crisis brutal no llegan a comprender tu relidad, hay de gente que duele, de otras alucinas con su ignorancia y con las pocas ganas de aprender y la falta de empatía.

Anda en mis zapatos y luego me juzgas. Eso lo digo mucho o te cambio la vida ahora mismo....y ahí les ves recular......

Es frustrante. Según mi padre hay que aprender a pasar de esos comentarios, yo le digo que la gente debería aprender qué se puede y qué no se puede decir a un enfermo crónico. En fin...... paciencia, que no se vende y se agota.

@Ana_C Antes disfrutaba las vacaciones de forma completa, un mes, pero ahora la divido en quincenas y/o semanas. Lo que me hace sentir que pronto vuelvo a un nuevo proyecto.
Esta forma también tiene un efecto negativo con el tiempo y es lo corto que se hace, por eso estoy pensando en volver a disfrutar del mes completo

Desde mi punto de vista, participar en ensayos clínicos , es ayudar a la ciencia a avanzar y buscar soluciones a las patologías. Ahora bien, hay que saber dónde uno se mete y el riesgo que corre.

La salud, tu salud está en juego...

Yo he participado en varios pero he medido mucho el riesgo y si hablamos de ensayos NO observacionales ( con medicación ) ,consultando con varios especialistas en la materia no incluyendo en el ensayo si fuera necesario.

En cuanto a la pregunta Riesgo u Oportunidad?

Mi respuesta es....

AMBAS COSAS 😊

Buen día a todos.

@Romeoimpact todo lo que sea mejorar la calidad de vida de enfermos, y más el ELA, que es brutal..... está bien. Ayudas económicas, apoyo en casa, ayuda y acceso tanto al enfermo como a los familiares a psicólogos, aparatos ortopédicos.....lo que sea y que sea rápido, sin tanto paleo y sin meses y meses de espera.

Me parece muy bien, aunque me apena que se deba hacer una ley para ello, tendría que ser un derecho directo para cualquier enfermo crónico, porque a pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y un largo etc también nos vendría bien esas ayudas sin tanto paleo administrativo, sin tantas esperas, sin recursos......

Todo lo que sea mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares es un paso hacia adelante.

@Ana_C La persona enferma es quien gestiona su estrés, los estímulos externos familiares a veces superan nuestra paciencia (que es menor a situaciones de normalidad) pero hay que distinguir entre los que no conocen la situación y los que sí. A estos últimos hay que indicarles, lo antes posible, el estado anímico en el que se encuentra uno.
Debemos tener claro que somos los enfermos los que tenemos que evitar conductas negativas, y podemos hacerlo ignorando la situación en lo posible

Yo no puedo decir que no se me note el temblor, el caminar arrastrando un pie, tropezarme con una raya de tiza en el suelo, a mi me genera un estado de incertidumbre y de pelearme contra el miedo. A mi me llegaron a decir que vaya suerte tenía porque cobraba 300 euros por estar enferma y así cualquiera, como con envidia , yo daría todas las pensiones de discapacidad a cambio de seguridad y una vida digna

Hola a tod@s. La verdad es que no he tenido muchos pensamientos así. Este mes hará 22 años de mi diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, este mes celebro su cumpleaños 🎂 y el mío ☺️ solo que hay 20 años de diferencia 🤭🤣

Tuve miedo? Al principio si. Me pregunté 2 millones de veces por qué yo? Al principio si. He tenido brotes y momentos jodidillos? También. Pero en todos estos años también he visto la evolución en cuanto a tratamientos, investigación, atención, experiencia en lo que a la esclerosis múltiple se refiere y me flipa.

En esos primeros momentos, yo pensaba que por qué justo cuando empezaba mi vida de verdad, me tenía que pasar esto. Y con el paso del tiempo lo he ido descubriendo. He aprendido que al final, la vida no es fácil para casi nadie. Que le puedes decir al miedo mirándole a la cara, que no va a impedirte vivir. Que sólo hay un momento que puedes vivir, y ese momento es este, ahora.

Si hace 22 años alguien me hubiera dicho que hoy iba a estar escribiendo esto para tí que lo estás leyendo, o para tí que estás pensando que estoy chiflada 🤭 seguramente me hubiera reído, mucho 🤣🤣 porque soy mucho de reírme, me gusta 🤭🤭🤣🤣 pero resulta que aquí estoy escribiendo estas palabras y aunque con sus momentos chungos, también creo que la vida tiene su magia.

Sois tod@s maravillos@s. De verdad. Así que, fuera miedos y pensamientos de 💩 ok? 🤭🤭🤣🤣🤗🤗